Mieloma multiplo

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Sarah
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Messaggio da Sarah » mer 27 mar 2013, 16:41

Ad una nostra carissima amica è stato diagnosticato un mieloma multiplo molto aggressivo, è già allettata di diverso tempo perchè le ossa le stanno letteralmente andando in frantumi, qualcuno del forum ha avuto a che fare con questo tipo di tumore? Lei vive in Lombardia, ci hanno parlato dell'istituto Tumori di Milano per questa patologia.Qualcuno ha consigli, anche in MP?

Grazie mille a tutti. Siamo veramente tristissimi per la situazione che sta vivendo e vorrei poter fare qualcosa.

Un abbraccio e serena giornata a tutti quanti.


angiame
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Messaggio da angiame » mer 27 mar 2013, 19:08

Ciao Sarah

non so cosa sia ma il nome non mi piace molto!!

Chiedi all'aimac loro sapranno dirti qualcosa...

Io di mio alla tua amica faccio il mio più grande in bocca al lupo...

Ambra


Sarah
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Messaggio da Sarah » mer 27 mar 2013, 19:14

é un maledetto tumore che colpisce le plasmacellule del sangue, si cura con trapianti di staminali, ma non so quali siano i centri migliori in Lombardia..nella lista dei tumori dell'Aimac non l'ho trovato :(.E' bruttissimo e le fratture causano dolori continui.Ma quanti tipi di queste "bestiacce" schifose ci sono???


angiame
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Messaggio da angiame » mer 27 mar 2013, 19:18

Guarda che ti scrivo pm lo trovi dove fai login


Sarah
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Messaggio da Sarah » mer 27 mar 2013, 19:22

ok


cmauro
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Messaggio da cmauro » gio 28 mar 2013, 12:49

salve,mia sorella di 52 anni ha la stessa patologia della tua amica.E' allettata da due anni, con lesioni a tutto lo scheletro dovute ,appunto, al mieloma multiplo. Neanche i medici sanno dirci piu' di tanto. E' un male raro ed inguaribile, specie quando si presenta con forme cosi aggressive.


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Messaggio da Staff AIMaC » gio 28 mar 2013, 23:17

Cara Sarah,
in aggiunta ai suggerimenti degli altri navigatori, puoi contattare gli operatori l'helpline di AIMaC al numero verde 840503579 dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 19.
Un caro saluto

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Messaggio da Sarah » ven 29 mar 2013, 19:06

Grazie Cmauro per la tua testimonianza, deve essere terribile vedere un proprio caro fare una vita del genere, un abbraccio virtuale a tua sorella e a te.

Grazie staff Aimac per le info, oggi sentirò se hanno novità e girerò ai suoi familiari questo numero.

Questo Forum è prezioso.


RIts
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Messaggio da RIts » lun 24 mar 2014, 20:17

ciao a tutti,

è la prima volta che mi trovo a scrivere su di un forum, nonostante abbia sempre letto tutto cio' che tanti come voi(noi) hanno scritto in questi mesi,ovvero da quando anche noi abbiamo scoperto l'esistenza della bestia nel corpo di mio papa'.

Non so come si faccia ad aprire un nuovo argomento, indi per cui vi racconto la nostra storia qui,sperando di non aver usurpato uno spazio sbagliato(eventualmente qualcuno potra' esser cosi gentile da farmelo notare e spiegarmi come devo crearne uno mio).

dunque..la nostra storia comincia a maggio del 2013 quando mio padre ,in seguido al sollevamento di un divano(almeno cosi' pensavamo) si è fratturato due vertebre,nonostante i forti dolori e il suo esser obbligato ad indossare un busto ortopedico ,siamo partiti per il mare e ivi siamo rimasti per i due mesi successivi,ma mio padre giorno per giorno peggiorava,le vertebre non si sanavano e i dolori erano quasi invalidanti,al che a fine agosto siamo immediatamente tornati in citta' e abbiamo cominciato l'iter di controlli.

l'elettroforesi delle proteine ha riscontrato la prensenza di una gammopatia monoclonale,da li' ulteriori esami come la PET ,la TAC ,ma soprattutto l'agoaspirato con conseguente biopsia,hanno svelato l'arcano mistero..si trattava di mieloma multiplo al secondo stadio.

Ci siamo immediatamente messi nelle mani degli ematologi del reparto di ematologia dell'ospedale Cervello di Palermo,dove ancora mio papa' è in cura.

hanno cominicato vari cicli di terapia che loro chiamano biologica con Velcade e poi a casa con THALIDOMIDE e trattamenti cortisonici.

Da ottobre 2013 fino ad oggi...marzo 2014 ,momento in cui mio papa' non cammina piu' se non con l'ausilio di un bastone perchè affetto da una forte neuropatia agli arti inferiori, ha spesso dolori lancinanti e certamente l'umore non è dei migliori.

Nonostante abbia 68 anni,lo hanno assolutamente candidato ad una trapianto autologo di cellule staminali e per tal ragione oggi ha cominciato la chemioterapia ad alte dosi,a cui seguira un trattamento con MYELOStIM per una settimana , dopo di cio' dovra' affrontare la raccolta delle cellule staminali,cosidetta AFERESI ed infine il trapianto.

devo esser molto sincera, l'ematologa di riferimento sin da subito è stata molto positiva e non ha mai prospettato un'eventuale fine ...insomma ci siam capiti, ma è anche vero che durante il colloquio presso l'utmo (unita' di trapianti) ci hanno spiegato che dal mieloma non si guarisce,bensi' la malattia rimane latente.

Onestamente io ho molta paura che il trapianto possa essere pericoloso e rischioso vista l'eta di mio padre,seppur lui..

Credetemi...non li dimostri assolutamente e non ha mai avuto nessun tipo di malattia,neanche un'influenza.

cio' che mi allarma è il fatto che in questi mesi le sue condizioni generali siano peggiorate notevolmente,fino a dicembre guidava,usciva ,nonostante fosse costantemente in terapia,ora nulla di tutto cio'.

Scrivere a voi e sfogarmi è veramente un momento di catarsi, sappiamo bene tutti quanto sia difficile affrontare un incubo de genere , peraltro io sono figlia unica ,per fortuna mia mamma è una donna forte,colta,intelligente e riesce a far fronte a tutto in maniera esemplare, anche il mio fidanzato e tutti gli amici o parenti ci stanno vicini costantemente,ma è dura...è davvero dura.

Mi scuso ancora con tutti voi,se per caso ho invaso uno spazio non mio e ringrazio anticipatamente quanti di voi volessero rispondermi.
RITA


Sarah
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Re: Mieloma multiplo

Messaggio da Sarah » ven 13 giu 2014, 16:22

Rita, e' una malattia poco comune e si fatica a trovare risposte, me ne sto rendendo conto anche io ora che cerco riscontri in attesa del verdetto sugli esami di mia mamma...per fortuna nella città dove vive c'è un'ottimo reparto di ematologia.
Come sta il tuo papà?

 


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