Melanoma della coroide: la mia storia

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Gielle62
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Gielle62 »

Sto svuotando la sua piccola officina, dove coltivava i suoi hobby e dove insieme facevamo lavoretti per la nostra casa. Mettere le mani nelle sue cose inizialmente è stata una tortura ..........ho lasciato passare i giorni senza riuscire a spostare uno spillo........ nel frattempo ho subito un furto nel garage dove avevamo tanta altra roba e la cosa mi ha fatto imbestialire ....ma anche capire che eventi imprevedibili possono in un attimo demolire e cancellare i nostri "altari". Allora ho deciso che dovevo essere io, razionalmente, a cambiare quello che riempiva lo scenario della nostra vita .....e che inevitabilmente, col passare del tempo, avrebbe preso altri significati. I ricordi, gli scenari, gli oggetti resteranno inalterati in me. Se li lasciassi in balìa del tempo subirebbero comunque dei cambiamenti e io non voglio che questo accada. Ho fotografato tutto e con decisione ho iniziato. Tra lacrime e sorrisi, indossando le sue magliette e le sue scarpe. E mi accorgo di fare tutto come lo avrebbe fatto lui, mi muovo anche come lui,....ed è stranissimo ...... e bellissimo .......sento una parte di lui che vive in me.
Vi abbraccio
Raf50
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Raf50 »

@Erika: eh già ..... si sa come si dice .... 'La vita è un dono e non va sprecata' ..... E' una delle tante frasi fatte che si usano in casi come questo.
Ovviamente non mi riferisco a quello che hai detto tu ma ne prendo solo spunto, del resto è notorio che in situazioni come le nostre non c'è parola consolatoria che tenga, forse il palliativo più efficace è soltanto lo sfogo, il racconto, la condivisione di esperienze simili.
Ma troppe volte mi ritrovo a chiedermi se questo dono della vita, una vita che avevamo scelto di trascorrere insieme, è ancora un dono ora che lei non c'è più. Di sicuro è una vita mutilata, è un po' come sopravvivere avendo perso le gambe o le braccia, ci sono tante cose che ancora possiamo fare, ma non siamo più integri (nel nostro caso dentro), e il pensiero che 'loro' non vorrebbero che noi chiudessimo la porta alla vita si trova spesso - almeno nel mio caso dove la ferita è ancora lontana dal cicatrizzarsi - ad essere sovrastato dalla mancanza di senso di qualunque gesto, dal più banale come farsi il caffè la mattina (peraltro a me lo faceva sempre lei.....) al più complesso come organizzare un viaggio.
Lo so, nel mio caso è ancora presto, anzi prestissimo ..... è anche probabile che, se continueremo a sentirci tramite questo forum, tra sei mesi o un anno scriverò cose diverse da quelle che scrivo oggi, anche se in questo momento mi sembra la cosa più assurda e impossibile del mondo.
Purtroppo, come ho imparato a vivere alla giornata senza guardare troppo avanti durante la malattia di mia moglie, dovrò continuare a farlo ora, perchè se prima guardare troppo avanti faceva paura (una paura che purtroppo si è materializzata), il farlo ora significherebbe soltanto farsi carico di un fardello di angosce troppo pesante da portare, visto che l'angoscia del quotidiano già basta e avanza ......
Raf50
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Raf50 »

@Gielle: forse è per gli stessi motivi che sto scoprendo in me una insospettata 'passione' per le pulizie domestiche ..... come accade nella stragrande maggioranza dei casi era infatti lei ad occuparsene, ed ora il farlo io è anche per me uno dei gesti che fanno rivivere in me una parte di lei ..... me ne hai fatto rendere conto tu con le tue commoventi parole.
Inoltre ormai è diventato per me un 'must' il mantenere il più possibile in ordine questa casa, ma non in quanto luogo dove vivo, bensì quale luogo dove celebrare il più degnamente possibile la sua memoria .....
paola51
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da paola51 »

Raf, cambiano le parole ma le storie si somigliano e anche il dolore . Lo strazio vero e' la quotidianita', i luoghi, le abitudini, un messaggio sul cellulare che non ti arrivera' mai piu', un piatto in meno a tavola. Credimi, so di cosa parli. Per un po', un bel po', ti sembrera' di vivere sott'acqua in un mondo silenzioso e trasparente . Nemmeno un terremoto potrebbe distrarre la tua attenzione dal dolore. Tutto sara' senza consolazione. Per un bel po'. Ma poi, che tu ci creda o no, nella stragrande maggioranza dei casi quell'assenza comincia ad essere sopportabile. Prima o poi diventi piu' "robusto", fronteggi la situazione, fai due passi avanti e tre indietro ma percepisci che ti sei avvicinato alla riva ; mentre ancora le ondate (di dolore) ti rimandano al largo...la corrente ti spinge verso le lucine del mondo. Mi permetto di ricordartelo solo perche', ti ripeto, so di che parli. Un abbraccio
Erika76
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Erika76 »

Verissimo Paola, anch'io non ci credevo, all'inizio tutto era una frase fatta, tutto ero privo di senso. Poi giorno dopo giorno trovi un perché che va oltre il sopravvivere mutilati. Ti guardi allo specchio e ti ritrovi tu. Io sono Erika, ho tanti perché per essere qui oggi, e quello che scrivo oggi, a distanza di 11 mesi, non somiglia a quello che scrivevo a 2 mesi o a 4 dal 10 luglio. Perché la vita finisce col trascinarti verso quelle lucine di cui parla Paola. Impossibile crederci all'inizio e potremmo dirlo e ridirlo, ma solo tu lo sperimenterai sulla tua pelle, nella tua mente, nel tuo cuore. Il tempo trascorre, e loro si ancorano dentro di noi e all'inizio fa male, tanto male e a me fa male ancora perché se scegli di vivere poi devi fare i conti con un senso di colpa che, pur non avendo ragione d'essere, è lì a ricordarti che tu puoi fare cose che lui e lei non possono fare. Ma io ho scelto di vivere. Avrei potuto continuare a subire gli effetti della devastazione ed essendo anch'io vittima indiretta del cancro, non avrei avuto alcun senso di colpa. Ma non volevo fare questo ennesimo regalo al cancro che già mi ha tolto così tanto. Io sono qui e cerco di fare del mio meglio. Non farò mai le cose che faceva lui bene come lui e non riuscirò forse a prendere le sue stesse sagge decisioni, ma ci proverò, ispirandomi a lui, ma essendo io. Tutto questo sembra astratto, lontano e impossibile a distanza di così poco tempo, ma è un percorso quasi naturale che avviene dentro di noi, senza quasi che ce ne rendiamo conto. Ti svegli una mattina e dici "basta", decidi che è ora di rimettere insieme i pezzi e vai avanti. Poi come ti ho scritto, non sarai e non sarò mai più la stessa persona di prima, ma forse migliore, sarai tu a scoprirlo. Non abbiamo lasciato intenzionalmente chi amavamo, non siamo i colpevoli di quanto è successo, semmai siamo la ragione che li ha trattenuti qui in questo mondo nonostante l'avanzare della malattia. Potrei scriverti un milione di cose, ma le sperimenterai da solo. Io ancora sto male, ma è un dolore diverso, che posso gestire, che devo gestire.
Raf50
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Raf50 »

E' avvenuto prima di quanto credessi, anche se la cosa è stata forzata dalle circostanze.
Per la prima volta, dopo 51 giorni, ho cenato da solo a casa.
Stasera c'è stato il saggio di danza dei bambini, tra cui mia nipote, ed è terminato alle 23. Non potevo pretendere che mia madre mi aspettasse fino a quell'ora, per cui l'ho chiamata e l'ho 'liberata'. Gli amici avevano tutti preso altri impegni, per cui alla fine mi sono deciso, ho comprato una pizza e sono venuto a mangiarmela a casa, accompagnata da una birra e da un po' di TV.
Ho cenato con la sua foto di fronte a me (a volte mi chiedo quanta parte di follia ci sia in questi comportamenti), così come lei sedeva abitualmente di fronte a me quando potevamo ancora mangiare insieme. Mi è sembrato quasi di rivivere quei momenti della nostra vita normale di sempre, e questo, credo, mi ha aiutato a non soffrire troppo mentre lo facevo.
E' stata un'esperienza che probabilmente non ripeterò a breve, ma mi rendo conto che stasera ho infranto un grosso tabù.
Erika76
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Erika76 »

Sì Raf, funziona così, quando meno te lo aspetti le circostanze t'inducono a fare cose che non ti saresti mai sognato di fare. Io ancora non riesco a guardare in TV i programmi che guardavamo insieme e quella foto sul comodino mi costringe ogni giorno a realizzare e a ripercorrere mentalmente tutto, avevo quasi pensato di toglierla e metterla nel cassetto per poterla guardare solo quando ne sentivo il bisogno. Ho uno scatolone vuoto pronto ad accogliere parte dei suo oggetti. Dani era un patito di elettronica, quindi ho cavi e dispositivi dei quali ignoro la funzione, ma che non voglio buttare. Poi metterò via i suoi CD e piano piano riporrò le sue cose... quando me la sentirò però, senza forzature. Un paio di volte sono rimasta sola a casa, perché Lollo ha voluto dormire dalla nonna, è stata dura... e mi sono ripresa Lollo nel lettone (lo so che ho fatto male) perché mi fa compagnia. Piano piano ci si riesce Raf, piano piano...
Raf50
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Raf50 »

Capisco Erika ..... del resto a te fra non molto sarà passato un anno ..... forse anch'io, fra un anno, riuscirò a risistemare il letto matrimoniale o addirittura a dormirci, del resto ho già riposto nelle scatole le sue scarpe che erano rimaste in giro ......
Ma ora non ha senso neppure il solo parlarne ..... quello che ho fatto finora è anche troppo, e solo il tempo potrà dare i giusti ritmi alle cose, ed io, che sinora non ci credevo e mi sembrava la cosa più assurda del mondo, adesso sto iniziando a rendermene lentamente conto.
Forse perchè soltanto adesso sto iniziando lentamente ad uscire dalla fase violenta dello shock, ed a realizzare (per quanto assurdo possa sembrare) che lei non è partita per una vacanza dalla quale un giorno tornerà......
Raf50
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Raf50 »

Lentamente la vita torna a scorrere normale come prima.
Per gli altri.
Io lentamente sto riprendendo, sia pure a stento e nei limiti dello stretto indispensabile, a lavorare, andare a mangiare a casa di mia madre sta lentamente diventando una nuova abitudine, mi sto adattando alla nuova sistemazione dell'auto e della moto, in casa qui e là sto iniziando a lasciare segni 'miei', non incontro più persone che mi fanno le condoglianze.
Ma questo lento ritorno alla 'normalità' è forse, per me, ancora più devastante della prima fase. Una prima fase nella quale il dolore è sì più vivo, acuto, feroce, ma viene in parte 'nascosto' dalle mille cose extra da fare, dalla maggior vicinanza delle persone, dalla incapacità di realizzare compiutamente quello che è successo.
Ma ora ..... ora è come una tempesta di vento nel deserto che si sta lentamente placando, la sabbia pian piano si posa, ed inizia a lasciar intravedere tutt'intorno un orizzonte arido e desolato oltre la portata d'occhio ..... ormai mi sorprendo quasi tutte le sere (e non solo) a piangere, quando sono solo in quella casa ..... cosa che prima, incredibilmente, mi capitava meno spesso.
La 'festa' in realtà ora è finita, amici e parenti se ne vanno, ed io resto solo a contemplare ciò che resta della mia vita, cercando disperatamente di dare un senso a ciò che un senso non ha, perchè è soltanto adesso, nel lento ritorno alla 'normalità', che la mia nuova condizione comincia a far sentire tutto il suo peso.
Probabilmente prima o poi mi abituerò anche a questa nuova fase di questo terribile cammino, ma, come sempre, ora mi risulta impossibile anche il solo pensare al fatto che io possa mai abituarmi a vivere il resto della mia vita senza di lei ...... mi manca in una maniera indescrivibile e nè io nè nessun altro potrà mai farci niente..... sto male.
Russia
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Russia »

E come potresti non star male! Ti e' stata stappata l'anima... La metà del tuo cuore... Io ho con me il mio amore.. Ma vedo i segni terribili che il maledetto cancro sta lasciando su di lui. E sto male e piango di nascosto e spesso mi manca l'aria... E lui è' qui. Posso baciarlo, abbracciarlo, continuare ad amarlo immensamente! Ma a te ha tolto la vita.. Come potresti abituarti! Non ora.. Ora e' il tempo del dolore... Ti abbraccio
 


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