Melanoma coroidale

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Laura68
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Messaggio da Laura68 » sab 19 gen 2013, 5:25

Ciao a tutti!!!

Quando mi hanno diagnosticato un melanoma coroidale all'occhio sinistro , non sapevo neanche che esistesse e di che cosa si trattasse , perciò cercando informazioni su internet ,mi sono imbattuta in qs forum e siccome l'ho trovato utile , ho deciso di iscrivermi anch'io e di condividere la mia esperienza.

A settembre mettendomi l'ombretto mi sono accorta di non vederci bene o meglio vedevo un'ombra scura , perciò pensando ad un calo della vista , senza fretta ho preso un appuntamento dall'oculista per fine novembre e alla visita la dottoressa ,sospettando un distacco di retina , mi prende un' appuntamento in ospedale per l'indomani ... Qui dopo due giorni di analisi , esami e controlli il primario pronuncia la diagnosi , melanoma coroidale primitivo e mi indirizza alla clinica jules gonin a Losanna , dove invece di asportare l'occhio lo trattano con i protoni accelerati.

Una volta a casa mi informo e mi documento , vado anche da un'altro oculista ma tutto mi riporta a Losanna .

Nel giro di una settimana ho l'appuntamento per il consulto e mi spiega che dovrà mettermi degli anelli in tantalio (clips)per delimitare il contorno del melanoma per poi colpirlo con le radiazioni.

Decido di operarmi e rientrata in Italia faccio richiesta alla asl e ottengo il mod S2 ( ex112) per avere il rimborso delle spese (Fr. Ch 22.000)

Sono tornata in svizzera , mi sono operata a Losanna e dopo due giorni sono andata vicino a Zurigo ,a Villigen ,dove dopo avermi fatto una maschera per immobilizzare il viso ,mi hanno fatto 4 radiazioni di protoni accelerati .

Il tutto è stato veloce , professionale e non doloroso : per fortuna esistono strutture all'avanguardia che investono sulla ricerca e spero che uno dei tanti giovani che li studiano e lavorano possano al più presto "tornare " in Italia e lavorare in centri di pari livello...

Sono torna a casa da qualche giorno e tra 6 mesi ho il primo controllo : incrocio le dita .

Se qualcuno di voi vuole informazioni più dettagliate sono a disposizione...


Francesco85
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Messaggio da Francesco85 » mar 11 giu 2013, 19:49

Buonasera a tutti, hanno diagnosticaco un melanoma della coroide a mio padre, parlano di stadio primitivo e di grandezza intorno ai 2 mm... il medico che ha fatto la diagnosi ci ha consigliato di rivolgerci ad un centro in svizzera, a Losanna. Ha anche menzionato Catania e Napoli.. Leggendo dai vostri commenti pare che tutti siano rimasti soddisfatti del trattamento ricevuto in Svizzera... ho letto invece pareri negati in merito al trattamento al policlino gemelli e alla terapia laser... Su internet al gemelli riferiscono di una nuova terapia definita sandwich che abbina laser e radiazioni... Qualcuno ha esperienza in merito???


GIORNOPERGIORNO
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Messaggio da GIORNOPERGIORNO » mer 12 giu 2013, 4:06

Ciao Francesco, non posso molto aiutarti se non dicendoti che io ero stata a Losanna più di 12 anni fa per curare una malattia della retina non tumorale con interventi che qui in Italia sono arrivati molti mesi dopo ... sono all'avanguardia. Coraggio !


roby73
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Messaggio da roby73 » mer 12 giu 2013, 16:27

Ciao francesco, ti riporto la mia storia:saltiamo la prima parte, come è successo e quanto mi sono accorto ecc,ecc. Grazie al dott. clinica Villa Pia di Torino sono stato indirizzato con lettera di presentazione a Genova .... specialista in oncologia oculare, ottimo professionista ma di poche parole, se fai una ricerca sul web avrai un sacco di risposte di chi è e cosa fà. Il 22 aprile 2013 mi è stato diagnosticato Melanoma coroideale, eseguito tutti i controlli di prassi ecografia,tac e esami del sangue sono stato operato nell'Ospedale di Genova Galliera il 7 maggio in day surgery dal professore inpiantandomi n.5 clips. Dopo venti giorni Sono partito per Nizza centro tumorale specializzato Cyclotron Biomedical che collabora con il Dott. .... da svariati anni (20 circa se non sbaglio). Sono soddisfatto del trattamento. A riguardo alla tua domanda sulla terapia sandwich personalmente non la conosco ma il dott. ... mi di disse che dipende dalla posizione del melanoma e della grandezza in base a questi parametri si stabilisce che terapia attuare.

Per mie ricerche personali la terapia a protoni accelerati per melanomi anteriori e posteriori e la più indicata e moderna ci sono altri studi in via sperimentale a Pavia ma il progetto non è ancora partito. Io ho preferito andare sul sicuro.....mah! ogni caso è diverso quindi la certezza possiamo scordarcela i dati riportati in vari testi danno ottimi risultati.

In bocca al lupo.

PS Se ho fatto qualche errore ortografico scusate sono ancora un pò accecato...ahahaha


andre65
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Messaggio da andre65 » mer 12 giu 2013, 22:25

Ciao a tutti sono Andrea, ma dico io..non so se avete mai sentito il proverbio "agli zoppi botte negli stinchi"!..bene, questo fa al caso di chi si trova ad affrontare queste malattie, e per giunta ha pochissimi euro da parte per sobbarcarsi un visibilio di spese, fra viaggi della speranza sempre in su e in giu fra dottori ospedali visite tac pet prelievi ecografie radiografie ecc., come se già l'enorme danno fisico e morale non bastasse..questa era la premessa..dunque, ho scoperto dal 14 mag. 2013 di avere il melanoma coroideo, ed è purtroppo grandino..mi sono iscritto a questo forum solo e soltanto perchè avrei piacere di mettermi in contatto con Roby73 e/o con chiunque abbia seguito il percorso di Genova più Nizza (per la radioterapia), visto che lunedì prossimo a Genova ho la preospedalizzazione dell'intervento che dovrò fare per la localizzazione del tumore e apposizione delle clip in tantalio, e mi piacerebbe sapere due o tre cosette. Conoscere le esperienze altrui, simili, fa essere più consapevoli di ciò che si ha e a ciò che si va incontro. A chi vi dice che c'è di peggio e che magari non è cosi grave come si può pensare, io dico che certamente è vero, ma non è cosi che ci guarisce l'anima..dico quindi no alla compassione ma dico pure no a chi non sa e vuol giudicare..cioè, il troppo stroppia ma il poco spochia. Già, perchè poi ci sarebbe anche da dire che sono anche trapiantato di rene..ma cosa vuoi che sia! è solo un dettaglio no?! In bocca a lupo a tutti, e non smettete mai sorridere!

andrea.sabatini@live.it


anne 61
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Iscritto il: ven 14 giu 2013, 19:32

Messaggio da anne 61 » ven 14 giu 2013, 21:10

Ciao a tutti gli amici di questa avventura, ma un saluto particolare ad Andrea 65 che ha scoperto "questa sorpresa" nello stesso giorno in cui l'ho scoperta io.

Sono d'accordo con te,confrontarsi con chi sta vivendo le tue stesse esperienze è importante e non ti fa sentire solo e perseguitato aggiungerei. Da qualche giorno ho preso coscienza di avere un tumore e devo dire che questo mi ha aiutato ad essere piu' serena e fiduciosa nelle cure . Dopo il ricovero a Carbonara (Bari)mi hanno subito detto che avevo un melanoma e mi hanno indirizzato dal prof. ... a Roma ,egli dopo avermi visitato nel suo studio ,mi ha indirizzato alla Clinica Gemelli di Roma dove mi hanno fatto diversi esami ,compreso la RMN e con certezza mi hanno diagnosticato un melanoma coroidale abbastanza grande e situato tra il nervo ottico e la fovea)entrambe zone funzionali della vista e mi hanno consigliato di effettuare il trattamento con la brachiterapia. Sono tornata a casa in attesa di essere chiamata per l'ospedalizzazione e dopo due giorni ho deciso che volevo consultare Losanna(prof. ...).

Per fortuna l'ho fatto perché il prof ... dopo avermi sottoposto ad altri esami mi ha detto che non era certo della diagnosi e che mi deve sottoporre ad una biopsia in quanto potrebbe trattarsi anche di un tumore benigno. Mi ha detto anche di non escludere che possa trattarsi di melanoma pertanto mi ha dato appuntamento ai primi di luglio sia per la biopsia che per preparare l'occhio ad un eventuale trattamento protoni o altro(da decidere dopo il responso)Nel frattempo io ho ripreso a lavorare e aspetto di avventurarmi nel viaggio della speranza( come dici tu), ma con uno spirito diverso da quello che avevo fino a qualche giorno fa. Speriamo bene. Forza amici, affrontiamo tutto con dignita' e sicuramente qualcuno ci aiutera'!!!

N.B Saluto la sig.ra Alessandra ... che mio marito Francesco ha contattato via mail e telefonicamente e che si è dimostrata molto disponibile e comprensiva.


andre65
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Messaggio da andre65 » sab 15 giu 2013, 2:55

Ciao Anne 61 grazie mille dei saluti che contraccambio naturalmente! ti auguro veramente di cuore che non sia un melanoma coroideale ma che sia un tumore benigno! Già penso da quando ti hanno detto la presunta diagnosi che cuore gonfio di sensazioni che a descriverle non basterebbe un chilometro di carta. Ti fai trentamila domande, tra le quali una classica che si fanno tutti i portatori di tumore...ma che è!? e ora che fo'!?!? e non trovi manco una risposta esauriente, o un qualcosa che ti faccia fa un accenno di sorriso..anzi! Comunque c'è anche da dire come dici tu che riprendendo il lavoro e pensando in positivo affronti tutto con spirito diverso, senza piangersi addosso (anche se a volte fa bene sfogarsi, non siamo di pietra!) ma anzi affrontando il "nemico" a testa alta. Ti auguro che tu torni dalla Svizzera con notizie positive!!! Ma anche qualora tu dovessi fare la protonterapia (fo le corna!) sii ottimista perchè è un centro d'alta specializzazione come lo sono Nizza e Parigi per questo tipo di tumori. Per finire un grande saluto a Roby73 che ho conosciuto per tel., che secondo me si meriterebbe di guari' all'istante, per la sua disponibilita', per come affronta il suo "nemico" ed anche perchè deve crescere e vedè invecchià le sue splendide creature!

Saluti a tutti, teniamo duro ragazzi maremma bona! In bocca al lupo per la biopsia ad Anne 61!


alessandra fossati
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Messaggio da alessandra fossati » dom 16 giu 2013, 13:34

CIAO A TUTTI,ritorno sul forum perchèho avuto esperienza che le testimonianze servono ,in modo particolare xle patologie poco conosciute,in questi 2 anni e mezzo sono stata contattata da diverse persone ognuno poi ha trovato la propria soluzione ,oggi voglio ribadire un messaggio di SPERANZA, la terapia funziona in questi giorni ho terminato i controlli semestrali e le cose vanno molto bene ,specifico,a gennaio all institut CURIE di parigi avevano confermato la stabilizzazione delle dimensioni del melanoma con riduzione totale da 15mm a 8 ed evidenziato una sofferenza del nervo ottico interessato dalle radiazioni che come previsto avrebbe portato ad una graduale perdita della vista ,questa sofferenza poteva essere l inizio ad ora con grande sorpresa la piccola emmorragia si è assorbita spontaneamente e io vedo ancora bene come prima continuo i miei lavori di cucito che giornalmente mi danno il riscontro della situazione QUINDI...cià che voglio raccomandare modestamente è di non perdere tempo trovare xogni singolo cas la via +idonea (i piccoli melanomi vengono curati bene anche con brachiterapia al gemelli di roma) xquelli + grandi i centri sono noti ,mi risulta che CATANIA ultimamente è ferma x motivi tecnici ,vale anche la pena sentire pavia che forse inizia con la terapia .UN GROSSO ABBRACCIO ATUTTI !!!!!! se serve sono a disposizione


maggie971
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Messaggio da maggie971 » gio 20 giu 2013, 16:39

Buongiorno. Posto anche qui questo mio messaggio, come mi hanno suggerito!
Mi sono appena registrata dopo aver cercato (per l'ennesima volta!) su google informazioni in merito al melanoma della coroide.

Sono seguita presso il centro di Losanna e a breve riparto per un controllo. Al momento il neo che ho nell'occhio sx è soltanto "sospetto" pertanto devo effettuare controlli periodici ravvicinati.

Ho letto qui (tra l'altro proprio in questa discussione, che avevo già visto) di diverse diagnosi di melanoma e stavo cercando qualche informazioni in più in merito alla sintomatologia.

Potete aiutarmi?

Grazie :)


maggie971
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Iscritto il: gio 20 giu 2013, 16:18

Messaggio da maggie971 » gio 20 giu 2013, 16:41

...a proposito: per la mia esperienza, anche frutto di confronto con pazienti incontrati alla clinica svizzera, consiglio caldamente di andare -anche solo per un consulto- a Losanna. Rispetto all'Italia questo è veramente un altro universo!


 


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