Linfoma o altro?

semplice2017
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Linfoma o altro?

Messaggio da semplice2017 » sab 6 mag 2017, 17:21

Buonasera a tutti.
Innanzitutto volevo ringraziare tutti, in quanto leggendovi ho un po' conforto.
Mi presento: sono una ragazza di 34 anni e sono arrivata in in questo forum perché non so più a quale santo rivolgermi.
Racconto la mia storia: a gennaio 2016 mi viene riscontrata una forte anemia, curata con pastiglie di ferrograd solo da maggio a seguito di visita ematologica.
Già a maggio 2016 ho un forte senso di pesantezza sottocostale sinistra, reputata dal mio medico come problemi ai muscoli della schiena. Tutto procede bene e gli esami tornano normali, finché non arriva quel maledetto 11 novembre 2016 dove parte una nausea senza precedenti, che si attenua solo stando coricata o mangiando, oppure con caramelle alla menta o tisane di camomilla.
Intanto il fastidio sottocostale sinistro diventa dolore solo quando mi corico e, a seguito di risonanza alla colonna, l'ortopedico mi dice di andare da un gastroenterologo.
Per farla breve, da gennaio ad oggi ho perso 4 chili, tosse secca da un mese e negli esami del sangue si riscontra un leggero aumento di lipasi, calprocteina fecale nella norma, abbassamento della sideremia, ldh isoenzima 4 (riguarda il pancreas, placenta e reni) lievemente aumentato, e dalla risonanza magnetica un lieve aumento del volume del lobo sinistro del fegato con immagine del pancreas nella norma con dotto pancreatico non dilatato e dotti biliari nella norma. Gastroscopia nella norma.
La gastroenterologa che mi ha seguita non mi ha dato una soluzione e dice che va tutto bene così. Tante cure fatte e nessuna che abbia portato risultati.
Un gastroenterologo incontrato in questo cammino ha detto che ho solo disordini gastrici.
I valori non aumentano e diminuiscono di colpo (esempio del ferro da 137 a 46 in 2 mesi con cura di ferro una settimana al mese) senza motivo... e questa lipasi ed ldh che mi perseguitano... i marcatori tumorali sono negativi.
Ora mi sono rivolta ad un altro gastroenterologo e e ho avuto la terza visita ematologica (a volte ho sudorazione notturna solo al collo e tosse secca che mi hanno terrorizzata a causa della sintomatologia del linfoma).
Cosa pensare? Voi cosa ne dite? Io continuo a dimagrire e ad avere nausea (ho tolto i latticini perché sto meglio se non lo assumo) e la tosse secca da un mese...
Qualche consiglio? Desidero solo avere un po di quiete da qualche parola di incoraggiamento, dopo 6 mesi di visite ed esami senza esito, per questo ho scritto.
Oggi peraltro sono finita al prontosoccorso e avevo qualche linea di febbre perché la tosse non mi dava tregua: dalla lastra hanno detto bronchite, ma il mediastino si vede?
Ho l'ematocrito basso di un punto e l'MCV più basso di 3 punti... ma ciò che mi preoccupa sono i linfociti più bassi di 5 punti ed i monociti più alti di 5 punti... sono mesi che mi documento e una delle cause che crea tutti questi valori sballati insieme è il linfoma... è l'unico che accomuna tutti i valori...
Non so più che pensare, se fosse bronchite i valori dovrebbero essere diversi... avete mai fatto un ecografia al mesiastino? O dovrei optare per una risonanza o tac?
Qualcuno di voi ha qualche opinione in merito?
Grazie in anticipo ed auguri un sereno weekend.

Margot_Roma
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Re: Linfoma o altro?

Messaggio da Margot_Roma » sab 6 mag 2017, 22:53

Ciao. Mi dispiace per quello che stai passando. Ho esperienza con linfoma (su una persona a me cara) e ricordo che il sospetto linfoma fu diagnosticato già da una radiografia. Ritengo che dato che i tuoi fastidi risalgono ad oltre un anno fa, una malattia del genere sarebbe già stata diagnosticata. Certo nessuno di noi può fare una diagnosi ma direi di affidarsi ai medici! Hai provato con intollerante e allergie? Un abbraccio

semplice2017
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Re: Linfoma o altro?

Messaggio da semplice2017 » dom 7 mag 2017, 8:13

Margot_Roma ha scritto:
sab 6 mag 2017, 22:53
Ciao. Mi dispiace per quello che stai passando. Ho esperienza con linfoma (su una persona a me cara) e ricordo che il sospetto linfoma fu diagnosticato già da una radiografia. Ritengo che dato che i tuoi fastidi risalgono ad oltre un anno fa, una malattia del genere sarebbe già stata diagnosticata. Certo nessuno di noi può fare una diagnosi ma direi di affidarsi ai medici! Hai provato con intollerante e allergie? Un abbraccio
Ciao. La risposta al tuo quesito è si... sono allergica ad alcuni cibi che evito... la situazione è peggiorata da novembre ma solo da gennaio ho iniziato a perdere peso... la mia tiroide è ok... ora da un mese questa strana tosse... e avanti così... gli esami del sangue sono peggiorati, possibile che a nessuno venga in mente di approfondire?
Non so più cosa fare, chiedo solo consigli su cosa fare e come muovermi, altrimenti non posso fare altro che aspettare di peggiorare e magari a quel punto mi faranno una diagnosi...

semplice2017
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Re: Linfoma o altro?

Messaggio da semplice2017 » mar 9 mag 2017, 23:21

Ciao a tutti. Sono stata in ospedale perché la tosse non si placava... hanno fatto le lastre e gli esami del sangue... hanno detto bronchite in quanto è evidente nelle lastre al polmone destro... speriamo non ci sia nulla nel mediastino...
Ho preso le lastre ma non so leggerle, pertanto le ho mandate all'ematologa nella speranza di una risposta.
Ho avuto un calo dei linfociti di 5 punti rispetto alla normalità e un aumento dei monociti di più 5 rispetto alla normalità.
Il calo di peso ed i dolori non li hanno nemmeno presi in considerazione... la giostra continua... ora sono a letto con un po' di febbre...
Ora antibiotici e cortisone.
A nessuno di voi è stata diagnosticata una bronchite che poi non era tale ma nascondeva sotto altro? In un altro forum ho letto che ad una ragazza era successo...
Io la tosse ce l'ho come se partisse da poco sotto lo sterno, prima era secca e ora sembra un qualcosa di roco che tuona poco sotto lo sterno... non so più che pensare.
Attendo un vostro riscontro in merito e quali esperienze avete vissuto in merito.
Buona serata a tutti.

Margot_Roma
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Re: Linfoma o altro?

Messaggio da Margot_Roma » mer 10 mag 2017, 15:47

Ciao Semplice,
so che è difficile mantenere la calma quando non si può avere una diagnosi chiara ma credo che dovresti cercare di stare tranquilla e pensare che i medici sanno fare il loro lavoro. Io ho un'amica che a causa di forti intolleranze alimentari continuava a perdere peso e a stare male. Io proverei a fare degli altri controlli sul fronte intolleranze? Un abbraccio.

semplice2017
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Re: Linfoma o altro?

Messaggio da semplice2017 » mer 10 mag 2017, 18:06

Margot_Roma ha scritto:
mer 10 mag 2017, 15:47
Ciao Semplice,
so che è difficile mantenere la calma quando non si può avere una diagnosi chiara ma credo che dovresti cercare di stare tranquilla e pensare che i medici sanno fare il loro lavoro. Io ho un'amica che a causa di forti intolleranze alimentari continuava a perdere peso e a stare male. Io proverei a fare degli altri controlli sul fronte intolleranze? Un abbraccio.
Ciao. Ho già fatto tutti i test delle intolleranze possibili e sono saltate fuori alcune cose che sto già evitando di mangiare. Ora ho da fare una cura che pensano sia dovuto ad una malattia intestinale, ma posso iniziarla solo dopo la cura della tosse. Non so per quanto ne avrò con questa tosse "mediamente secca", ma ora abbaio come un cane.
Nella lastra non hanno parlato di mediastino e la mia ematologa non mi ha ancora risposto, se mai risponderà.
Ora sto facendo punture per la tosse e spero che vada tutto per il meglio...
Ti ringrazio per il consiglio e soprattutto per aver risposto alla mia "chiamata" di sostegno morale.
Grazie e buona serata.

semplice2017
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Re: Linfoma o altro?

Messaggio da semplice2017 » lun 15 mag 2017, 11:25

Ciao a tutti. Dopo una settimana ancora a letto... non so più che cosa pensare...

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Franco953
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Re: Linfoma o altro?

Messaggio da Franco953 » lun 15 mag 2017, 18:12

semplice ciao
l'importante è che non ti lasci andare. Non dare mai nulla per scontato e non farti "brutte idee"
Mi chiedo se non è il caso di chiedere un consulto con latri medici e poi se l'ematologa non risponde prova a sollecitarla in qualche modo
Comunque le lastre riesce a leggerle anche il dottore di base. Se non riesci a contattare l'ematologa, senti anche un'altro medico , se è il caso, a pagamento.
Nessuno ti può aiutare ? Vivi sola ? Non hai un parente un amico che si possa muovere per te ?
Forza. Ti siamo tutti vicino
Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

semplice2017
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Re: Linfoma o altro?

Messaggio da semplice2017 » mar 16 mag 2017, 17:14

Franco953 ha scritto:
lun 15 mag 2017, 18:12
semplice ciao
l'importante è che non ti lasci andare. Non dare mai nulla per scontato e non farti "brutte idee"
Mi chiedo se non è il caso di chiedere un consulto con latri medici e poi se l'ematologa non risponde prova a sollecitarla in qualche modo
Comunque le lastre riesce a leggerle anche il dottore di base. Se non riesci a contattare l'ematologa, senti anche un'altro medico , se è il caso, a pagamento.
Nessuno ti può aiutare ? Vivi sola ? Non hai un parente un amico che si possa muovere per te ?
Forza. Ti siamo tutti vicino
Franco
Grazie per aver risposto. Ne ho già consultati tutti privatamente... nulla... ora sono distrutta e in piedi fatico a starci... mi dicono che passerà ma non so che cosa mi stia succedendo...

semplice2017
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Re: Linfoma o altro?

Messaggio da semplice2017 » mar 16 mag 2017, 18:51

Oggi notizia di ago aspirato al seno... ci mancava anche questa...

 


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