un consiglio

Lucia79
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Messaggio da Lucia79 » lun 21 gen 2013, 19:12

mi sono appena iscritta, ma erano giorni che leggevo i vistri post, commuovendomi, alla ricerca di un consiglio o una informazione utile per mio padre. esattamente un mese prima che io mi sposassi, tra preparativi ed emozioni, mio padre scopre per puro caso di avere un melanoma alla coscia destra, esteso ai linfonodi inguinali. i medici della mia regione consigliano di rivolgerci allo IEO di Milano, che ha una divisione specializzata. peccato che i tempi di attesa siano un pò lunghi e i costi per un intervento privato davvero non alla portata delle nostre tasche (40mila euro). ti cade il mondo addosso, e se il giorno prima stavi organizzando addio al nubilato, viaggio di nozze e bomboniere, il giorno dopo ti ritrovi a parlare con i medici di interventi, esami clinici e tempi di attesa. dovevo coordinare l'attività di 3 ospedali, quello dove aveva effettuato la biopsia del neo, quello dove era in curo e quello dove si sarebbe operato. solo chi lo vive può capire il senso di paura e smarrimento che si prova. inizi a pregare tanto, ogni momento della giornata. avresti voluto che i tuoi genitori fossero felici per te, per il tuo matrimonio...e invece leggevi nei loro occhi solo paura e tanto dolore. un melanoma?mio padre non si è mai esposto al sole, mai fatta una lampada, in famiglia non ci sono casi di tumore. Mio padre ha sempre e solo lavorato... iniziano le ricerche su internet, purtroppo non leggi niente di rassicurante e ti spaventi ogni giorno di più. passa circa un mese e viene operato, vengono asportati tutti i linfonodi dell'inguine e 8 risultano essere positivi. viene dimesso nel giro di due giorni, con una serie di problemi legati alle secrezioni (ha dovuto portare il tubo di drenaggio per 45 giorni). quello che non mi spiego e che non mi fa stare tranquilla è: perchè non gli è stata prescritta alcuna terapia? possibile che per questo tipo di tumore non esista terapia preventiva? dobbiamo aspettare che il tumore si ripresenti? a distanza di 4 mesi dall'intervento ha ripetuto la TAC...per ora è tutto ok ma il futuro mi spaventa. leggevo che una volta esteso ai linfonodi il tumore è ad altissimo rischio recidiva...ho fiducia nei medici di Milano, ma vorrei sapere se possiamo fare qualcosa di più. qualcuno di voi conosce qualche centro specializzato, oppure ci sono casi simili al suo? vorrei tanto che qualcuno mi tranquillizzasse, mi dicesse che potrebbe essere guarito, non è detto che il tumore si ripresenti... vi ringrazio tanto e continuo a leggervi con affetto.


angiame
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Messaggio da angiame » lun 21 gen 2013, 19:33

Lucia...

purtroppo non ho le risposte che cerchi... con l'operazione hanno tolto tutto e già che tuo papà non debba fare alcuna terapia è già una grande cosa... se mai ci sarà la recidiva ci penseremo nel momento in cui verrà fuori no?

stai tranquilla certo l'ansia dei controlli e la paura che si ripresenti e tanta... ma spera cara la mia Lucia... lo si può fare

UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO...

E continua a scrivere... perché fa bene...

uno stritolo forte forte

Ambra

ma alla fine ti sei sposata?


Lucia79
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Messaggio da Lucia79 » lun 21 gen 2013, 21:09

si...mio padre si è operato una settimana dopo. mi sono sposata ed è stato bello, almeno per un giorno, vedere i miei felici. grazie e preghiamo il signore!


angiame
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Messaggio da angiame » lun 21 gen 2013, 21:18

Dai Lucia... certo l'ansia e la paura dei controlli ci sarà ogni volta... ma avete ancora il mondo avanti...

FORZA PAPÀ DI LUCIA...

avrete ancora tanti giorni felici come quelle del matrimonio...

Un bacio grande

Ambra


luglio 64
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Messaggio da luglio 64 » lun 21 gen 2013, 21:51

Lucia ho letto la tua storia. Mio marito il melanoma se lo è portato via. Mio marito non avevaq ancora 47 anni forse il tuo papà è un po' più grande ma comuqneu giovane. Se cerchi nei vari post troverai senz'altro la mia storia ma te la riassumo in breve. A mio marito nel gennaio 2010 gli è stato asportato un neo all'altezza della scapola che si è rivelato un melanoma. Gli è stato quindi asportato il linfonodo sentinella che che è risultato positivo quindi hanno proceduto allo svuotamente ascellare. I restanti linfonodi erano tutti negativi. La prima leggerezza è stata effettuata dai medici dell'IDI che quando hanno asportato il linfonodo sentinella non hanno fatto una pulizia a fondo dell'intervento primario. La seconda leggerezza è stata fatta dal chirurgo non dell'IDI che ha fatto lo svuotamento ascellare non tenendo conto che nella rispsota dell'esame istologico si parlava di residuo di melanoma e quindi anche in quel caso durante l'intervento non si è andato in profondità. A marzo dello stesso anno siamo andati a Milano allo IEO per capire se si poteva fare qualcosa di più. I medici dello IEO ci hanno indirizzato all'IFO di Roma poichè adottava gli stessi protocolli. Appena andati in visita privata all'IFO l'oncologa si è resa conto che c'era vicino alla ferita un bozzetto e nel dubbio ha fatto fare una TAC che ha rivelato una metastasi. Quindi a maggio un'altra volta sotto i ferri per togliere la metastasi. Pulizia a fondo fino al muscolo. Chiediamo se non è il caso di fare una terapia preventiva. I protocolli non lo prevedono solo controlli periodici. A luglio TAC di controllo: pulita. A ottobre mio marito non si sente bene, ha una tosse e dolori sparsi. Nuova TAC. Metastasi polmonari alcune più grandi altre microscopiche. Inizio della chemio. I primi sei cicli danno responso positivo poi prima dell'ultimo ciclo della terza serie ha dovuto interrompere per sopraggiunti problemi di analisi. Nuova TAC che ha evidenziato la ripresa della malattia: le metastasi polmonari si erano di nuovo ingrandite. Gli viene proposto un nuovo farmaco appena approvato. Lui accetta. Da quel momento è stato l'inizio della fine. Finito il ciclo le metastasi avevano invaso tutto il suo corpo, il dolore lo ha devastato e a gennaio è morto. E' passato un anno, ne passeranno 100 di anni ed io avrò sempre il dubbio che non è stato fatto il giusto. La leggerezza di alcuni medici, i protocolli che non prevedono cicli preventivi di chemio e soprattutto il dover testare nuovi farmaci hanno aggravato velocemente la situazione e portato alla morte una giovane vita, distrutto la mia vita e quella della mia famiglia. Questo Lucia per dirti di non fermarti e di continuare a cercare per capire se in qualche posto c'è un protocollo che prevede una cura preventiva perchè purtroppo il melanoma è veramente un tumore aggressivo e soprattutto subdolo. In bocca al lupo


Lucia79
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Messaggio da Lucia79 » lun 21 gen 2013, 22:33

ti ringrazio per la tua testimonianza e mi dispiace, tantissimo, per tuo marito. mio padre ha 65 anni...e trovo paradossale che non debba fare nessun tipo di terapia preventiva. addirittura avevano consigliato una TAC a distanza di un anno, ma io mi sono imposta di farla dopo 6 mesi. almeno i controlli devono essere serrati. immagino la tua amarezza e il dubbio che non sia stato fatto abbastanza...ma chi può dirlo? avete fatto quello che i medici vi hanno detto di fare...purtroppo bisogna avere fiducia e sperare. ti abbraccio forte e non ti nascondo che ho tanta tanta paura.


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Messaggio da ele3 » lun 21 gen 2013, 23:20

Ciao Lucia!

Hai proprio ragione, bisogna affidarsi ai medici e aver fiducia in loro!

Non so dare una risposta alle tue domande, quello che ti posso dire è di fare sempre i controlli, meglio uno in più che uno in meno.

Mio papà è appena mancato, all'età di 62 anni per una recidiva al rinofaringe... a maggio mi ha accompagnato all'altare, stava bene nonostante avesse appena finito le varie terapie, ma stava veramente bene... da giugno ha iniziato con la vista doppia, ma ci han detto che non era poi una cosa così grave ma non so come mai non gli han più fatto nessuna terapia... rimandavano in 3 mesi in 3 mesi... "la prossima volta vediamo se iniziare una nuova terapia"... il 15 gennaio doveva avere l'altra tac di controllo ma l'8 se nè andata, all'improvviso per noi, la malattie è degenerata nel giro di due giorni prendendo tutto il craneo e chiudendo un vaso per poi esplodere in una emoraggia cerebrale... mio padre non si è accorto di nulla, ma non ci ha lasciato neanche il tempo di salutarlo...
Io ancora non me ne rendo conto, è ancora troppo presto, aveva chiuso l'attività il 15 dicembre per godersi la pensione... ma non è riuscito neanche a godersi un giorno della sua pensione!

Cerca di fare il possibile, per non aver rimpianti e dire potevo fare questo o l'altro... io ho sempre fatto il possibile, mi informavo ecc... ma questa brutta bestia ha vinto!

Non sai quanto mi aiuta questo forum!

Un abbraccio


Lucia79
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Messaggio da Lucia79 » mar 22 gen 2013, 0:08

tuo papà aveva un melanoma? mi spiace tanto...


GIORNOPERGIORNO
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Messaggio da GIORNOPERGIORNO » mar 22 gen 2013, 4:01

Ciao Lucia,

ho un amico (50 anni) che è stato operato a ottobre con asportazione di linfonofi ascellari attaccati dal melanoma che aveva sulla schiena.

So che ha fatto la tac ed era a posto, e che hanno iniziato una terapie preventiva con un farmaco che dove assumere mensilmente e che per la prima somministrazione è dovuto andare in ospedale perchè essendo molto pesante, hanno voluto testare le sue reazioni.
NOn ho capito se alla fine siete rimasti all' IEO... di cui sinceramente ho sempre sentito parlare bene ...

Prova a sentire altri centri ... sono sempre del parere che un confronto sia sempre utile ...


Lucia79
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Messaggio da Lucia79 » mar 22 gen 2013, 18:39

Grazie GIORNOPERGIORNO...so che lo IEO è un centro d'eccellenza e per ora è in cura li. ma loro non hanno al momento protocolli di terapia adiuvanti. dicono che le terapie adiuvanti a base di interferone (che ho letto sono utilizzate in questi casi) hanno pesanti effetti collaterali e scarsi risultati...sai in che ospedale il tuo amico si sta curando? grazie davvero...


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