Melanoma della coroide: la mia storia

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chiarotta
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da chiarotta »

Caro Raf è proprio così come scrivi..esattamente.si sta male in modo disumano..il solo ripensarci mi manda fuori di testa. Altrettanto inaudito pare poi il riuscire di nuovo a star bene. Che dirti..succederà con il tempo..l iter è questo anche se ora non ne vedi la possibilità e tutto intorno c'è il nulla e il vuoto è difficile da riempire anche se hai tqnta genre intorno.e è un vuoto che abbiamo dentro che ci occupa..che ci leva il respiro.Passera'...tempo..tempo.Resisti
Raf50
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Raf50 »

Stasera (o meglio stanotte) stavo vagabondando sul web, del resto quella di andare a dormire tardi era un'abitudine che avevo anche quando c'era lei.
Vivo qui dove mi trovo da 35 anni, mentre i primi 15 anni della mia vita li ho trascorsi altrove per ragioni di lavoro di mio padre. Beh ho riguardato quei luoghi con lo Street View di Google Maps e .... non mi hanno dato più alcuna emozione, mi sono risultati completamente estranei. Ma ancora 15 anni fa, quando li visitai insieme a lei durante il nostro viaggio di nozze, una volta giunto dinanzi alla casa dove ero cresciuto non riuscii a trattenere una crisi di pianto ..... così come 35 anni fa piansi per metà del viaggio di trasferimento pensando a tutto quello che stavo perdendo (amici, fidanzata etc.) ed all'ignoto che mi attendeva a destinazione. Quello fu il primo grande stravolgimento della mia vita e, fortunatamente, fino allo scorso 22 aprile non ne ho mai avuti altri.
Si parlava di tempo ..... beh ci ho messo 35 anni per riuscire con naturalezza a trovare indifferenti luoghi (e in parte persone) che hanno segnato la mia infanzia e parte della mia adolescenza, luoghi e persone che ho perso per sempre pur continuando essi ad esistere ..... quindi se tanto mi da tanto fra altri 35 anni (ne avrò 85 se sarò ancora vivo) riuscirò forse ad avere un ricordo di mia moglie che non mi dia dolore ..... lo abbiamo detto tutti tante volte ..... sono ferite che col tempo smettono di sanguinare, ma che lasciano una cicatrice che nulla e nessuno potranno mai cancellare. Lei è una parte di me e me la porterò dentro fino al giorno della mia morte, quando finalmente spero potremo incontrarci di nuovo e stare insieme per l'Eternità .....
paola51
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da paola51 »

Raf non so se ti consolera' ma ti giro una frase dei Promessi Sposi che il grande Manzoni mette in bocca a Fra Cristoforo (rivolto a Renzo e Lucia finalmente sposi): "amatevi come compagni di viaggio con questa certezza: d'avervi a lasciare ma con la speranza di ritrovarvi per sempre". Con questa speranza, beato chi crede e chi ce l'ha, si puo' anche ricominciare a vivere gli anni che ci sono concessi. Ciao
Raf50
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Raf50 »

Ieri, nel piccolo centro di 6000 anime dove vivo, Angela, 45 anni, dopo 10 anni di lotta contro un tumore al seno, è andata a far compagnia a mia moglie. Lascia il marito e due figli. Qui ci conosciamo tutti, sono andato a trovare il marito e gli ho lasciato la mia solidarietà e un'immagine ricordo di mia moglie.
Al funerale non andrò, non mi sento capace di rivivere quelle scene. La notizia mi ha riportato psicologicamente indietro di due mesi. Capisco cosa prova quell'uomo, un altro che si aggiunge alla già lunga lista dei vedovi locali. Un medico di guardia al quale mi ero rivolto per curare un'escoriazione mi ha detto che il tasso qui da noi e nei centri limitrofi è pauroso, intorno al 20%. Solo ieri ho avuto notizia di due nuovi casi, entrambe donne tra i 45 e i 55 anni. Non conosco la media nazionale ma dubito che sia così alta. Qualcosa, qui, ci sta lentamente avvelenando, forse rifiuti speciali o militari interrati clandestinamente, ma nessuno sa (o fa finta di non sapere) e nessuno fa.
Riposa in pace anche tu, Angela. La mia Carmela sicuramente ti ha già presa per mano per mostrarti la via verso la luce eterna.
Erika76
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Erika76 »

Mi spiace Raf, davvero tanto e questo fa paura e tanta...
anto1970
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Iscritto il: mar 8 lug 2014, 0:18

Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da anto1970 »

Ciao Ralf,
ho letto la tua storia e mi spiace moltissimo x quanto accaduto a tua moglie.
Sto rivivendo la tua storia con mio padre e l'idea che manchera' per lo stesso male mi fa stare male.

Ha anche lui un melanoma alla coroide curato in Svizzera dal... che è stato bravissimo. Purtroppo però quando mio padre si è accorto aveva già in corso la metastasi al fegato.
È stato un cura in molti ospedali x finire all'IEO a Milano dove è stato usato nelle cure sperimentali che lo hanno tenuto in vita fino ad ora (3,5anni).
L'ultima terapia sperimentale con anticorpi è stata fatta a Siena, ma con pochissimi risultati. Ora è uscito dal protocollo x complicanze.
All'ieo non hanno più cure.
Come ben saprai le speranze sono sempre tante.
Volevo chiederti un consiglio su qualche
Ospedale o cura o medico che può seguire mio padre in qualche terapia diversa (anche alimentare).
anto1970
Nuovo membro
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Iscritto il: mar 8 lug 2014, 0:18

Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da anto1970 »

Sono sempre io. La mia domanda è rivolta a qualcuno che conosce terapie o cure alternative di quelle proposte dall'Ieo x la cura delle metastasi al fegato.

Anche alternative e se mai qualcuno ha conosciuto qualche persona che le usasse (per esempio: semi albicocca, olio canapa, aloe ecc.) o altre cure anche ufficiali per garantire qualche anno di vita al mio amato papà

Grazie a tutti coloro che mi possono dare dei consigli
Raf50
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Iscritto il: dom 4 mag 2014, 9:52

Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Raf50 »

Se hai letto attentamente il mio post di apertura della discussione, avrai notato che anche io, quando la medicina ufficiale alzò le mani, intrapresi la strada della medicina alternativa. Purtroppo, nel caso di mia moglie, era ormai troppo tardi, lei è mancata dopo soli cinque giorni dall'inizio della somministrazione, per cui nulla posso dirti sulla effettiva efficacia - o meno - di questo genere di cure nel combattere le metastasi epatiche da melanoma uveale.
Molto, però, potrebbe dipendere dallo stato di avanzamento della malattia, che nel caso di mia moglie era ormai al di là di ogni speranza di controllo quando iniziai la cura alternativa. Considera che già due mesi prima, l'11 febbraio, nel suo fegato c'erano già due metastasi molto grosse, una di 4 e l'altra di ben 7 centimetri, ed aveva inoltre una piccolissima macula anche ad un polmone, per cui non oso pensare a come potevano essere diventate (ed a quanto potevano essersi moltiplicate ed eventualmente estese anche ad altri organi) quando iniziai la cura, il 17 aprile. Dopo l'11 febbraio non abbiamo più eseguito controlli radiografici, ma è lecito pensare che dopo oltre due mesi le metastasi si fossero ormai estese a macchia d'olio.
Se le metastasi di tuo padre sono di dimensioni minori, potreste avere più tempo per verificare se queste terapie possono avere una qualche efficacia. Tieni presente che queste terapie sono solitamente incompatibili con la chemio tradizionale e vanno sospese se si riprende quest'ultima.
In precedenza mia moglie era stata curata in un centro di eccellenza regionale segnalatomi direttamente dallo IEO di Milano, e che dunque ne segue i protocolli. La terapia prevedeva un'alternanza, a distanza di circa quindici-venti giorni, di sistemica con fotemustina e di locoregionale con la stessa fotemustina o con mitomicina C (quest'ultima però le fu somministrata perchè si scoprì che lei aveva una malformazione congenita dell'arteria epatica che non consentiva l'impianto del port). In tutto ha fatto due sistemiche e una locoregionale. La seconda locoregionale fu fissata proprio per il giorno in cui lei invece morì. Una settimana prima, constatato il sostanziale fallimento dei chemioterapici tradizionali, si stava valutando con l'oncologo la terapia biologica con Ipilimumab, ma non c'è stato il tempo di praticare neppure questa. Le terapie immunologiche con Vemurafenib non sono solitamente utilizzabili con le metastasi da melanoma della coroide, perchè questo, a differenza del melanoma della pelle, non presenta quasi mai la mutazione del gene BRAF V600, necessaria per l'efficacia della terapia stessa. Fai comunque eseguire questo test a tuo padre, non si sa mai. Io per estremo scrupolo lo feci fare a mia moglie ma in effetti risultò negativo.
Presta la massima attenzione alle condizioni di tuo padre. Le avvisaglie del peggio sono dimagrimento generale, addome gonfio e duro, vomito dopo l'assunzione di cibi e soprattutto ittero, in particolare nel bianco dell'occhio. Finchè non insorgono questi sintomi, o quantomeno finchè non insorgono tutti insieme, c'è ancora tempo per tentare.
Ospedali non te ne so consigliare, purtroppo. Siena l'avevo preso in considerazione anch'io, per il resto i protocolli dello IEO sono quelli più diffusi. Il dato di fatto è che purtroppo, come certamente avranno detto anche a te, le metastasi epatiche da melanoma della coroide sono fra le più rapide, aggressive e meno responsive ad ogni tipo di trattamento attualmente conosciuto. Non so se sia ancora 'sulla piazza', ma avevo letto tempo fa di un medico della (credo) University of Philadelphia che aveva condotto degli studi sperimentali al riguardo, ma da quello che ricordo neanche in questo caso erano stati raggiunti risultati risolutivi. Però, se c'è il tempo e ci sono i mezzi economici per curarsi negli USA, si potrebbe comunque tentare.
C'è una cosa che però non mi torna. Mia moglie aveva 42 anni quando le fu scoperto il melanoma e 46 e mezzo quando sono insorte le metastasi. Il tempo di progressione della malattia ha rispettato la media (da 3 a 5 anni) perchè il suo organismo era giovane. Tu ti firmi 'anto1970' per cui presumo che tu abbia 44 anni, tuo padre dunque non dovrebbe averne meno di 70. Dove vivo io c'è un signore di 75 anni al quale il melanoma fu scoperto ormai 7 anni fa, e ad oggi è ancora libero da metastasi. Normalmente il tempo di progressione della malattia aumenta con l'età del paziente, per cui mi sembra strano che invece a tuo padre la cosa sia progredita come se avesse un organismo giovane .... ma non sono un medico e la soluzione mi sfugge.
Sentiti comunque libera (libero?) di continuare a chiedere. Capisco perfettamente lo stato di angoscia e di paura in cui stai vivendo, fino a due mesi e mezzo fa era la stessa condizione in cui vivevo io.
E non smettere mai di sperare.
Un fraterno abbraccio.
sarah2015
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da sarah2015 »

Raf50 ha scritto: ho letteralmente divorato tutto quello che ho potuto trovare su internet (anche in lingua inglese).
Non voglio sembrare professorale ma - credimi - acquisisco informazioni su questa malattia da quattro anni e mezzo
Ciao Raf, convivo con un "nevo coroidale sospetto" ed anche con la consapevolezza e angoscia che questo nevo coroidale è a rischio di evoluzione maligna, e proprio come hai fatto tu sin dal momento della diagnosi della malattia, ho cercato di documentarmi per capire quale potrebbe essere il mio destino, è così che sono arrivata, con empatia e commozione, a leggere quanto hai scritto in questa discussione.
Mi rendo conto che è angosciante e doloroso vivere l'attesa del manifestarsi clinico della malattia, o il presentarsi di recidive, o la comparsa di metastasi, ma non lo è meno dover affrontare la malattia della persona più importante nella propria vita come è accaduto a te, perché non si può confidare alla persona amata quanto si sia consapevoli della situazione disperata in cui ci si trova, non si può far vedere quanto si sia spaventati, angosciati, ma anzi, pur consapevoli di essere impotenti di fronte alla malattia, ci si deve fare forza, per poter dare forza alla persona amata e malata, affinché non si arrenda e smetta di lottare.
Mi dispiace molto per tutto il dolore che avete dovuto affrontare, e ti auguro con tutto il cuore di trovare un po' di pace.
Raf50
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Iscritto il: dom 4 mag 2014, 9:52

Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Raf50 »

Ciao Sarah, ti ringrazio per le tue belle parole che in effetti hanno colto in pieno quella che è stata la mia sofferenza per quasi 5 anni, il sapere che mia moglie, cioè tutta la mia vita, tutto il mio mondo (considera che non abbiamo avuto figli), era esposta a un rischio gravissimo e non poterle dire nulla, portando tutto il peso dentro di me.
Tu sei fortunata. Quando il melanoma di mia moglie fu scoperto aveva già raggiunto le terrificanti dimensioni di 1,5 cm e non ci fu altra opzione che l'enucleazione. Con un melanoma di quelle dimensioni la metastatizzazione al fegato era ormai un fatto pressochè certo, ed era solo questione di tempo, solo un miracolo avrebbe potuto impedire che si verificasse o che diventasse uno di quei rari casi in cui essa si manifesta a distanza di 20 o 30 anni, ed infatti ha rispettato in pieno la fredda statistica, rivelandosi meno di 4 anni dopo la scoperta del tumore primario.
Ora non so se il nevo che ti preoccupa sia curabile in via definitiva, nel senso che possa essere eliminato prima che degeneri, io non ho 'studiato' questa fase perchè nel mio caso era ormai superata, purtroppo. Ma quello che mi sento di dirti è che, siccome di vita ce n'è stata data una sola, se la scienza non offre rimedi dall'esito certo nella tua fase, ricorri piuttosto all'enucleazione per rimuovere quella cosa dal tuo organismo prima che possa arrecare danni irreversibili. Lo so che chi parla è un uomo spaventato, anzi terrorizzato da quello che questa malattia può fare per averlo visto con i propri occhi, e che quindi quello che ti dico apparirà sicuramente folle agli occhi di qualunque medico, che mai e poi mai praticherà un simile intervento in questa fase, ma posso dirti che mia moglie ha saputo vivere con grande dignità, e a volte persino con ironia, la privazione del suo occhio sinistro (nel suo caso necessitata), e che sicuramente avrebbe preferito sopravvivere persino cieca (ne avevamo anche parlato con lei) piuttosto che finire così.
Il 22 di questo mese saranno 8 mesi esatti che lei è andata via per sempre, e io non riesco ancora a ridare un senso alla mia vita, che si trascina stancamente negli obblighi della quotidianità e nulla di più.
Ma questa è un'altra storia.
 


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