Buonasera, mi sono appena iscritta.
A febbraio 2016 a 51 anni ho avuto diagnosi di k mammario G2 T 3 estrogeni 35 MIB 50%. Ho fatto neoadiuvante con taxolo e poi EC. Quadrantectomia: alla biopsia remissione totale! Tutti contenti. Faccio 24 radioterapie. Dopo 2-3 mesi la mammella si gonfia, si arrossa ..a luglio biopsia cutanea positiva: triplo negativo con MIB 70%. Da agosto ancora chemio con nab paclitaxel è da ottobre anche carboplatino.
Ci sono altri casi? Grazie! Sono molto stanca. Mi è venuto anche linfedema al braccio.

tiziana non ti posso aiutare ma ti dico solo FORZA!!!!!!

È febbraio e continuo a fare chemio...20 da agosto . Il tumore sembra essersi fermato ma bisogna aspettare una tac per esserne sicuri....fatto non scontato! Comunque il tumore c'è e non sono operabile. Ho chiesto se era possibile avere una terapia biologica ma per il triplo negativo tnbc ci sono sperimentazione solo in prima linea.
La prospettiva che ho è o morire di chemio o morire di cancro.

Tiziana capisco lo sconforto ma cerca di non essere così negativa, dici che il tumore si è fermato e questo è un bel traguardo....per l'operazione , non è mai detta l'ultima parola...comunque ti abbraccio stretta e ti dico di nuovo FORZA!!!!!

Grazie! Scrivete se sentite un caso simile!!!

Finalmente dopo mesi di chemio con carboplatino e nab-paclitaxel chiedendo un punch test oltre alla biopsia mi vede un oncologo che si occupa di melanomi. Non esiste un trattamento topico? E lui mi risponde sì : l'elettrochemioterapia
Dove mi ha fatto il punch test si sbianca cioè il tumore viene eliminato in un triangolo di pelle: l'infiammazione dovuta al test ha aumentato l"irrorazione e l'apporto di farmaco. Finalmente l'oncologo si convince...sono mesi che glielo dico che sottocute il cancro vivacchia perchè non arriva abbastanza farmaco....sto parlando della breast unit di pd. Allora mi manda dal collega che si occupa di k della pelle....il tumore è esteso, di solito interveniamo su aree più piccole!!! Perchè non mi hanno mandata prima??????? Il dott. mi dice che non è così raro....elettrochemioterapia. sono arrabbiata. ...come si fa a comportarsi così? Vivo di chemio, ho superato le r0 sedute, mesi che chiedo una terapia alternativa è questi non mi mandano nell'ambulatorio di fronte? Io li ammazzo!! Ora tutto di fretta. Venerdì hanno esposto il caso,.lunedì mi ha visto l'oncologo della pelle martedì visita anestesiologica. Come si fa????Sono arrabbiata stanca demolarizzata...ho 53 anni e da 2 sio lo cancro...dovevo essere guarita, tutti contenti e mi trovo un k con mib 80 tnbc sottocute...da agosto faccio chemio chemio....non si capisce se hanno fatto un'operazione sbagliato. Hanno decido dopo la neoadiuvante di farmi una quadrantectomia invece di una mastectomia...non si capisce. Poi la reazione avversa alla radio: il mio seno è diventato un pezzo di cuoio. La diagnosi tardiva. ..estate scorsa il chirurgo ha preso una linfagite neoplastica per una linfagite da radio.ma capitano tutte a me? ??non so ma spero di no...scusate lo sfogo...non so nemmeno se ho scritto in modo decente.

Tiziana ciao
Mi spiace veramente per la situazione che stai vivendo.
A volte il comportamento dei medici e delle strutture sanitarie in genere e" incomptensibile. Non si capisce se determinate scene o non scelte sono dovute ad ignoranza, mancanza di professionalità, incompetenza o peggio ancora ad una sottovalutazione della patologia.
Però Tiziana se veramente ti ritieni insoddisfatta perché non cambiare ? Perché non chiedere un consulto ad un' altra struttura ?.
Capisco la tua stanchezza e ti sono vicino
Franco

Grazie per la risposta!! L'estate corsa sono stata allo IEO hanno consigliato una chemioterapia, anzi due perchè la mia situazione esce dai comuni protocolli. Poi la dottoressa ha detto che collaborano con l'oncologia di Padova che si sarebbero sentiti. Qui ho fatto più di una visita con il prof. .......Sono stanca...vedo come va questa elettrochemioterapia e chiedo una visita al dott.... Oltre a questo non saprei proprio dove andare e cosa fare...
Buon weekend a tutti !

Tiziana, mi spiace tanto per questa situazione veramente paradossale! Io sono sotto chemio da più di tre anni per metastasi a fegato e ora polmoni, apparse dopo 7 anni e mezzo dalla mastectomia, quindi capisco molto bene la tua stanchezza. Sinceramente non ho mai sentito di metastasi cutanee trattate con l'elettrochemioterapia, ma se ti è stata proposta è perchè é un'opzione percorribile. Spero che possano fare al più presto qualcosa di più per te. Coraggio e in bocca al lupo!!!!

Purtroppo il tumore al seno può dare metastasi cutanee anche a distanza. La sfortuna di avere questa metastasi particolare fa sì che prima di cambiare centro devo essere sicura che siano attrezzati e che possano offrirmi qualcosa di più. Grazie Cora e in bocca al lupo anche a te!!!