Melanoma coroidale

anne 61
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Messaggioda anne 61 » gio 19 set 2013, 15:48

Ciao a tutti, dopo tre mesi sono qui con tutti voi. Volevo aggiornarvi sugli sviluppi della mia vicenda.Dal 1/07/13 al 20/07/13 sono stata a Losanna, mi hanno applicato le clips al tantalio il 2/7/13 ma non sono riusciti a farmi la biopsia in quella sede (ricordo che il prof. aveva avuto un dubbio sulla natura del mio tumore che a sua opinione poteva essere benigno e quindi prima del trattamento a Villigen era necessario effettuare la biopsia); 4/07/13 mi sono recata a Villigen dove mi hanno preparato la maschera per il trattamento con i protoni, il 09/7/13 ho fatto l'intervento di biopsia in vitrectomia interna che purtroppo ha confermato la diagnosi di melanoma coroideale; ho cosi' effettuato il trattamento con i protoni a Villigen dal 15/07/13 al 19/07/13. Non vi nascondo che la permanenza in Svizzera per così tanto tempo e con l'ansia del risultato della biopsia mi ha stremato psicologicamente e fisicamente e che solo grazie al sostegno di mio marito e di altri amici come voi di questa "avventura" con cui sono in contatto, mi da la forza di andare avanti. In questi giorni ho ripreso il lavoro (come insegnante di scuola primaria) e questo mi sta aiutando molto. Le difficoltà ci sono e sono tante (non vi ho detto che comunque ho pressochè perso totalmente la vista dall'occhio trattato)però bisogna andare avanti avere fiducia nell'avvenire.

Vi abbraccio tutti, anne 61

P.s. dimenticavo, mio marito ha fatto richiesta alla ASL per l'invalidità civile, c'è qualcuno di voi che l'ha gia fatta e potrebbe darmi qualche indicazione sul possibile riconoscimento, percentuali di invalidità e relative agevolazioni spettanti, 104/92 e quanto possa essere utile sapere, grazie.

email: ciccioacq@libero.it


samy76
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Messaggioda samy76 » ven 20 set 2013, 1:23

Cara Anne61, mi dispace tanto dell'esito della biopsia e del decorso post operatorio.. Anche io desiderei contattare la clinica di Losanna perchè per ora mi hanno diagnosticato un tumore benigno, ma purtroppo ho tantissimo fastidi e sintomi che mi tormentano e vorrei avere anche un loro parere, ma non so come fare, parlano itaiano o solo francese ?

Puoi darmi i riferimenti dei dottori se cè qualcuno che pala italiano e i nr. della clinica anche per pm se vuoi?

vi abraccio tutti anche se non vi conosco e ... coraggio, bisogna aver fiducia e sperare !!!

grazie


anne 61
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Messaggioda anne 61 » ven 20 set 2013, 13:59

Ciao samy76, per contattare Losanna e in particilare il prof. non ci sono particolari problemi; le segretarie e il professore parlano perfettamente l'italiano. Puoi contattarli telefonicamente e per mail. Naturalmente spiega in modo dettagliato la tua situazione e sicuramente ti risponderanno a breve. Pensa che io chiamai all'incirca il 28 o 29 Maggio e ho avuto l'appuntamento per il primo consulto il 5 Giugno. Probabilmente per il tuo caso (tumore benigno) non dovrebbe essere previsto il rimborso dalla ASL con il rilascio del mod. ex E112. Comunque per un consulto come il primo che ho fatto io la cifra dovrebbe aggirarsi sui 1.200 franchi svizzeri più le spese di viaggio e albergo.

Se vuoi sapere altro non esitare a contattarmi anche via mail, ciao anne 61


samy76
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Messaggioda samy76 » ven 20 set 2013, 22:53

Grazie mille anne61 proverò a contattare la clinica e il prof.

vi farò eventualmente sapere.

un saluto a tutti


Felman79
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Messaggioda Felman79 » lun 21 ott 2013, 1:53

Buonasera, purtroppo mio suocero è stato colpito da questa malattia. Vorremmo recarci a Losanna...ma non sappiamo quale procedura seguire. Qualcuno di voi potrebbe darmi indicazioni? Scusate ma la notizia è recente e non siamo lucidi... Grazie


silviam75
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Messaggioda silviam75 » mar 19 nov 2013, 17:03

Sono nuova, ma vorrei ringraziare tutti voi, ieri é stata una giornata surreale, dopo un colloquio di lavoro scopro che mio padre, con cui abbiamo passato il fine settimana in allegria, ha un melanoma coroidale.. ancora non ne sappiamo nulla, quella visita oculistica pensavamo fosse di routine, vi lascio immaginare, voi che ci siete passati, come stiamo. In realtà ha fatto una RM, l'ho accompagnato proprio io qualche gg fa, dalla quale era emerso un ispessimento al nervo ottico, ma pare che i miei non abbiano mostrato il risultato al medico di base, ma solo alla dottoressa che si sta occupando di un problema all'udito (motivo per cui ha fatto proprio la RM) e che di quest'ispessimento non si é curata.

Vi ringrazio perché le vostre testimonianze ci saranno utili in fase di scelta delle varie opportunità di cura.

Aspettiamo fiduciosi giovedì, quando faranno tutti gli esami di routine previsti, incrociando le dita affinché la sua situazione non sia piú grave di quanto non lo sia già ora.


angelozzo9
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Messaggioda angelozzo9 » mer 20 nov 2013, 19:53

Salve a tutti sono tornato ieri da Losanna per mio padre al quale qui a Bari avevano diagnosticato un melanoma alla coroide proprio sotto la retina. Mi hanno mandato a Foggia dove dopo degli esami avevano deciso di utilizzare il laser e la placca radioattiva per distruggerlo dicendoci che avrebbero bruciato anche la retina con conseguente perdita della vista dall'occhio interessato. leggendo su internet (anche su questo Forum) ho conosciuto Losanna la clinica oftamologica Jules Gonin e nn ho esitato a dare un'altra opportunità a mio padre prima di rassegnarmi all'operazione. In un giorno ho disdetto Foggia e prenotato visita a Losanna dove abbiamo avuta la notizia che sognavamo.... nn era un melanoma ma un classico neo posto sotto la retina venuto fuori per caso per il pucker maculare ke tirava la retina... questo neo mio padre lo ha sempre avuto... io consiglio a tutti Losanna e la dottoressa ... che considero una santa... nn avete idea della cortesia del personale della precisione con cui mi hanno spiegato ogni cosa della professionalità con cui mio padre è stato trattato... tornato in Italia sono ricominciati i problemi burocratici visto che nn vogliono concedermi l'autorizzazione per il modello E112 che in Svizzera mi hanno chiesto e che grazie alla loro gentilezza ho ottenuto di poter inviare via fax... chiedo se qualcuno puo' aiutarmi a capire se ne abbiamo diritto e cosa succede in caso nn lo inviamo pertempo... a quanto ammonta la spesa degli esami fatti? grazie e siate fiduciosi dopo questa esperienza posso affermare che mai arrendersi!(se nn avessi portato mio padre a Losanna oggi mio padre avrebbe perso un occhio senza motivo...)


anne 61
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Messaggioda anne 61 » gio 21 nov 2013, 15:04

Ciao angelo, come avrai letto sul forum anch'io sono stata a losanna per un melanoma che purtroppo era tale. Anche io ho avuto dei problemi iniziali con il mod. S2 che successivamente al trattamento mi è stato rilasciato e ho inviato via fax a Losanna. Per la mia esperienza posso presumere che per il tuo caso sarà difficile che ti venga concesso. L'autorizzazione dalla asl viene concessa se il trattamento prescelto dal paziente non è possibile effettuarlo in nessun centro italiano. Io ho effettuato il trattamento con i protoni che in Italia al momento non effettuano. Io sono della provincia di Bari e sono a disposizione per qualsiasi informazione. Contattami via mail e poi ci possiamo sentire telefonicamente: ciccioacq@libero.it

Ciao, anne 61


Renzo67
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Messaggioda Renzo67 » dom 24 nov 2013, 11:34

Salve anne61 e un saluto a tutti ,purtroppo mi èstato riscontrato un tumore benigno (tumore benigno e melanoma benigno sono la stessa cosa?) all'occhio sx di un neo che ò da almeno 20 anni, il proff.....(ecografo)direttore generale dell'oftalmico di roma che mi a dato questa diagnosi dice di non dover fare nulla al momento e se sara il caso in cui le cose si complicano mi indirizzera a losanna dandomi tutto liter da seguire.In me cresce l'ansia di stare ad aspettare, aspettare cosa? si può prendere per buono degli esami non invasivi?il proff. è un ecografo di esperienza nota in italia e in europa sicuramente se èra qualcosa di grave avrebbe preso provvedimenti immediati. nel forum leggo che molti anno praticato diversi esami per avere certezze io non sò cosa fare, dalla prima ecografia alla seconda distanziate di 3 mesi il neo è cresciuto di pochi micron precisamente da 1,6mm a 2,00mm di spessore e pertanto mi a dettto che non erà cambiato nulla dalla prima visita e di tornare fra un anno. In Tutto questo io ho la senzazione di stare a perdere tempo ad aspettare ,cosa mi consigliate dalle vostre esperienze?.

un saluto a tutti Renzo


emilio64
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Messaggioda emilio64 » lun 25 nov 2013, 1:11

sicuramente senti altri!!!!, questo anche per logica...non esiste il melanoma benigno, o è o non è,ma se è melanoma è uno dei tumori più aggressivi.

a me è costato l'occhio destro e l'avevo intraoculare "melanoma coroidale sono stato operato a genova al galliera c'è un reparto specializzato in oncologia oculare,cerca sull'elenco e chiama il tempo è determinante, non ne perdere... naturalmente ti auguro che ti confermino la diagnosi.



 


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