sospetto melanoma coroidale

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maggie971
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Iscritto il: gio 20 giu 2013, 16:18

Messaggio da maggie971 » gio 20 giu 2013, 16:27

Buongiorno. Mi sono appena registrata dopo aver cercato (per l'ennesima volta!) su google informazioni in merito al melanoma della coroide. Sono seguita presso il centro di Losanna e a breve riparto per un controllo. Al momento il neo che ho nell'occhio sx è soltanto "sospetto" pertanto devo effettuare controlli periodici ravvicinati.

Ho letto qui di altre persone già con diagnosi di melanoma e stavo cercando qualche informazioni in più in merito alla sintomatologia.

Potete aiutarmi?

Grazie :)


angiame
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Messaggio da angiame » gio 20 giu 2013, 16:31

Ciao maggie971
Ti riporto link dove parlano del tuo quasi problema magari ti conviene postarlo anche qui...
http://forumtumore.aimac.it/topic/melanoma-coroidale
io ti faccio cmq il mio più grande in bocca al lupo
e se hai bisogno scrivici

uno stritolo forte

Ambra


maggie971
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Messaggio da maggie971 » gio 20 giu 2013, 16:37

grazie mille!!!! (crepi ;) )


samy76
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Messaggio da samy76 » mar 17 set 2013, 23:23

Ciao mi sono appena iscritta e vi faccio un in bocca al lupo a tutti.

io mi trovo nella stessa situazione di maggie alla quale vorrei chiedere alcune domande.Innanzitutto facci sapere come è andata la visita in Svizzera e se hanno confermato la diagnosi benigna. inoltre ti vorrei chiedere se tu hai dei sintomi, fastidi o altro.e vorrei anche avere i contatti di Losanna perchè sto pensando seriamente di andare pure io a farmi controllare in Svizzera...

se vuoi puoi mandarmi anche un pm.

io sarei molto contenta di confrontarmi con qualcuno che si trova nella mis stessa situazione sono presa un pò dal panico e non so che fare.

un abbraccio a tutti e grazie per questo forum!!!!


angiame
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Messaggio da angiame » mer 18 set 2013, 4:26

ciao Samy,
prova a leggere qui se trovi qualcosa di utile
http://forumtumore.aimac.it/topic/melanoma-coroidale
di mio ti faccio un grandissimo in bocca al lupo
ti stritolo forte
Ambra


Claudio63
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Messaggio da Claudio63 » gio 6 mar 2014, 6:15

Ciao a tutti, grazie a tutti per questo forum che fa sentire meno soli in un incubo che ci accomuna. leggendomi sono certa che ne sarete confortati, se é vero che bisogna guardare sempre chi sta peggio per farsi forza, spero quindi che questo mio messaggio possa in qualche modo confortarvi. Vi scrivo da Medjiugorie dove con il mio compagno stiamo cercando di affidarci alla sola cura in cui crediamo , affidandoci alla Madonna che ci guidi indicandoci la strada da seguire. Circa 3 mesi fa', dopo un ricovero in ospedale per forti dolori addominali, al mio compagno hanno diagnosticato un melanoma coroidale, asintomatico,metastatizzato diffusamente al livello epatico , polmonare, etc..al 4 stadio. Paradossalmente, solo negli ultimi giorni del ricovero sono comparsi i primi disturbi all'occhio, che sino a quel momento non aveva dato alcun dusturbo, cosi come le analisi del sangue.Potete immaginare lo sconforto. La situazione é davvero complicata e spero che da questo messaggio possono arrivare delle indicazioni. Dopo la diagmosi siamo volati negli Stati uniti, rimandando il trattamento dell'occhio, su suggerimento degli oncologi, per entrare in un Trial sperimentale,che purtroppo non ha dato gli esiti sperat..Siamo rientrati in Italia dove stiamo valutando delle opzioni di cura sperimentale tra Siena e Milano. Siamo di nuovo in balia delle ricerche.Al gemelli di Roma, ci hanno consigliato di trattare comunque,l'occhio, trattandosi del primario, fabbrica di cellule neoplastiche , ma questo significherebbe ritardare l'ingresso nel triial, per il trattamento sistemicol. In tutti i casi al gemelli propongono trattamento di brachiterapia, ritenendolo meno invasivo di quello dei protoni, mentre a Losanna ci propongono la tecnica dei protoni.sapreste consigliiarci?L'ideale sarebbe un centro che possa trattare sia il primario che sistemicamente, ed in questo senso l'unica alternativa sembrerebbe Parigi, dove all'istituto Curie praticherebbero forse entrambi . Qualcuno di voi può fornirci delle indicazioni se é sicuro che anche li fanno il trattamento dei protoni?e come poter accedere.?Spero di poter ricevere qualche indicazione. siamo davvero confusi ed impauriti. grazie di cuore Rossella


emilio64
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Messaggio da emilio64 » sab 8 mar 2014, 1:38

ciao a entrambi,leggendovi mi si riempie il cuore di affetto per voi soprattutto per il tuo compegno....anche a me nel 2010, fu diagnosticato un melanoma coroidale....grazie a Dio a me dava sintomi anche se indiretti, infatti durante l'estate vedevo dei flash a destra, ma niente altro avrebbe fatto pensare ad un tumore.

Ad una visita oculistica e agli accertamenti seguenti, mi diagnosticarono un melanoma coroidale all'occhio destro, era posizionato proprio sotto la retina ed i flash erano causati dal ditacco che stava provocando crescendo, era ottobre 2010 ed era di circa

1cm.x1.5cm. Per carattere sono poco propenso alle mezze misure a decisi per l'enucleazione radicale al posto proprio del trattamento a protoni accellerati che fanno a Catania, a Losanna e appunto a Parigi, a novembre 2010 mi operarono a genova presso l'ospedale Galliera nel reparto di oncologia oculare..questa è la mia storia.....

Ma venendo a voi, per il melenoma,Parigi tratta sicuramente il melanoma in europa ci sono Catania,Losanna, parigi....Catania vede pochissimi casi di melanoma coroidale, che di per se è molto raro. fossi voi prenderei in considerazione un intervento radicale, il tempo non è dalla vostra parte...Dipende di dove siete, Genova vede la maggior parte dei casi di melanoma in Italia e sono preparatissimi e bravi.....il vostro più grande problema comunque sono le metastasi....ti mando unmessaggio privato con i contatti un abbraccione con un in bocca al lupo grosso come il mondo.


sarah2015
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Re:

Messaggio da sarah2015 » dom 7 dic 2014, 19:47

maggie971 ha scritto:Buongiorno. Mi sono appena registrata dopo aver cercato (per l'ennesima volta!) su google informazioni in merito al melanoma della coroide. Sono seguita presso il centro di Losanna e a breve riparto per un controllo. Al momento il neo che ho nell'occhio sx è soltanto "sospetto" pertanto devo effettuare controlli periodici ravvicinati.
samy76 ha scritto: mi trovo nella stessa situazione di maggie alla quale vorrei chiedere alcune domande.Innanzitutto facci sapere come è andata la visita in Svizzera e se hanno confermato la diagnosi benigna. inoltre ti vorrei chiedere se tu hai dei sintomi, fastidi o altro.e vorrei anche avere i contatti di Losanna perchè sto pensando seriamente di andare pure io a farmi controllare in Svizzera...
io sarei molto contenta di confrontarmi con qualcuno che si trova nella mis stessa situazione sono presa un pò dal panico e non so che fare.
Buonasera a tutti, anche io mi sono appena registrata, il mio caso è molto simile a quello di Maggie71 e Samy76, convivo con un "nevo coroidale sospetto" e con la consapevolezza ed angoscia, che non mi lasciano mai pace, di essere in una situazione a rischio di evoluzione maligna.
Cerco informazioni sulla Clinica Oculistica Jules-Gonin di Losanna, presso cui mi piacerebbe fare una prima visita per un consulto.
Ho letto che da regolamento, non si può scrivere sul forum il nominativo di specialisti, sono però molto disorientata sul come muovermi, chi contattare per prenotare una prima visita, intimorita dal non saper parlare altro che la lingua italiana, preoccupata anche per l'ammontare totale delle spese.
Mi piacerebbe potermi confrontare con altri che si sono trovati e/o si trovano in questa situazione, e se ci fosse qualcuno che se la sente di scrivermi anche solo qualche parola che possa aiutarmi a capire quali procedure seguire per chiedere questo consulto presso la Clinica Oftalmica di Losanna, gliene sarei davvero molto grata.

maggie971
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Re: sospetto melanoma coroidale

Messaggio da maggie971 » mar 9 dic 2014, 10:12

Buongiorno a tutti. Ho letto ora tutti i vari interventi dopo aver notato ieri un mp :) Mi dispiace molto per Claudio63 :( Spero che nel frattempo ci siano stati miglioramenti della condizione generale.
Come avevo scritto più sopra io sono seguita a Losanna e mi sto trovando veramente bene. In occasione delle visite capita sempre di parlare con qualcuno che già ha sperimentato anche i centri italiani e nessuno dei racconti che ho ascoltato ha mai riferito di esperienze positive. Non voglio spaventare nessuno ne' tantomeno screditare il lavoro dei medici italiani ma la mia esperienza mi porta a considerare di un livello superiore la clinica di Losanna.
L'accesso alle cure mediche all'estero deve essere autorizzato dalla ASL che, nel caso, copre anche interamente le spese per la visita.

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