Melanoma della coroide: la mia storia

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
paola51
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da paola51 »

se non altro.....: bentornato Raf!
Erika76
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Erika76 »

Ciao Raf, bentornato, anche se ci siamo scritti spesso. Le ultimi righe del tuo messaggio mi rattristano un po', lo sai che io sono quella del "Forza amico mio, che ne usciamo!". Penso di averti fatto due palle così a furia di fare la "motivatrice" della situazione... la verità è che c'è un tempo per ogni cosa, e i tempi spesso non si susseguono in ordine logico. Oggi stai male e la malinconia ti avvolge, domani ti senti meglio e pensi davvero di esserne uscito e il giorno dopo ti ritrovi al punto di partenza. Capita a me, come credo a molti di noi. Poi credo di avertelo ripetuto un centinaio di volte ormai. Per me non esiste un prima e un dopo, esiste un "adesso" che è una miscela di prima e dopo e con la quale convivo, perché è me. So quanto possa essere difficile, forse lo è ancora di più quando la malattia lascia tempo di sperare, o forse no, non so dirlo e in ogni caso, ogni esperienza lascia una traccia e un solco indelebile Raf con il quale dovrai fare i conti sempre, ma non richiuderti in te stesso, se no ricomincio a bombardarti di PM!
Marco85
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Marco85 »

Ciao, mi presento sono Marco e scrivo dall'Umbria. Mi sono iscritto per raccontare la mia storia, o meglio la storia di mio papà, morto sabato scorso all'età di quasi 63 anni con melanoma oculare guarito e metastasi epatiche e negli ultimi mesi addominali.
Tutto iniziò nel febbraio 2011, quando papà inizio' a notare delle piccole scintille sul bordo dell'occhio che gli davano fastidio alla vista. Penso' inizialmente ad un problema della retina ma non ci bado' molto, finché non aumentarono tanto da spingerlo ad una visita oculistica con successiva corsa all'ospedale con diagnosi infausta: melanoma maligno oculare di circa 2,7 cm. Presi dalla disperazione dell'unica cura italiana (l'asportazione) e dopo esserci sincerati che non avesse altre masse in giro per il corpo, abbiamo scoperto un centro all'avanguardia a Losanna in Svizzera dal dott. ..... in cui siamo andati e dove anno curato mi padre con un bombardamento localizzato nel punto del melanoma che garantiva una cura totale oltre il 95% dei casi. In effetti al successivo controllo il cancro si era ridotto già di oltre 1,5 cm nel giro di 6 mesi..a loro detta un risultato straordinario. Passano altri mesi e prima del controllo successivo, altri 6 mesi dopo, tac di controllo total body effettuata nel gennaio 2012 evidenzia la sentenza di morte: metastasi diffuse al fegato, piccolissime ma già molteplici. Presi dalla disperazione, soprattutto perché in Svizzera ci avevano assicurato che svilupparle era piuttosto remoto con diagnosi precoce (circa il 15% dei casi), abbiamo iniziato ogni tipo possibile di chemio, vari farmaci, mesi e mesi di trattamenti. Dopo un anno di chemio le metastasi sono diventate grandissime, almeno 4-5 superano i 5cm l'una, la situazione e' disperata. Mio papà mantiene però un buono stato di salute il che ci porta fino a Padova, al centro tumori Veneto dove fanno una chemio localizzata solo nella parte interessata dalle metastasi, quindi al fegato. Anche qui facciamo questa terapia anche piuttosto invasiva con ricovero di una notte. Anche in questo caso non va: gli esami dicono che, dopo una prima terapia abbastanza buona, le altre non hanno effetto: le metastasi aumentano ancora di dimensione. Sconsolati torniamo nuovamente in Umbria e proviamo a capire che altro si può fare: ci dicono nulla. Eppure mio papà sta ancora abbastanza bene, dopo oltre 1 anno e mezzo di chemio e di metastasi enormi al fegato. Alla fine del 2013 scopriamo l'esistenza di un vaccino sperimentale ipilinumab proveniente dagli Usa che, ci dicono al centro tumori dell'Emilia a meldola, può cronicizzare la malattia o anche farla regredire!! Facciamo tre i fusioni a distanza di 1 mese l'una dall'altra: il primo controllo e' stupefacente, la metastasi più grande e' regredita di un paio di cm, le altre sono rimaste immutate! Facciamo un altro paio di infusioni e nuovi controlli e il nuovo dramma: le metastasi hanno ripreso a crescere...alla fine di aprile 2014 la più grande e' oltre i 12cm, 12 cm! Mio papà comincia a non stare più tanto bene, inizia la debolezza, l'inappetenza e l'insonnia. Vacilla anche quella forza enorme che l'ha accompagnato in questi anni. Per i medici non ci sono altre cure possibili, forse a settembre nuovo tipo di vaccino. Presi dallo sconforto più totale proviamo la cura alimentare appoggiandoci ad uno specialista di zona: niente carne, pesce azzurro, verdura, legumi, integratori, altri prodotti biologici come bacche di goji cenere vulcanica...ma papà fatica a seguirla, e' troppo impegnativa per un fisico debilitato. A settembre inizia sempre a meldola un nuovo vaccino ma le condizioni sono ormai disperate, dopo tre i fusioni papà e' praticamente costretto a letto, si Alza di rado, non mangia quasi più, iniziano le sacche nutrizionali e l'assistenza domiciale, il fegato e' in pre-coma e le metastasi prendono tutto l'addome. Dopo l'8 dicembre peggiora improvvisamente: blocco intestinale superato per miracolo, poi il fegato in coma che non smaltisce più le sostanze tossiche che arrivano al cervello con perdita di lucidità. Iniziano i dolori, lancinanti, 3 giorni prima di morire. Il giorno prima del 13, papà ha un incredibile scatto di orgoglio: e' lucido vuole alzarsi e chiede di aprire la finestra per affacciarsi...l'ultimo saluto al mondo. Morirà il giorno dopo, 13 dicembre 2014 nel sonno, sedato dalla morfina.
Addio per sempre papà!
donatella9
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Iscritto il: gio 25 set 2014, 11:06

Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da donatella9 »

Cara Marco, che tristezza. Io penso che quando ci sono metastasi non si può più combattere. Mi dispiace tantissimo per il tuo caro papà. Questo è un mostro che ne esce sempre vincente. Un abbraccio
Raf50
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Iscritto il: dom 4 mag 2014, 9:52

Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Raf50 »

La tua storia, la mia storia, Marco.
Mi è sembrato di rileggere ciò che non avrei mai voluto scrivere aprendo questa discussione.
Tempistiche diverse ma identico epilogo. Purtroppo il melanoma oculare non lascia scampo, e francamente con una neoformazione iniziale di 2,7 cm il destino di tuo padre era già segnato sin dal primo momento (quella di mia moglie era di 'soli' 1,5 cm, fu enucleata immediatamente ma ha preceduto tuo padre di 8 mesi).
Facciamoci coraggio perchè altro non si può fare......se sei credente potrà forse darti sollievo il pensare che 'loro' adesso vivono in un mondo migliore.
Per quel poco che può servire sono vicino a te ed alla tua famiglia. Un abbraccio col cuore.
Raf50
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Iscritto il: dom 4 mag 2014, 9:52

Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Raf50 »

Fra due giorni saranno nove mesi che lei non c'è più.
Fra pochi giorni inizierò a rivivere le tappe del suo e nostro calvario, iniziato a fine gennaio dell'anno scorso.
Mi piace pensare che lei stia continuando da lassù a guidare i miei passi, e ripercorrendo questi ultimi mesi, vedendo la nuova piega che sta prendendo la mia vita, sembra quasi che lei stia cercando di riportarmi indietro nel tempo, ai nostri anni più felici.
Tanto per cominciare, è terminata la mia fin troppo assidua frequentazione di amicizie che lei considerava non tanto sgradite quanto inadatte alla mia ed alla nostra età. Non contano i motivi in questo caso, ma il risultato. La sua assenza mi ha portato a fare cose che lei vivente non avrei mai potuto fare, e questo alla fine, complice anche, come sempre, il solito contorno di equivoci e incomprensioni, ha condotto alla fine dei rapporti con queste persone.
In secondo luogo, i nostri anni migliori sono stati quelli in cui io facevo un altro lavoro, che poi ho abbandonato. Ma da un paio di mesi ho trovato la forza e le motivazioni per riprendere a farlo, complici anche alcune riforme intervenute nel mio attuale settore che rendono l'esercizio del mio mestiere sempre più complicato e oneroso. E questo vecchio/nuovo lavoro lo posso svolgere tranquillamente tra le mura di casa, come facevo anni fa quando passavo ore e ore davanti al pc mentre lei, di tanto in tanto, mi portava un caffè o un aperitivo.
Adesso, grazie a questo 'ritorno al passato', provo una sensazione che pensavo non avrei mai più provato: la voglia di tornare a casa, di stare a casa, cioè esattamente quel luogo nel quale inizialmente mi recavo solo perchè non ne avevo altri dove andare e dal quale cercavo di fuggire ogni volta che era possibile.
E' vero: fare un lavoro che non comporta contatti col pubblico è in effetti un po' da misantropi, ma del resto non è che quando l'ho fatto in precedenza noi avessimo questa frenetica vita sociale.... stavamo bene insieme ed in un certo senso bastavamo a noi stessi, non sarà stato un caso se proprio quelli sono stati gli anni migliori del nostro matrimonio, e non parlo solo dell'aspetto economico ovviamente, visto che tra le altre cose guadagnavo pure bene.
Adesso quello che ho ripreso a fare ha perlomeno conseguito il non indifferente risultato di aiutarmi a stare, se non bene, quantomeno meglio insieme al suo ricordo. Potrà sembrare incredibile, ma fino ad ora ho vissuto tutto questo come se la sua fosse stata soltanto un'assenza temporanea, tanto che ho sognato spesso che lei ritornava, e soltanto adesso sto cominciando lentamente a realizzare che lei non potrà tornare mai più e che io devo abituarmi a convivere con ciò che di bello - ed è tantissimo - lei mi ha lasciato.
Simonetta64
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Simonetta64 »

Caro Raf, per me sono stati sei mesi il 12 gennaio che mio marito mi ha lasciata e sono sincera il dolore è sempre forte, la mancanza, la malinconia dei momenti vissuti insieme è sempre presente e credo che lo saranno per sempre, sono ferite, dolori che non si possono dimenticare, mai, saranno più leggere, ma ci saranno sempre. Tornare a casa e trovare il vuoto fa male.....io a differenza di te ho sempre avuto la consapevolezza che lui mi avava lasciata, che ero sola, fin dal primo giorno, non realizzavo bene quello che sarebbe stato della mia vita, ma sapevo che lui se ne era andato per sempre.....anche se sapevo che nel mio cuore, nei miei penseri sarebbe sempre restato con me, mi avrebbe guidato ed aiutato da lassù....la scorsa notte l'ho sognato, cosa che non succede mai da quando non c'è più l'ho sognato solo una volta, stava male come sempre, ma durante una strana cena mi ha detto "Simo, se un giorno io non ci sarò più devi andare avanti e continuare la tua vita.....", per tutto il giorno ho avuto queste parole nella testa e mi hanno toccato molto, questo sogno mi ha dato tanta forza, ora so quello che lui vuole per me e devo farlo per lui e per me. Non potrò mai dimenticarmi di lui del suo amore, sarà sempre qui nel mio cuore, avrà sempre il primo posto, ma devo ricominciare a vivere e non a sopravvivere come ho fatto fino ad ora.
Ti abbraccio
Raf50
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Iscritto il: dom 4 mag 2014, 9:52

Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Raf50 »

Nei miei sogni lei non è mai stata male. Il più delle volte ricordo di averla vista serena, tranquilla, sorridente, al massimo seria, ma mai sofferente.
Adesso è da un po' che non la sogno. L'ultima volta eravamo a casa dei miei e lei era appena tornata. No, non da un viaggio, ma proprio dall'aldilà, tanto che ricordo di averle chiesto come fosse stata, cosa avesse visto, se era tutto vero quello che ci dicono......
Non so se ora riesco a convivere meglio con la sua assenza perchè adesso ho trovato qualcosa che mi occupa la mente, ma leggendo le tue parole mi sembra di leggere le mie tre mesi fa.....tu ora stai attraversando quello stesso momento di vuoto interiore che anch'io io ho vissuto fino a poco tempo fa.....probabilmente la parabola evolutiva ed involutiva dell'elaborazione del dolore ha delle coordinate comuni per tutti, che tutti dobbiamo attraversare.
Poi arriva sempre il momento in cui nella nostra vita entra qualcosa o qualcuno che riesce ad aiutarci a convivere meglio con la nostra condizione.....i momenti di dolore e sconforto restano ed il ricordo permarrà incancellabile, ma almeno questo qualcosa o qualcuno riesce darci una motivazione che prima non avevamo.
Per me è stato un 'qualcosa', ed a conti fatti sono contento così. Consentire a un 'qualcuno' di svolgere questo ruolo in questa fase sarebbe stato un grave errore sia per me che per il 'qualcuno' stesso.
Erika76
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Iscritto il: mar 9 lug 2013, 23:45

Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Erika76 »

Raf, Simo, mi sento vicina a entrambi. L'anno scorso, a pochi giorni dal 10 luglio e dal primo anno dalla morte di Dani, avevo pre-programmato una sera dedicata all'autolesionismo. Attendevo che quel giorno arrivasse per rivivere attimo dopo attimo ogni singolo istante. Era come se Dani quel 10 luglio dovesse morire di nuovo, solo che questa volta conoscevo tutti i dettagli e potevo anticiparli mentalmente o reiterarli disperatamente. Poi ho fatto un sogno, Dani strappava biglietti e dediche (che avevo realmente chiesto ad alcuni amici come forma di commemorazione). Gridava che non gli servivano e non li voleva. Quando mi sono svegliata, frastornata da quella reazione, ho capito che decidere di stare peggio quel giorno non sarebbe servito a nulla. Mi sono detta che le date sono numeri e che il 10 luglio non avrebbe segnato uno spartiacque tra la sofferenza del prima e del dopo. Avrei potuto non soffrire il 10 luglio e stare da schifo il 15. Quella sera quindi sono volutamente uscita di casa, evitando di stare sola. La consapevolezza, Raf, piano piano arriva. Fa parte di un complesso percorso interiore che porta ad accettare ciò che è stato e a reinvertarsi, proprio come stai facendo tu, proprio come ho fatto io e come farà Simonetta. Perché sopravvivere non basta e comunque non è pensabile e tollerabile. Tutti noi, prima o dopo, arriviamo a chiedere vita, in qualunque forma, quale ne siano le sembianze e consapevoli di aver perso un pezzo importante di noi, se volete, mutilati nell'anima e nel cuore, saremo diversamente abili di rimetterci in gioco, un passo per volta.
alessandra fossati
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Iscritto il: mar 3 mag 2011, 16:52

Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da alessandra fossati »

CIAO a tutti ritorno su questo forum dopo più' di4 anni dall inizio della diagnosi di melanoma alla coroide trattato con successo all INSTITUT CURIE di PARIGI,ho sempre fatto i controlli semestrali ;ecografia oculare ed epatica tutto splendidamente bene fino allo scorso gennaio quando dall eco epatica compaiono 3 noduli ,quindi tac di convalida e biopsia domani avrò' l'esito,tutta la faccenda e, complicata dal fatto che nel dicembre 2014 e' comparsa un' altra malattia rara la POLICITEMIA VERA che significa elevata produzione di globuli rossi ,non so, se le 2 malattie hanno una relazione o se la seconda e, una conseguenza del trattamento con protoni del melanoma ,il fatto e' che ormai pensavo di aver superato la fase di rischio delle metastasi da melanoma anche perché' di salute sto bene.Ho letto con attenzione le vs storie cercando in esse tutte le informazioni possibili che mi possanoaiutare nel percorso di questa nuova battaglia ,mi sono rivolta all 'OSPEDALE DI BERGAMO dove mi hanno assicurato sulla loro competenza del caso ACCETTO con piacere tutti i consigli e suggerimenti che vorrete darmi GRAZIE ALESSANDRA
 


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