Regalo di Natale

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rossanap
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Regalo di Natale

Messaggio da rossanap » mer 12 dic 2018, 10:59

Buongiorno grande famiglia,
Volevo condividere con tutti voi una buona notizia.
Come ho già scritto il mio papà è affetto da melanoma metastatico, con coinvolgimento di polmoni, pancreas e sottocute.
Siamo in cura presso lo ieo, con immunoterapia a base di pembrolizumab.
Dopo la terza somministrazione abbiamo fatto la tac mercoledì scorso, e ieri ho avuto il referto.
Le metastasi polmonari sono dimezzate per dimensione, quella al pancreas è ferma, e quelle sottocutanee si sono fermate, anche loro.
Il quadro rimane comunque critico, la malattia è cronica e non c'è via di guarigione. Ma con tanto coraggio e tanta fatica stiamo combattendo la nostra battaglia e lavoreremo affinché il decorso sia il meno impattante possibile. Aldilà di questa piccola gioia, ciò che mi preme è lanciare un messaggio di speranza a tutti voi. In questi mesi, da quando abbiamo scoperto quale mostro dovremo affrontare, non ho smesso un attimo di leggere, ho consultato i migliori istituti di territorio nazionale, e pur restando con i piedi per terra, non ho mai smesso di cercare una risposta meno rassegnata e catastrofica.
Non arrendetevi al mostro, anche se come me arrivate da zone in cui la sanità è distrutta e la qualità delle strutture discutibile sappiate che è possibile accedere a fondi regionali per finanziare i vostri viaggi per cure. Il problema economico a volte atterrisce le famiglie, che si arrendono all'assenza di strumenti materiali e si trovano costrette a soccombere. Sappiate che in molte regioni è presente per voi malati, e per noi che vi stiamo accanto, un validissimo supporto psicologico da parte della meravigliosa associazione Ant, gratuito, volontario e competente. Posso testimoniarlo personalmente. E voi, mamme e papà malati, non nascondeteci nulla. Non temporeggiate, non procrastinate, rendeteci partecipi dei vostri dolori, coinvolgeteci nelle visite, combattete. E combattete insieme, combattiamo insieme. Nulla deve rimanere intentato, e quando verrà il momento di arrendersi, ci terremo per mano, consapevoli di non avere lasciato spazio a rimpianti e rimorsi.
Fate prevenzione, mappature nei, controlli, valutate i fattori ambientali di rischio, mangiate sano, date un'occhiata al programma dello Ieo sul cibo, si chiama smart food, guardateci!
E per questo Natale, regalate la speranza, regalare alla ricerca. E costruiamo reti, comunichiamo, sfoghiamoci , consigliamoci. Io vi abbraccio tutti, e spero che il mio messaggio vi scaldi un po' il cuore.
Un abbraccio grande famiglia, vi voglio infinitamente bene.

Filomena
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Re: Regalo di Natale

Messaggio da Filomena » mer 12 dic 2018, 16:22

Una bella notizia
Un respiro di sollievo
Il mio è di un'altra origine
Ma siamo lo stesso nella stessa barca
Ugualmente stiamo facendo una lunga battaglia contro un mostro terribile e siamo qui x non attenderci mai lottare fino alla fine

rossanap
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Re: Regalo di Natale

Messaggio da rossanap » mer 12 dic 2018, 17:28

Filomena ha scritto:
mer 12 dic 2018, 16:22
Una bella notizia
Un respiro di sollievo
Il mio è di un'altra origine
Ma siamo lo stesso nella stessa barca
Ugualmente stiamo facendo una lunga battaglia contro un mostro terribile e siamo qui x non attenderci mai lottare fino alla fine
Eh si cara Filomena
È un mare in burrasca quello in cui navighiamo, ma tendendoci la mano la traversata sarà meno dura.
Credo Molto nella solidarietà e nella validità di questo forum, ❤️

Valentina&Sofia
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Re: Regalo di Natale

Messaggio da Valentina&Sofia » mer 12 dic 2018, 21:27

Bellissima testimonianza, bellissimo messaggio di speranza! Noi purtroppo ci siamo dovuti arrendere il 16 agosto...

rossanap
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Re: Regalo di Natale

Messaggio da rossanap » mer 12 dic 2018, 23:09

Valentina&Sofia ha scritto:
mer 12 dic 2018, 21:27
Bellissima testimonianza, bellissimo messaggio di speranza! Noi purtroppo ci siamo dovuti arrendere il 16 agosto...
Mi si spezza il cuore per voi. E per tutte le anime che incontro nel forum ed in ospedale, per il mio papà e per la mia mamma.
Vi abbraccio forte, ❤️

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Franco953
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Re: Regalo di Natale

Messaggio da Franco953 » gio 13 dic 2018, 9:53

Bene. Ogni tanto qualche notizia positiva ci vuole.
Grazie rossanap della tua testimonianza.
In questi casi ci vuole forza, costanza e tanto amore per la persona che stiamo assistendo.
Papà te ne sarà grato perché purtroppo , davanti a questa malattia, molti parenti scappano.
Brava......e mi raccomando cerca di restare positiva e , se riesci, ti contagiare anche papà che ora ne ha tanto bisogno.
Come diceva il Prof. Veronesi la positività è un' altra medicina che dà nuova forza anche alle cure ufficiali.
Noi del forum sia qui pronti a darti una mano in caso di necessità.
Un abbraccio
Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

RobyPad
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Re: Regalo di Natale

Messaggio da RobyPad » gio 13 dic 2018, 11:15

Bellissima notizia!
Dà un pochino di speranza tutti noi.
Un abbraccio

Valentina&Sofia
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Re: Regalo di Natale

Messaggio da Valentina&Sofia » gio 13 dic 2018, 13:18

Grazie Rossana

rossanap
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Re: Regalo di Natale

Messaggio da rossanap » gio 13 dic 2018, 19:05

Franco953 ha scritto:
gio 13 dic 2018, 9:53
Bene. Ogni tanto qualche notizia positiva ci vuole.
Grazie rossanap della tua testimonianza.
In questi casi ci vuole forza, costanza e tanto amore per la persona che stiamo assistendo.
Papà te ne sarà grato perché purtroppo , davanti a questa malattia, molti parenti scappano.
Brava......e mi raccomando cerca di restare positiva e , se riesci, ti contagiare anche papà che ora ne ha tanto bisogno.
Come diceva il Prof. Veronesi la positività è un' altra medicina che dà nuova forza anche alle cure ufficiali.
Noi del forum sia qui pronti a darti una mano in caso di necessità.
Un abbraccio
Franco
Sai Franco,
Nel 2014, quando il primo mostro aggredí papà con un carcinoma alla prostata, consultai anche Lui, il professore Veronesi.
Non ho mai avuto la possibilità d'incontrarlo, ma ne nacque una corrispondenza via mail. Mi chiedeva come stava, e si raccomandava in merito a controlli ed alimentazione. Che grande cuore aveva il Professore! Che mal affettuose... Non lo dimenticherò mai. E quello che vorrei che emergesse dalla mia riflessione condivisa, non è tanto un messaggio di mera speranza, quanto un invito alla prevenzione. Mio papà ha sempre avuto paura delle visite. Non lo ha mai detto, ma do che è così. Diversamente non avremmo scoperto la malattia ad uno stadio tanto avanzato.
E poi l'errore, l'incompetenza, e la superficialità delle strutture in cui è andato in visita. Siamo stati molto sfortunati in questo senso.
Ma oggi, alla luce dei nuovi studi, con tutte le opportunità di prevenzione che abbiamo, navighiamo in un momento di profonda oscurità, intellettuale ed umana. NoVax, terrapiatta e mediocrità analoghe offuscano le menti, mentre i nostri ricercatori studiano e ci propongono nuovi percorsi, la voce grossa dell'ignoranza e delle vecchie credenze popolari assilla le nostre teste.
È importante la ricerca, é fondamentale la prevenzione, è vitale la solidarietà e la condivisione.
Questo ho imparato negli anni nei reparti di oncologia.
Ringrazio l'Aimac per questa rete di anime straordinaria.
Spero che il dolore e la gioia di ciascuno di noi possano lasciare un qualcosa, una speranza o uno spunto di riflessione per chiunque passi per questo forum

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