Melanoma coroidale

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alessandra fossati
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Messaggio da alessandra fossati » sab 22 giu 2013, 4:16

CIAO,maggie971 credo che su internet tu abbia trovato le risposte relativeal melanoma coroidale ed alle diverse terapie x combattere tale tumore ,il fatto poi che tu sia seguita a losanna dovrebbe rassicurartiin quanto alla diagnosi x quanto riguarda la sintomatologia nel mio caso da qualche mese vedevo dei bagliori roteantix + volte al giorno in seguito alla fine dell estate avevo sensazione di opacità verso l angolo esterno dell' occhio e fastidio come se avessi un corpo estraneo ero propensa a pensare fosse cataratta poi nel giro di 4 giorni mi diagnosticarono un melanoma di 15mm come avrai già letto mi sono recata a parigi ,sono passati 2 anni e mezzoe fortunatamente tutto procede bene non sò se ti sono stata d' aiuto ,ma ti faccio tanti auguri x i tuoi controlli


emilio64
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Messaggio da emilio64 » sab 29 giu 2013, 3:08

ciao, a novembre 2010 ho subito l'intervento di enucleazione occhio destro per melenoma coroidale. ho avuto sintomi solo quando la retian si stava distaccando e vedevo flash a ds altrimenti niente altro mi avrebbe fatto insospettire. l'inetervento l'ho fatto a genova dal dott. Mosci presso l'ospedale galliera e mi sono trovato benissimo. comunque mi aveva messo la possibilità della terapia a losanna, perigi o catania. ctania ottimo, ma gia pert la rarità del tipo di tumore aveva poca esperienza, parigi a pagamento o losanna convenzionata con S.S.N. italiano.....sonbo passati 3 anni e per ora va tutto bene..vorrei abbracciare quanti ancora sono alle prime schermaglie con il male....non abbassate mai la testa, la prima volta che mi hanno detto che avevo un tumore all'occhio, non riuscivo nemmeno adire "tumore" senza piangere...un abbraccio a tutti con affetto anche se nonn ci conosciamo.


alessandra fossati
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Messaggio da alessandra fossati » sab 29 giu 2013, 15:47

ciao emilio mi spiace che non hai potuto salvare l' occhio ,ma ovviamemente la vita è + importante sono contenta che le cose vanno bene ,anchio ho avuto gli stessi sintomi mi sono recata a parigi e volevo precisare con ho fatto nulla a pagamento neppure i ticket anzi in questi giorni ho ricevuto il bonifico dall asl x il rimborso dell 80% delle spese di viaggio anche x i controlli ,mi sembra corretto che le informazioni siano reali potrebbe anche trattarsi di differenze a seconda della regione che autorizza la terapia comunque ancora tanti auguri è bello mantenere contatti e scambio di esperienze con affetto un saluto a tutti alessandra


andre65
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Messaggio da andre65 » sab 29 giu 2013, 21:35

ciao Emilio, ho visto adesso il tuo articolo..purtroppo anche a me mercoledi scorso mi è toccato il tuo stesso destino..l'enucleazione dell'occhio dx dopo diagnosi di melanoma coroidale, intervento che anche io ho fatto all'Osp. Galliera di Genova. Ho letto con piacere il tuo post dove dici che dopo tre anni con i controlli va tutto bene, e questo mi da morale proprio in un momento che sono a terra sia psicologicamente sia fisicamente, adesso che ho ancora dolore e fastidio da post intervento e che non ho ancora realizzato il fatto che non ho più il mio occhio vero. Spero che tu possa contattarmi alla mia e-mail per delucidazioni sul tuo percorso dal momento del post enucleazione ad ora. Una volta preso atto che la vita è la cosa più importante dell'aver perso l'occhio, ora devo cercare come dici tu di non abbassare la testa..devo farcela maremma bona! Sono felice per la sig.ra Alessandra che dopo la radioterapia a Parigi è riuscita oltre che a ridurre le dimensioni del tumore, vede ancora bene al punto che riesce anche a cucire!! A tutti gli scriventi e lettori di questo forum, sia a chi ha dovuto sacrificare l'occhio, sia a chi ha già fatto o dovrà fare la terapia a protoni accelerati o la brachiterapia , sia a chi sta tribolando per l'avere nei sospetti, sia chi è in attesa di risultato di biopsia rivolgo un Saluto Special. Non smettete mai di sorridere.


emilio64
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Messaggio da emilio64 » dom 30 giu 2013, 2:44

ad Andre65.....una precisazione: la mia scelta è stata personale,il Dott. a Genova mi aveva consogliato Losanna per la radioterapia a protoni accellerati, garantendomi lo stasso risultato oncologico...Parigi, Losanna ;Catania sono i tre centri più importanti. Anche di Catania me ne ha parlato bene ,ma il tumore come il mio è già raro e Catania ne vede pochi, quindi ha una casistica più bassa...Mentre Losanna per la sua centralità ha una casistica di interventi molto superiore, ma anche Catania penso sia un centro preparato.Ma quel maremma bona mi sa di toscano....magari ci possiamo incontrare se vuoi


maggie971
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Messaggio da maggie971 » gio 4 lug 2013, 20:19

In occasione della prima visita a Losanna ho incontrato una signora disponibilissima che mi ha raccontato la sua esperienza. Dopo anni "persi" negli ospedali italiani (aveva usato proprio questo termine) per caso aveva scoperto la clinica di Losanna e da allora la situazione è migliorata anche, purtroppo, gli errori dei medici ormai hanno compromesso la vista. Pur non avendo esperienza in Italia, condivido l'ottimo giudizio su Losanna. E leggendo le vostre testimonianze capisco lo stato d'animo della signora che ho incontrato. Vi abbraccio tutti anche se non vi conosco :)


emilio64
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Messaggio da emilio64 » gio 4 lug 2013, 23:27

cara Maggie971, capisco lo stato d'animo della tua amica, se la rtua amica si è operata in Italia credo si sia operata a Catania se ha fatto la radio per melanoma coroidale. Il problema è complesso, già si tratta di un tumore molto raro e come casistica Catania ne ha pochissima penalizzata geograficamente più che culturalmente, questo mi è stato detto anche a me a Genova. Infatti se avessi scelto invece che la enucleazione radicale, il dott... mi avrebbe idirizzato a Nizza e Losanna sconsigliandomi per i motivi sopra Catania. ma come ti duicevo ci sono varianti da caso a caso, come la collocazione del tumore, io per esempio l'avevo sotto la rertina vicino al naso e vicino al nervo ottico. Siccome si trattava di un melanomaq di discrete dimensioni circa 1 cm. le radiazioni seppur mirate avrebbero coinvoltin inevitabilmente il nervo, quindi rispatto ad altri avevo maggiori probabilità di avbere successivi problemi, non la matematica certezza, ma solo più probabilità...nel 2010 alla visita preoperatoria, conobbi al Galliera una signora che aveva fatto 12 mesi prima il trattamento con protoni accellerati a Losanna previa Nizza, ed aveva problemi di emorragie, era gia la terza o quarta iniezione intraoculare, quindi altre 3 o 4 volte che andava in sala operatoria e stava perdendo progressivamente la vista rischiando comunque di dover fare comunquye l'enucleazione radicale... come vedi bisognerebbe non generalizzare e fare i classici estwerofili. ALmeno nel mio caso ho trovato tanta disponibilità e professiionalità. in bocca al lupo comunque a tutti perchè tanto il conto la vita l'ha opresentato anoi.


alessandra fossati
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Messaggio da alessandra fossati » sab 6 lug 2013, 20:05

caro emilio ,condivido perfettamente il fatto che ogni persona rappresenta un caso individuale e non comparabile x molteplici fattori ,sono comunque perplessa non sò se sentirmi miracolata o se mi dovrò preparare a qualcosa di inevitabile .Come avrai già letto nelle mie precedenti ,il mio melanoma era di 15mm x 8mm spessore 5 mm in zona nasale vicino al nervo ottico NESSUNO a parigi mi ha proposto l'enucleazione,ripeto l ultimo controllo a parigi a gennaio aveva evidenziato una piccola emorragia vicino al nervo ottico che avrebbe potuto abbassare la vista al controllo di giugno in italia a sorpresa tutto si è risolto spontaneamente ,io ci vedo ancora benissimo ,a questo punto vorrei sapere se qualcuno conosce qualche persona che è stata trattata a parigi ,mi piacerebbe avere uno scambio di esperienza finora attraverso il forum nessuno a mai frequentato tale struttura anche se le testimonianze che ho trovato sul luogo erano molte e tutte positive.un signoe addirittura scriveva sul libro dei racconti che dopo 10 anni dal trattamento x l'occhio dx si trovava a rifare la stessa cosa x il sx ,ironizzando scriveva .:x fortuna non ne ho un terzo! UN ABBRACCIO A TUTTI


giusi75
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Messaggio da giusi75 » mar 9 lug 2013, 21:53

Ciao a tutti, vi racconto la nostra storia!! il 1 dicembre io e mio marito abbiamo avuto il nostr primo bimbo...dopo anni di attesa. Toccavamo il cielo con un dito ma il 10 aprile è arrivata la batosta, a mio marito (41 aa) è stato diagnosticato un melanoma coroideale di 8 mm. In un primo tempo ci siamo recati al Gemelli ma non ci è piaciuto affatto sia per la scarsa umanità ma sopratutto per la poca onestà intellettuale! Loro lo avrebbero trattato con la brachiterapia ma hanno omesso l'esistenza di una terapia sicuramente migliore: l'adroterapia! Per fortuna c siamo informati da soli e così pochi giorni dopo eravamo a Losanna ..... Mio marito ha fatto 4 giorni di adroterapia e avrà il controllo a dicembre.

Volevo chiedere a chi si rova in questa situazione che controlli vi hanno fatto fare per le eventuali metastasi? a noi hanno consigliato un'ecografia epatica ogni 6 mesi associata alle analisi del sangue!! chi mi dice la propria esperienza? in bocca al lupo a tutti.


alessandra fossati
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Messaggio da alessandra fossati » mer 10 lug 2013, 12:24

CIAO giusy,anche x me i controlli sono semestrali ,faccio ecografia epatica e oculare ,una volta all anno risonanza magnetica in questi giorni ho eseguito anche O C T x verificare lo stato del nervo ottico (interessato dalle radiazioni) nonostante ciò non è messo male ,questo è quanto non faccio nessun altro trattamento SALUTI A TUTTI


 


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