Leucemia a 16 anni
Paola, ormai siamo in comunicazione costante da ieri, quante mail ci saremo scritte? 20? Siete negli States e credo che qui molti di noi avrebbero voluto portare lì i loro cari per poter ancora continuare a sperare, ma la lontananza, o la mancanza di mezzi non l'hanno consentito. Non so se lì avrebbero curato Dani meglio di come lo hanno curato qui e non se sarebbe ancora vivo, ma il punto è che sei nel posto migliore al mondo. Lì i medici davvero lavorano in modo collegiale e la tua bellissima Sandy ha la massima priorità per il trapianto su scala nazionale e non parliamo di una piccola nazione... quindi, per quanto possa essere angosciante e straziante Paola, non smettere di sperare perché Sandy se ne accorgerebbe e se smettesse con te di sperare allora tutto diventerebbe più difficile! Continua a crederci, di leucemia si può guarire, specie all'età di Sandy!
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Hai ragione Erika e tu ringrazio per il filo diretto, a volte mi lamento anche se so che almeno la fortuna di essere in un pese dove la sanita' funziona davvero e' un vantaggio che da come ho capito spesso in italia non ce'....solo che la stanchezza e il diffucile percorso per avere finalmente diagnosi definitiva mi ha provato molto
E' normale e se a questo ci aggiungi che non dormi....beh vedi tutto più nero. Mi hai detto che tra poco David s'incontrerà con il care team. Aspetta il responso e qualunque esso sia, pensa sempre che a parlare sono essere umani come noi che hanno studiato medicina e visto "casi" su cui basano le loro congetture. Con questo non voglio sminuire assolutamente l'attendibilità o la professionalità dei medici, ma quello che abbiamo dentro, la forza con la quale Sandy combatte la malattia, beh quella non la possono misurare, diagnosticare o analizzare! Incrocio le dita per te e di nuovo rivolgo lassù a Dio e a Dani che magari ci vede una preghiera per la tua meravigliosa bambina!
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Paola, devi stringere i denti.
Il compito dei medici è di curare Sandy e di cercare il donatore compatibile (e consideriamo la banca dati degli usa !!!!), il tuo in questo percorso è tenere alto il morale di tua figlia-
Lo devi a Sandy, lo devi a tuo marito che, nonostante l'angoscia e la distanza, deve continuare a lavorare, mentre vorrebbe essere li con voi ....
Forza Paola !!!!!!
Sei una super mammma !!
Il compito dei medici è di curare Sandy e di cercare il donatore compatibile (e consideriamo la banca dati degli usa !!!!), il tuo in questo percorso è tenere alto il morale di tua figlia-
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Forza Paola !!!!!!
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Eccomi allora David ha parlato con tutto il care team prima 2 buine notizie: hanno affidato Sandy a 2 medici eccezionali uno e' praticamente il primario dell onco ematologia qui all md anderson e rettore della specializazione di ematologia dell universita' del Texas si chiama:.... L altra con mia grande gioia e' una dottoressa Che viene dalla facolta' di medicina di Perugia e che e' reaponsabile del dipartimento leucemia dell universita' del Texas si chiama....
... dobbiamo questo alle nostre assicurazione che dopo la diagnosi hanno tolto i massimali e garantito rimborso illimitato, un altro problema in meno, le urlate telefoniche di David per smuovere le assicurazioni sono servite.
Rimane il brutto, secondo i due esperti Sandy e' un caso molto grave, da un po non vedevano una forma cosi aggressiva, la cosa che preoccupa di piu oltre alla mutazione genetica e' la metastasy ritrovata nel liquido spinale, perche' e' difficile da togliere e puo raggiungere il cervello facilmente: allora gia' oggi fara un picvolo intervento per imserire un cateterino tra due vertrebre e iniettare tramite una pompa e un computer delle sosi di chemioterapia direttamente nel liquido spinale, stara' un po' male tipo vertigini e sbalzi di pressione ma l obbiettivo e' sterilizzare tutto, e' una tecnica sperimentale studiata proprio qui
La milza va tolta lo faranno probabilmente Sabato o Domenica e quasi siquramente anche quei linfonodi ma devideranno solo durante l intervento: solo la milza 2 ore di intervento con i linfonodi anche 7 o 8 ore...vedremo
Chemio: ancora piu pesante gli esperti hanno detto che non si puo farsi scrupoli devono bloccare tutto il midollo: stara male da morire hanno detto a David ma deve essee forti e noi dobbiamo starle vicino e non preocvuparci. Questo per almeno altri 6 cicli a 2 volte per settimana
Fatto questo non avra piu difese immunitarie e non produrra globuli rossi quindi camera sterile e trasfusioni fino al trapianto
Trapianto: se stefy e compatibile bene appena lei e' pronta: dovra fare alcune terapie si fara altrimente atanno facendo gli esami ad altri 30 volontari che sono compatibili al primo livello ( sono stati velocissimi a riapondere all allarme) e devo dire che sono organizzati da paura
Supporto: l ospedale ci aiutera in tutto con le terapie per dopo anche a domicilio a New York e la seguiranno per sempre
Sara dura hanno detto molto dura e ci sembrera di non farcela in realta in queste condizioni ha il 50% di probabilita' e' poco lo so ma meglio di niente
La dottoressa ha detto a David che loro lotteranno fino all ultimo.
... dobbiamo questo alle nostre assicurazione che dopo la diagnosi hanno tolto i massimali e garantito rimborso illimitato, un altro problema in meno, le urlate telefoniche di David per smuovere le assicurazioni sono servite.
Rimane il brutto, secondo i due esperti Sandy e' un caso molto grave, da un po non vedevano una forma cosi aggressiva, la cosa che preoccupa di piu oltre alla mutazione genetica e' la metastasy ritrovata nel liquido spinale, perche' e' difficile da togliere e puo raggiungere il cervello facilmente: allora gia' oggi fara un picvolo intervento per imserire un cateterino tra due vertrebre e iniettare tramite una pompa e un computer delle sosi di chemioterapia direttamente nel liquido spinale, stara' un po' male tipo vertigini e sbalzi di pressione ma l obbiettivo e' sterilizzare tutto, e' una tecnica sperimentale studiata proprio qui
La milza va tolta lo faranno probabilmente Sabato o Domenica e quasi siquramente anche quei linfonodi ma devideranno solo durante l intervento: solo la milza 2 ore di intervento con i linfonodi anche 7 o 8 ore...vedremo
Chemio: ancora piu pesante gli esperti hanno detto che non si puo farsi scrupoli devono bloccare tutto il midollo: stara male da morire hanno detto a David ma deve essee forti e noi dobbiamo starle vicino e non preocvuparci. Questo per almeno altri 6 cicli a 2 volte per settimana
Fatto questo non avra piu difese immunitarie e non produrra globuli rossi quindi camera sterile e trasfusioni fino al trapianto
Trapianto: se stefy e compatibile bene appena lei e' pronta: dovra fare alcune terapie si fara altrimente atanno facendo gli esami ad altri 30 volontari che sono compatibili al primo livello ( sono stati velocissimi a riapondere all allarme) e devo dire che sono organizzati da paura
Supporto: l ospedale ci aiutera in tutto con le terapie per dopo anche a domicilio a New York e la seguiranno per sempre
Sara dura hanno detto molto dura e ci sembrera di non farcela in realta in queste condizioni ha il 50% di probabilita' e' poco lo so ma meglio di niente
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