linfoma osseo a grandi cellule. malattia che non esiste sul web

Purple Racing
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Messaggio da Purple Racing » sab 8 dic 2012, 23:39

ciao a tutti.
non sono malato, ma mi sto scontrando con il "grande male" indirettamente, visto che ne é stato colpito mio padre.

io ho 30 anni, lui 58. Gestiamo insieme ogni giorno l'azienda di famiglia.

La prima diagnosi ufficiale, dopo la biopsia ossea é: linfoma osseo a cellule grandi (probabilmente in fase avanzata, dato che mio padre é da anni che ha dolori, scambiati per problemi ai tendini e mancanza di potassio..).

La più grande paura della mia vita, é sempre stata quella di perdere mio padre.

Ora mi trovo in questa situazione.

i 3 medici fin ora consultati, hanno dato 3 opinioni molto diverse.

l'ultimo (il vero oncologo, gli altri erano ortopedici che lavorano in ortopedia oncologica) é stato il meno ottimista.

60% di probabilità di sopravvivenza, a patto che non sia radicato da altre parti (il che é probabile, dato che mio padre sin ora non si é curato e dato che ha una "macchia" sospetta ad un rene).

di sicuro il male ha colpito fortemente l'omero del braccio sinistro, disgregandone un grosso pezzo.
Ho scandagliato tutto il web, ma non trovo nessun riferimento al linfoma osseo a cellule grandi, quindi nn risco bene a capire contro cosa mi sto scontrando.

vorrei pertanto sperare di confrontarmi con qualcuno che abbia esperienze in merito.
questa settimana verrà ricoverato per altri esami e per la prima chemioterapia (il tutto ovviamente a pagamento, dato che se si aspetta la mutua possiamo morire in lista d'attesa. che vergogna!)
sono terrorizzato da ciò che ci aspetta.

al momento é lui che consola me.


angiame
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Messaggio da angiame » sab 8 dic 2012, 23:49

Ciao purple racing

non conosco la bestia di tuo papà ... ma ho due cose

1 di dove sei? Perché a pagamento?

2 prova a cercare tumore osseo a grandi cellule
rimango in attesa di notizie un grande e forte abbraccio a te e al tuo forte papà...

Ambra


Purple Racing
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Messaggio da Purple Racing » dom 9 dic 2012, 0:06

siamo di Lodi, lombardia.

stiamo facendo tutto a pagamento perché i tempi di attesa nel pubblico sono biblici!

se fossimo andati con la mutua ad oggi non avremo nemmeno in mano il NOME della malattia.

i soldi comunque al momento sono l'ultimo problema.

le risposte che ottengo per tumore osseo a grandi cellule, non corrispondono ai linfomi.

grazie per la risposta


angiame
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Messaggio da angiame » dom 9 dic 2012, 0:23

Hai provato con istituto tumori Milano


angiame
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Messaggio da angiame » dom 9 dic 2012, 0:38


angiame
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Messaggio da angiame » dom 9 dic 2012, 1:00

Hai letto?!!


Purple Racing
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Messaggio da Purple Racing » dom 9 dic 2012, 2:52

grazie per le risposte.
si, avevo già letto quel articolo e credo sia l'unico coerente con la ns. malattia.

la prognosi data dal sito é molto buona.

Purtroppo l'oncologo é stato decisamente meno ottimista.
Confido nell'esito dei prossimi esami (credo si tratti dell'oncologico di Milano sud).

solo il tempo ci darà le risposte.

non posso pensare che mi padre ci lasci.
GRAZIE Angiame.


angiame
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Messaggio da angiame » dom 9 dic 2012, 2:59

Chiamami Ambra cmq se cerchi tumore osseo linfoma hai un sacco di voci... ma come dice la ns waps non siamo yogurt e quindi niente data di scadenza... e poi cambia da persona a persona

Dai un grande in bocca al lupo... e facci sapere

ok?

Ti abbraccio Ambra


GIORNOPERGIORNO
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Messaggio da GIORNOPERGIORNO » dom 9 dic 2012, 3:18

Ciao PR, perdonami .... ma ... capisco che la prima visita l'abbiate fatta tramite un oncologo privatamente .... ma mi auguro proprio che le terapie siano seguite attraverso una struttura pubblica.

Abiti a Lodi, mica sul cucuzzolo di una montagna !! A sud di Milano c'è l'Humanitas o l' IEO.

Sono ottimi centri, potrai sicuramente richiedere dei pareri ...
Che tipo di esami state facendo ?
Anche mio papà ha delle metastasi ossee ...


Purple Racing
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Messaggio da Purple Racing » dom 9 dic 2012, 3:58

stiamo facendo tutto privatamente.

nel pubblico, la biopsia ossea ce l'avrebbero fatta a gennaio. privatamente, l'abbiamo fatta 20 giorni fa, e fra 3-4 giorni c'é il primo ricovero per gli esami e la prima chemio.
certo, spenderemo un sacco di soldi, ma di fronte ad una situazione del genere non stiamo neanche a guardarci.

daltronde la sanità pubblica funziona male apposta per incentivare il privato.

se il pubblico funzionasse, non esisterebbe il privato.

le mie esperienze mi hanno sempre insegnato questo.
dovrei aspettare i tempi del pubblico per risparmiare?

preferisco mangiare pane e cipolle ma fare tutto il possibile, ed in tempi brevi.
é solo una nostra scelta, senza offesa per chi si rivolge e crede nella sanità pubblica.


 


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