medulloblastoma cervelletto

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adryana
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medulloblastoma cervelletto

Messaggio da adryana »

Salve a tutti,scrivo dalla puglia e mio fratello di 20 anni combatte ogni giorno da settembre 2013 contro un tumore del cervelletto,il medulloblastoma,uno dei più maligni.
Era da un pò che soffriva di forti mal di testa e vomito,poi un giorno sviene e non si riprende fino a che non lo operano d'urgenza per idrocefalo.La massa tumorale bloccava lo scorrere del liquor che si accumulava nel cranio.Qualche giorno dopo la prima operazione per l'asportazione della massa,purtroppo non riuscita.
Cambio d'ospdale,infezioni,nuova operazione,rianimazione e stavolta il medico riesce ad asportare quasi del tutto la massa.
Inizia così il percorso di radioterapia e chemioterapia combinata.Poi riposo e di nuovo con la chemioterapia.Lui è davvero fortissimo e sopporta il più possibile tutto.Anche troppo…Nessuno può capire davvero cosa vuol dire combattere contro il cancro,nemmeno noi famigliari o amici,Solo chi combatte sa davvero cosa si prova e quanto si soffre.
Purtroppo in seguito all'operazione ha riportato problemi nel camminare e nel coordinarsi;in più c 'e anche la diplopia che lo porta a vedere doppio da un occhio.La chemioterapia durerà fino a dicembre di quest'anno.
Speriamo tutti in un decisivo miglioramento delle sue abilità,ma per ora questo miglioramento non c'è.
Leggo ogni giorno storie,notizie,articoli medici;contatto medici di qualunque natura e genere per sapere,sapere,sapere ma le paure aumentano.E se torna? E se le speranze di oggi svaniscono all'improvviso?Di nuovo quelle facce che ti dicono che forse non c' è la farà,che stanno facendo il possibile…
Questi maledetti tumori tornano..e più imparo e meno riesco a sperare.
SE avete storie simili,consigli di qualunque natura…scrivete pure!Grazie
un abbraccio a tutti
Tatina85
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Re: medulloblastoma cervelletto

Messaggio da Tatina85 »

Ciao Adryana,
a mia mamma è stato diagnosticato un Glioblastoma al IV grado, il più brutto e allo stadio che parla da se.

E' stato possibile rimuoverlo solo in parte, è troppo infiltrato nel cervello "sano" ed il cervello purtroppo non può essere asportato come altri organi del nostro corpo.

Anche lei dovrà iniziare la terapia combinata il 29 settembre.
Speranze non ce ne sono, ma almeno come si dice "ci proviamo".

Che dire, sarà dura, è dura per loro, sono arrabbiati con la vita, è dura per noi che dobbiamo convivere col senso di impotenza nel sangue.
Bisogna regalargli tanti sorrisi, tanta serenità, loro hanno bisogno di vedere che la malattia ha preso soltanto loro e che non sta trascinando nel baratro anche le persone che amano. La nostra serenità è la loro forza. Anche se non ce la faranno, anche se dentro di loro lo sanno che noi stiamo soffrendo, vederci combattere li tira su.

Per i famosi secondi pareri, per la ricerca affannata di una qualche speranza che dirti, fai tutto quello che ti senti di fare, vai sempre per la tua strada così da non avere MAI un senso di colpa, un rimorso e un "se avessi...".

Ti sono vicina, a me non hanno dato speranze, ma io combatto lo stesso anche per tutti noi, non può sempre vincere lui.

Ti abbraccio forte, sono qui.

Sara
Katyy75@yahoo.com
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Re: medulloblastoma cervelletto

Messaggio da Katyy75@yahoo.com »

Ciao.Come state?Come sta tuo fratello?Anche io ho la mia unica figlia di solo 8 anni che da agosto scorso(quindi aveva 7 anni)combate anche lei..Ha fatto 2 interventi uno ad 1 agosto scorso e il secondo intervento 30 settembre scorso..Sono riusciti a toglere tutta la massa.Abbiamo fatto 30 sedute di radioterapia e adesso stiamo facendochemioterapia.Sono disperata..Equilibrio non va tanto bene..Ti prego ..rispondemi per sapere di piu..Grazie..
Gianluca13
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Re: medulloblastoma cervelletto

Messaggio da Gianluca13 »

Ciao a tutti ho 23 anni, sono padre di una piccola guerriera di appena 3 anni. Purtroppo il 5 marzo a mia figlia gli è stato diagnosticato il medulloblastoma di 4° stadio. Il 9 marzo ha subito un intervento di 12 ore, presso l'ospedale Borgo Trento di Verona. Grazie a Dio e grazie al Neurochirurgo, mia figlia si è risvegliata e non ha avuto alcun deficit. E i rischi di deficit temporani sono tanti, il chirurgo è stato davvero un Grande. Se voleta sapere il nome contattatemi in privato. Ieri 24 marzo ha iniziato il primo ciclo di chemio. Le paure sono tante, la rabbia non ne parliamo... ma in questi casi bisogna affidarsi alle mani di Dio, pregare, pregare e ancora pregare.
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Franco953
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Re: medulloblastoma cervelletto

Messaggio da Franco953 »

Ciao Gianluca
mi spiace per il piccolo e voglio esprimerti la mia massima solidarietà
Il mio nipotino di 3 anni è stato operato per il tumore di Wilms e gli hanno tolto il rene destro
Anche lui è un piccolo/grande guerriero
So cosa significa vivere momenti terribili di tensione e di grande paura
Hai ragione , in queste situazioni , deve vincere la speranza e , per noi che ci crediamo, la preghiera.
Vinceremo Gianluca , su questo ci puoi contare
Un abbraccio forte e un bacio al piccolo guerriero

Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”
Fra1978
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Re: medulloblastoma cervelletto

Messaggio da Fra1978 »

Ciao gianluca... come vanno le cure per la tua piccolina???
Il mio bimbo soffre della stessa malattia ha 5 anni ed è sto operato il 29/9 anche lui all ospedale Borgo trento a Verona... da un super neurochirurgo... ieri siamo venuti a casa e il 10 novembre comincia la terapia... anche noi abbiamo tanta rabbia dentro ma nel frattempo siamo positivi e preghiamo tanto...
Gianluca13
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Re: medulloblastoma cervelletto

Messaggio da Gianluca13 »

ciao, mia figlia continua la chemio...è dura... forse troppo per dei bambini... se vuoi contattami via email e ci scambiamo i numeri....
Soufi
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Re: medulloblastoma cervelletto

Messaggio da Soufi »

Ciao a tutti sono soufiane 27 anni anch'io appena scoperto un medulloblastoma al cervelletto fatto il primo intervento il 18 ottobre che non rustico hanno tolto molto poco il 20 inizio la radioterapia
Il mio email soufiane90@hotmail.it whatsapp 3296981313

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