Melanoma della coroide: la mia storia

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Erika76
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Erika76 »

Aggiungo una cosa che può sembrare sciocca, ma mi ci hai fatto pensare parlando di sms. Io ho incontrato personalmente Art che è un pilastro di questo Forum e che ha perso sua moglie 3 mesi prima del mio 10 luglio. Ci siamo visti qui a Modena e lui si è fatto migliaia di chilometri. Parlando con lui ricordo che tra le lacrime gli ho detto: "Art, io ho bisogno di qualcuno che mi mandi un sms per darmi la buonanotte e il buongiorno il mattino, se no rischio d'impazzire"... la sera stessa mi ha dato la buonanotte e la mattina dopo c'era il suo buongiorno sul mio cellulare. Vedi, per quanto questo spazio possa sembrare virtuale e dematerializzato, i rapporti d'amicizia che qui si allacciano sono veri come lo siamo noi. Per me Art è un fratello maggiore, un riferimento, una colonna e tutt'oggi quando ho dei momenti no io gli scrivo e lui risponde, sempre! Quindi ricordati che il vuoto non potremo mai riempirlo, ma potremo aggirarlo grazie al supporto e all'affetto che possono venire anche da qui!
Raf50
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Raf50 »

Lo so che è ancora presto ..... del resto non cerco soluzioni anche perchè so benissimo che in casi come questi la soluzione non esiste affatto, e che il ricordo di chi ci ha lasciati prematuramente potrà scomparire definitivamente soltanto quando toccherà anche a noi.
La mia è solo voglia di sfogarsi e di raccontare le mie sensazioni alle sole persone che, in quanto stanno vivendo la stessa situazione, sono veramente in grado di capirmi. Gli altri ci stanno vicini come possono, ma la sensazione di imbarazzo (per non dire altro) che provano quando quelli come noi tirano fuori i propri ricordi è nettamente palpabile, e col tempo il timore di risultare noiosi ci porta ad interiorizzare sempre di più il ricordo piuttosto che a condividerlo.
Raf50
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Raf50 »

So bene come funzionano i forum, ne sono frequentatore da oltre dieci anni, e devo dire che oggi alcune tra le amicizie più significative che ho le ho allacciate proprio tramite i forum.
Ma nel mio caso, sarà perchè è ancora troppo presto, anche l'avere il conforto di qualche persona più amica di altre non mi è di nessun aiuto ..... per dirla in termini oncologici è solo una cura palliativa e una terapia del dolore.
Di lei mi manca tutto, mi manca il nostro modo di scherzare che capivamo solo noi, mi manca il modo in cui la chiamavo, mi mancano i suoi baci, mi manca il suo contatto, mi manca il suo modo di cucinare, e potrei continuare all'infinito ..... e non c'è persona al mondo che possa ridarmi tutte queste cose insieme.
Però d'altro canto, dal momento che tutti noi siamo costretti a tentare di soffocare in qualche modo la tremenda sensazione di vuoto che ci pervade, è giusto che ognuno lo faccia nel modo che soggettivamente risulta più efficace ..... sicuramente anche la mia 'medicina' del momento potrà risultare stupida o patetica per qualcun altro, ma in questo momento ciò che riesce a distrarmi di più di ogni altra cosa è la mia moto, ed è per questo - come ho già scritto - che ho deciso, il mese prossimo, di passare un paio di settimane 'insieme', 'soli io e lei'. ;-)
Erika76
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Erika76 »

Mah Raf, io credo che non ci sia nulla di patetico o stupido nel modo in cui si tenta di lenire il dolore. Io credo di aver tentato con qualsiasi cosa, anche la più banale, tutt'ora gli scrivo su whatsapp quando mi sento particolarmente sola e triste, almeno posso riutilizzare quei nomignoli che gli avevo affibbiato. E poi concordo sul fatto che nulla possa sostituirsi a chi abbiamo perso. Del resto, è una metà del cuore che è volata via e forse anche qualcosa di più di metà.
chiarotta
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da chiarotta »

Come ti ho detto devi fare quello che ti senti.Non c'è un modo giusto o sbagliato di affrontare il dolore che ci ha distrutto la vita. Non c'è nemmeno un troppo presto e un tardi per sentirsi meglio..c'è che ognuno di noi ha i suoi modi e i suoi tempi.E il tempo non cancellerà il tuo dolore e la perdita..la renderà solo diversa...
Mia mamma ha passato mesi a vedere la TV la sera dai vicini di casa perché non poteva star sola. Teneva sul letto qualcosa del babbo e aveva foto dappertutto,andava al cimitero più volte al giorno. Ora non è più così. Ha ritrovato un equilibrio e da un paio di mesi frequenta una persona che mi sembra la faccia stare bene.È molto strano vederla di nuovo ridere con qualcuno chge non è mio padre,ma sono contenta e più tranquilla anche io,è quello che le avrei augurato visto che è ancora abbastanza giovane.. anche se ti ripeto mi pare impossibile. Questo per dirti,che qualsiasi sia la modalità ed il tempo che ci vuole, ci si fa prima o poi..Adesso è il periodo peggiore..lo so.fatti forza carissimo.
Raf50
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Raf50 »

Non lo so se ho fatto bene o ho fatto male.
Ieri era il compleanno di un'amica. Mi ha invitato ad una pizza con lei, il suo ragazzo e un'altra coppia. Aveva fatto una torta con le sue mani, ma stava male mangiarla in pizzeria. Per cui mi ha chiesto se potevo mettere a disposizione casa mia per consumare la torta. Alla fine ho acconsentito perchè mi sembrava scortese, specie verso quest'amica ed il suo ragazzo, che entrambi hanno saputo starmi molto vicini in questo momento della mia vita, ma il senso di 'violazione' che ho avvertito è stato grande, così come avvertibile è stato il senso di colpa mentre in questa casa, sia pure in forma discreta e sommessa, si 'festeggiava' per la prima volta qualcosa senza di lei.
Quando c'era mia moglie io ero quello che avrebbe voluto trattenere gli amici anche fino all'alba, ma ieri sera quasi non vedevo l'ora che se ne andassero, e comunque quando sono rimasto di nuovo da solo con me stesso e con i miei ricordi ho provato un senso di sollievo.
Ho dovuto apparecchiare un minimo di tavola in cucina, sia pure con piatti e bicchieri di carta, ma per farlo ho dovuto alterare lo stato delle cose lasciato così com'era da quel giorno (sul tavolo c'era persino ancora la tovaglia, sia pure ripulita, lasciata dopo l'ultima volta che si è pranzato/cenato in questa casa, e sullo schienale di una delle sedie c'era ancora una sua maglia del pigiama.....), e rimettere tutto com'era non avrebbe avuto più senso, dato che ormai era stato 'violato'.
Ogni volta che, volontariamente o involontariamente, sposto o rimuovo qualcosa di suo o che in qualunque modo abbia avuto a che fare con lei, è come se spostassi un macigno, anche se so che tutti questi segni materiali di lei non potranno restare immutabili in eterno.
Mio Dio, è tutto così terribilmente difficile..... la paura della solitudine mi porta a cercare la compagnia degli amici, ma poi, una volta 'consumata' la serata o l'occasione sto peggio di prima, e mi tormento nel senso di colpa chiedendomi se ho fatto una cosa giusta o meno .....
Erika76
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Erika76 »

Mi è successo tante volte e mi succede ancora... Sai, quando ci siamo trasferiti nella nuova casa Dani aveva comprato una griglia da tenere in giardino, una griglia enorme perché nelle sue intenzioni c'era quella d'invitare un sacco di amici. Non l'abbiamo mai usata perché l'estate successiva al trasferimento è successo quello che sai. E' rimasta coperta da un telo per oltre un anno. L'ho usata per la prima volta 2 settimane fa e usandola da un lato provavo un senso di gioia perché sapevo che Dani non l'aveva comprata per lasciarla lì coperta in eterno e dall'altro un senso di colpa perché era come se stessi violando uno status quo e soprattutto una cosa sua. Lo stesso vale per chi si siede sul suo divano, per chi usa una sua maglia... il fatto di avere tutto immutato però mi ha fatto stare troppo male. Ho deciso di sistemare un po' di cose, lo farò, quando sarò sola però perché già immagino come starò nel farlo. Ieri avevo bisogno di un marsupio, c'era il suo ancora appeso dietro la porta. Ho detto... ok, che ci sta a fare lì? L'ho svuotato delle sue cose e ci ho messo le mie, me lo sono messa in spalla ed è stato come portare Dani con me alla festa dell'asilo di Lollo. Sì, è terribilmente difficile, mi sono riempita volutamente la casa di persone, eppure mi sentivo fuori posto e sentivo loro fuori posto, ma andare avanti si può, col tempo si può.
chiarotta
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da chiarotta »

È proprio così. Sembra che a vivere si faccia un torto a chi non c'è più,invece poi ci accorgiamo che è il contrario. Ognuno di noi credo abbia i suoi feticci..la cosa che non sposti,la stanza..l armadio...certi vestiti..certi posti..a volte i ricordi ci si rivoltano contro. Dobbiamo riappropriarsi di tutto questo.ed è un percorso lungo e tortuoso. Ce la faremo.
Raf50
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Raf50 »

@Erika: "il suo divano" ..... il divano in salotto era 'nostro', ma durante la sua malattia è diventato esclusivamente 'suo', perchè quello è stato uno dei luoghi della sua sofferenza ..... beh ieri sera il ragazzo dell'amica ci si è seduto ..... non ho resistito, è stato più forte di me ..... pur con mille scuse e giustificazioni gli ho chiesto di alzarsi..... Di certo quella di tenere gente a casa è un'esperienza che non ripeterò più per un pezzo.
Il marsupio: per fortuna questo a me non capiterà. La sua borsa, l'ultima che ha usato, è sempre là dove la metteva lei, appesa alla maniglia della porta della cucina, e potrà restarci anche per sempre, visto che, per ovvie ragioni, non è un oggetto che potrò mai usare io :-)

@chiarotta: per me l'accorgermi del contrario è un momento ancora molto lontano nel futuro .... la 'ferita' di ieri sera è ancora aperta, guardare la nostra cucina che ora non è più com'era stata lasciata quel giorno mi fa un male indicibile.
Combatto continuamente tra un desiderio di compagnia e uno di solitudine ..... nessuno dei due azzererà l'altro, ma ho come l'impressione che col passare del tempo il secondo stia avendo prevalenza sul primo .... pensavo che lo stare a casa da solo sarebbe stato impossibile, ma più passa il tempo e più aumentano le occasioni in cui avverto forte e chiaro il desiderio di tornare a casa, perchè questo, in realtà, è l'unico luogo che mi fa sentire più vicino a lei.
Comincio a pensare che andar via per due settimane come sto pensando di fare potrebbe non aiutarmi come credo, anzi .... ma anche questa è un'esperienza che devo costringermi a fare, così come, un mese e mezzo fa, mi costrinsi a tornare a dormire qui.
Erika76
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Erika76 »

Dani, come credo tua moglie, ha fatto della casa la culla della sua sofferenza. Il posto che aveva sul divano è mio. Questo lo sa chiunque, anche Lollo e se ci si siede, sa che deve spostarsi. Ankio ho avvertito l'esigenza di stare in mezzo alla gente per non pensare per poi desiderare in modo quasi ansioso di essere sola per poter accarezzare quella malinconia o disperarmi, ma non chiudere la porta alla vita per sempre, lei non lo vorrebbe di certo
 


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