Melanoma della coroide: la mia storia

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Erika76
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Erika76 »

Betulla, Raf, credo che di gente così ne sia pieno il mondo. Come la tua Carmela, ben prima della malattia anche Dani aveva sofferto di privazioni e umiliazioni fin da piccolo. Questo lo aveva reso coriaceo, introverso, complesso e posso dire che amarlo è stato difficile, ma bellissimo. Riuscire a entrare in quell'armatura che si era costruito per proteggersi è stato forse quello che più mi ha spinto a "odiare" chi l'aveva obbligato a indossarla. Perché Dani sapeva amare, aveva tanto amore da dare e aveva un figlio, Lollo, che voleva a tutti i costi crescere al riparo dalle sofferenze che a lui erano state inflitte. Ora il compito l'ho fatto mio. Il risultato è che mi sono volutamente isolata dalla sua famiglia. Fratello e padre assenti e una madre che ora, solo ora, vorrebbe ripristinare un rapporto che non ha più ragione d'essere. Le permetto di vedere Lollo ogni due settimane solo perché fu Dani stesso a cercare di nuovo quel filo e solo perché questo tipo di rapporto non è in grado di ferire un bambino che ne ha già viste troppe.
Mio figlio cresce avvolto dal mio amore e di quello della mia famiglia. Raf, ti basti pensare che quando io ero al lavoro, era mia mamma a occuparsi di Dani durante tutto il giorno. La sua famiglia eravamo noi. Semmai un giorno qualcuno dovesse rinfacciarmi il mio atteggiamento, non esiterò, neppur per un attimo, a dire tutto, davvero tutto. Ma finché chi non c'è stato e non c'è tuttora e chi tenta di esserci adesso si atterrà a quelle che sono le mie decisioni, allora non aprirò bocca, perché non voglio riaprire una ferita dentro me che non farebbe che aggiungere altro dolore e che finirebbe col far male anche a Lollo
Raf50
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Raf50 »

La cosa è rientrata, fortunatamente. Lo so, ho sputato veleno su di loro e in particolare sulla madre, ma li conosco, sono lunatici, c'è il momento in cui tutto va bene e quello in cui ti si rivoltano contro senza un valido motivo, è stato così anche quando c'era mia moglie, che, poverina, quando i suoi avevano la luna storta tornava a casa agitata anche lei, solo che lei, poichè quelli erano i suoi genitori ed essendo caratterialmente portata ad interiorizzare molto più di quanto possa capitare a me ora, ne soffriva molto più di quanto non desse a vedere. Il fatto, poi, che si tratti di persone di scarsa levatura culturale peggiora le cose, anche se va detto che la cattiveria ben può risiedere anche in persone per così dire 'di rango', le quali, anzi, proprio poichè acculturate, hanno a disposizione più strumenti per dare corpo alla loro malvagità.
Per ora va bene, e speriamo che duri. E' stato suo padre, attraverso sua sorella, che mi ha chiesto di andare da loro. C'è stato un colloquio, non mi hanno porto le loro scuse, ma conoscendoli so che già il solo aver chiesto di me equivale ad averlo fatto.
Questo solo volevo, e non tanto per la mia tranquillità terrena ma per quella di mia moglie, che certo da lassù ha sofferto molto nel vedere come io ed i suoi genitori ci stessimo azzannando. Io non sono un 'guerrafondaio' e non porto mai il primo attacco, amo la tranquillità ma ovviamente se sono attaccato mi difendo. Ripeto: spero che duri ..... anche se devo ammettere che chi mi diceva che la rabbia era un'ottima distrazione dal dolore aveva assolutamente ragione ..... da quando ho rifatto 'pace' coi miei suoceri ho ripreso a piangere, ed in fondo è giusto così: questo non è il momento della rabbia ma del dolore e del vuoto ..... e lo sarà per moltissimo tempo ancora, probabilmente per sempre.
Erika76
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Erika76 »

Raf, lo sarà per diverso tempo, ma non per sempre. Sai, la rabbia è una corazza che ti protegge dal mondo esterno, ma anche da quello tuo, interno. All'inizio ho provato le stesse sensazioni e, purché lo trovassi assurdo, a livello interiore sto peggio oggi di 11 mesi fa. Ma non è una tristezza lacerante, né è un vuoto incolmabile, è consapevolezza che i primi mesi non avevo, troppe erano state le cose successe e troppo rapido il loro avvicendarsi. A un certo punto, il ritmo si riduce, le incombenze si riducono e con loro anche la rabbia, perché... perché alla fine ci si rende conto che non ha senso macerarsi dentro. Io mantengo un rapporto che, per quello che concerne me, è solo di facciata. In realtà, se domani sua madre andasse a vivere in Brasile non ci verserei una lacrima e lo stesso per il fratello che nemmeno si fa sentire. Ma non m'interessa, mi è del tutto indifferente quello che pensando di me, quello che vorrebbero da me. Vivo nel rispetto di uomo che per me ha rappresentato un riferimento, cresco nostro figlio e ho intenzione di ritrovare una serenità che per troppo tempo è stata negata a me e a Lollo.
Raf50
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Raf50 »

Se la strada per raggiungere la serenità tua e di tuo figlio scorre lontana dalla loro, percorrila senza esitazione.
Mia moglie, col tempo, aveva imparato a capire che sotto la mia apparente scorza dura si cela un animo più sentimentale di quanto io stesso voglia ammettere, per cui soffro sempre (manifestando la mia sofferenza sotto forma di collera) quando subisco un attacco o un tradimento da una persona che ritengo - a torto o a ragione - a me vicina. Per questo preferisco, almeno quando si tratta di rapporti parentali, un rapporto magari non troppo stretto ma pacifico, rispetto ad uno fondato sull'odio reciproco. La cosa può apparire alquanto vicina all'ipocrisia o alla falsità, ma la vita mi ha insegnato che in certi casi (e questo è uno di quelli) conviene accarezzare il gatto per il verso del pelo, per cui, per quanto l'ipocrisia e la falsità siano le cose che odio di più nella vita, preferisco mantenere in piedi una parvenza di rapporto piuttosto che lasciare che il rancore la faccia da padrone.
Se morissero in questo momento, devo confessare che mi dispiacerebbe ..... che ci vuoi fare, l'ho detto prima ..... sono fatto così, del resto il Vangelo dice che dobbiamo perdonare, e quella del perdono era un'arte in cui mia moglie era Maestra ineguagliata.
Erika76
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Erika76 »

Concordo con te su tutto, ed in effetti mi sono fatta lo stesso ragionamento. L'odio tra l'altro comporta un dispendio di energie non indifferente e forse è un sentimento troppo "alto". L'indifferenza o un rapporto di superficie sono meno stressanti, implica un minor coinvolgimento emotivo e psichico e alla fine accontenta tutti. Io poi, come te, tendo per natura a somatizzare le situazione estreme (e direi che ne abbiamo avuto una megadose) e quindi a evitarle. Non potrei mai impedirle di vedere suo nipote, unico legame che le resta con Dani, anche se dentro di me credo non lo meriti, ma penso anche che il fatto di vederlo quando lo decido io e in funzione dei miei impegni sia il mio modo per tenerla fuori dalla mia vita e credo che questo segnale l'abbia colto, ma è più comodo fare finta di niente e fingere di adorarmi e di essere adorata. Può essere pure che mi voglia bene, ma francamente non m'interessa.
Raf50
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Raf50 »

In effetti la mia situazione è abbastanza simile. Anche se siamo rimasti senza figli, uno dei motivi (se non il principale) per i quali sto cercando di mantenere in piedi una parvenza di rapporto è la figlia della sorella (di 8 anni), che lei amava come quel figlio che non abbiamo mai avuto. Mia moglie è morta col rimpianto di non aver avuto sua sorella vicina come lei avrebbe voluto e come lei si sarebbe aspettata, tenuto conto del buon rapporto che c'era sempre stato tra le due, e questo mi aveva portato ad assumere un atteggiamento rancoroso nei confronti di sua sorella, la madre della bambina. Ma anche qui, poi, col tempo (sebbene sia passato soltanto un mese e mezzo), ci si rende conto che il rancore porta solo altro rancore e si estende a macchia d'olio, e che in ogni caso nessun nostro atteggiamento, positivo o negativo che sia, potrà mai riportare in vita chi non c'è più. Per cui, pur continuando a non stimare affatto nè sua sorella nè (per motivi diversi sui quali qui sorvolo) suo marito, mio malgrado ho ristabilito una parvenza di rapporto anche con loro, anche (ma non solo) per poter continuare a vedere mia nipote, non foss'altro perchè lei era la persona che mia moglie amava più di ogni altra, e che dunque più di ogni altra persona è in grado di farmi sentire più vicino a lei.
Raf50
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Raf50 »

Per la prima volta, da allora, sono uscito in moto.
La moto era la mia grande passione, ed ora è l'unica cosa che mi resta, l'unica cosa a cui aggrapparmi per tentare di dare una parvenza di senso ad una vita che, senza di lei, un senso non ce l'ha più. Almeno quando guido la moto riesco a non pensare a nient'altro se non alla strada che ho davanti.
Certo non è più come prima, quando sapevo che a casa c'era lei ad aspettarmi, a preparare il pranzo in attesa del mio ritorno, quando c'era qualcuno da chiamare al telefono per dire "Tutto a posto", "Sto tornando", "Sono arrivato"..... E infatti il momento peggiore, ora, è proprio il ritorno a casa, una casa che senza di lei non è più tale, ormai ridotta soltanto a un dormitorio e un lavatoio (a mangiare vado dai miei genitori o dove capita, e i vestiti me li lava mamma finchè potrà farlo), vissuta solo a metà se non di meno.
Almeno - ho pensato oggi mentre rientravo - ora lei non prova più ansia e preoccupazione mentre io son fuori in moto, perchè lei, ora, sa cosa accadrà prima che accada, e starà tranquilla sia se sa che non accadrà nulla, sia se sa che sto per raggiungerla, perchè là dove ora lei si trova è solo pace, serenità, amore, e non può che essere meglio di qui.
Prima di uscire mi ripeto da solo la frase, che ormai era diventata scaramantica, che mi diceva sempre lei ..... "Stai attento....", e al ritorno saluto le sue foto che tengo sparse per tutta la casa ..... a volte mi danno l'impressione che siano tante finestre sul suo mondo, attraverso le quali poter parlare con lei come facevamo quando lei era nel mondo dove ancora mi trovo io.
La realtà è che è passato un mese e mezzo ma io ancora non riesco a realizzare completamente che lei non c'è più, ed ogni volta che sto per tornare a casa mi sorprendo a rammentare a me stesso che, a parte le sue foto, non c'è più nessuno ad aspettarmi.
Sto preparando un lungo viaggio in moto, circa 4000 km in solitaria, spero possa servirmi a qualcosa e forse servirà perchè la preparazione e la realizzazione di questo progetto mi tiene e mi terrà impegnato. La vera paura che ho è il senso di vuoto che proverò quando tutto sarà finito. Ma, nella mia condizione di uomo solo (ricordo che non abbiamo avuto figli), devo pur darmi qualcosa da fare.
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da chiarotta »

Raf devi fare quello che ti senti.quello che ti fa stare un po meglio,anche se per poco. Mia mamma solo ora, a distanza di un anno e mezzo riesce a stare un po di più a casa, mangiando anche da sola o stando a leggere sul divano.Prima non riusciva in queste pur semplici cose. Ci vuole tempo prima di rifarsi uno spazio in cui ci si sente a proprio agio. Hai tanta ragione..entrare in casa diventa un tormento.le foto non bastano. Ci vuoleun bel po di tempo prima che i gesti più semplici abbabbiano un significato..e non sarà più quello di prima. Coraggio
Raf50
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Raf50 »

E infatti, chiarotta, è la stessa cosa che succede a me. E' vero che, pur facendo violenza a me stesso, sono riuscito ad andare a dormire a casa nostra sin dalla seconda sera dopo il funerale ..... del resto mi avevano detto che la porta di casa o la si 'sfonda' subito o non lo si fa più.
Ma è altrettanto vero che sono ancora tantissime le cose che anch'io non riesco a fare in casa, tipo guardare la TV sul divano (divano che peraltro resta uno dei simboli della sua sofferenza) o sedermi da qualche parte a leggere, o ancora prepararmi qualcosa da mangiare e soprattutto mangiare da solo ..... quest'ultima è la cosa più dura che chissà se e quando riuscirò a fare, perchè era proprio lo stare a tavola il momento più conviviale della nostra quotidianità. Non parliamo poi del letto matrimoniale ..... per fortuna ho un lettino nella stanza 'office' ed è là che dormo da allora ..... il letto matrimoniale è rimasto esattamente come l'abbiamo lasciato dopo l'ultima notte che lei ci ha dormito, e ancora ieri ho ripiegato accuratamente il suo pigiama e l'ho posato sul cuscino......
Ieri pomeriggio ho lavato e riordinato il bagno di servizio. C'erano ancora sue cose in giro, specialmente scarpe, che ho riposto. Era necessario (in due mesi si era accumulata un po' di polvere), ma è stato doloroso. E' stato come cancellare tracce di lei. Non ho buttato via niente naturalmente, ma anche il solo fatto che ora ho un bagno pulito e in ordine, ma nel quale vedo soltanto le mie scarpe, è una cosa che riesce a farmi star male.
La realtà è che la mia vita continua a scorrermi fra le mani mentre procede come una barca senza timone portata dalla corrente, e neanche il lavoro riesce a darle una direzione precisa. A volte recrimino sul fatto di non essere un lavoratore dipendente e su quello di godere, al momento, di un discreto benessere economico, perchè questo mi porta a mettere anche il lavoro in secondo piano ...... sento molti dire che 'annegano' questi drammi nel lavoro ...... ecco, io neppure questo riesco a fare .....
Erika76
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Erika76 »

Raf, è ancora presto. Per me sono passati 11 mesi (domani). E ancora alcune cose sono davvero difficili. Qui, bene o male tutti hanno seguito il mio percorso, hanno letto come stavo a 2, 3, 4, 8 mesi e credo che più d'uno si sia reso conto che a un certo punto del percorso, ci si trovi quasi a star peggio che durante i primi giorni. Il perché? Io sto iniziando a capirlo ora. In realtà all'inizio nemmeno mi rendevo conto di quello che era accaduto. Non ho mai lasciato casa nostra, e se non altro non cenavo o dormivo sola perché c'era Lollo che pur essendo piccolo è di compagnia. Poi a un certo punto, mi sono come stancata di star male, stancata di vivere senza un reale perché, un perché che andasse oltre a mio figlio. In sostanza ho deciso che non volevo limitarmi a sopravvivere, volevo vivere, perché la malattia mi aveva bloccata per 3 lunghi anni avvolgendomi in un incubo fatto di dolore, ansia, paura e angoscia. Allora, quando ho deciso di vivere ho iniziato a stare peggio perché contrastavo il dolore e il senso di vuoto anziché limitarmi a subirli come avevo fatto fino a poco tempo prima. Insomma, il mio dire no mi portava a star peggio, il dolore si ripresentava e ogni volta era una lotta e un dover ritrovare il perché. Questa fase la vivo tutt'ora. Alterno momenti di serenità ad altri di caos totale del cuore e del cervello. Credo sia normale, credo che a furia di trovare in me contrasto e volontà, il dolore lentamente si affievolirà senza scomparire mai del tutto, perché non si tratta di un qualcosa che ci ha solo sfiorati, e tu lo sai bene. Quindi, come ti suggerisce Chiarotta, fai quello che ti fa star bene, anche se ti sembra che poi rincontrerai il vuoto. Io ho iniziato proprio come te, cercando serenità ovunque ce ne fosse, aggrappandomi alla voglia di vivere e cercando ovunque il sole.
 


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