Mieloma Multiplo

camaluda
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Messaggio da camaluda » mer 5 giu 2013, 12:22

Ciao a tutti è da tempo che non intervengo ma ora mi sento di dire qualcosa. Io ho vissuto il cancro di mio marito, con esso la sua morte ed ora il vuoto lasciato e come tutti in questo tempo di solitudine ho cercato risposta alle mille domande che la sofferenza vista e provata ha lasciato. Doppioastrale ci sta parlando di Dio ed io ho voglia di ascoltarlo, parla di un Dio di cui tanti parlano ma pochi conoscono, intuisco che ha una profonda conoscenza del suo “io” e di conseguenza di Dio. Ci può insegnare molto sia nell'affrontare il dolore della malattia che della perdita e di contro lui può imparare molto da noi. Aiutiamoci a vicenda. Buona giornata a tutti/e.


linetta
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Messaggio da linetta » mer 5 giu 2013, 12:42

Camaluda cara ciao mi da' gioia leggere un tuo scritto, sempre cosi ponderato.

Ti abbraccio forte

Linetta


paola85
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Messaggio da paola85 » mer 5 giu 2013, 15:02




sgrausina
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Messaggio da sgrausina » mer 5 giu 2013, 15:35

mi spiace se reputi i miei interventi " vergognosi ".. ma è semplicemente quello che penso.

son molto diretta nelle cose, e ci son delle parole e delle frasi in doppioastrale che non concepisco e non accetto, a partire dai suoi vecchi post.

non mi permetto e mai mi permetterò di fare una classifica del dolore e non giudico il modo di viverlo di ogni singola persona, ognuno è libero di viverlo e sfogarlo come meglio ritiene.

sono una persona che ha tentato il suicidio come doppioastrale.. dolore tremendo.. tremendo davvero.. ma sono ancora qui.

poi ho avuto il cancro.. un altro tipo di dolore.. totalmente differente dall'altro..intenso, devastante, combattivo e speranzoso e spesso, molto spesso arrendevole..

poi mio padre si è ammalato di cancro, una altro dolore ancora..forse più brutto degli altri, molto più brutto perchè quella a combattere non ero io, niente è nelle mie mani, niente dipende da me!

quindi si, quando dico a doppioastrale che non può capire e che non può permettersi certe affermazioni, è perchè davvero non può capire.. io per prima non capivo..non potevo immaginare, io per prima.
anche il solo far intendere che nessuno voleva rispondere.. dire il mio gruppo.. io non ho mai parlato di gruppo, ho sempre definito questo forum la mia seconda famiglia, perchè per me è sempre stato così! è la mia seconda famiglia, ho conosciuto persone splendide che mi hanno aiutato, salvato, supportata..incoraggiato e ci son stati nei momenti più bui in assoluto della mia vita. non è il mio gruppo, è la mia seconda famiglia.

perchè non pensare e capire che se non rispondiamo è perchè magari siamo travolti dal dolore, o perchè siamo lavoro, o per mille altri motivi?
credo che il cancro insegni cose differenti ad ogni singola persona, differenti in ogni maniera.. a me ha insegnato tante cose sia per quello vissuto in prima persona che per quello che sto vivendo con papà.. ma mai mi permetterei di giudicare il modo di reagire di una persona malata di cancro o con un parente malato di cancro, cosa che invece vedo che non è per tutti.
quindi come hai detto tu i miei interventi son vergognosi? di conseguenza io son vergognosa? le mie parole tremende?

ok ne prenderò atto..

in tutta la mia vita è la prima volta che mi definiscono come hai fatto tu paola, ma anche questo insegna..
buona giornata

Gruppo Abbracciamo Un Sogno ... PERCHE' DI CANCRO SI VIVE!!!!

isaB
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Messaggio da isaB » mer 5 giu 2013, 15:47

Mi sento di intervenire in questa vicenda, personalmente ho l'impressione che si stia un pò andando "fuori tema", concedetemi il termine..

Non sono avvocato di nessuno, però mi sento di spendere un pensiero per Sgrausina, forse perchè la sua visione delle cose si avvicina alla mia, nonostante i nostri modi di esprimerci siano differenti (ma questa non è una colpa, ci sono persone moderate e riflessive, ce ne sono altre impulsive e senza filtri..)

Non ho più risposto nemmeno io ai post di doppioastrale, nel mio caso non per mancanza di tempo, non per disinteresse...ma per disaccordo.

Già, Sgrausina si sfoga, mentre io disapprovo col silenzio.

Trovo che ogni suo intervento sia ripetitivo: è una costante..la ricerca dell'Uomo, la pace interiore, ogni cosa succede per un motivo, troviamo Dio dentro di noi, ecc..

Ok, abbiamo capito.

Forse molti noi hanno invece bisogno di qualcosa di più concreto (sbagliando o meno) e di più terreno per trovare la "pace interiore".. Rispettare la sensibilità degli altri potrebbe anche voler dire capire questo.

Io dico che la tolleranza sta anche nel non voler ostentare sempre-a tutti-per qualunque situazione la propria verità, ma nell'accettare e nel scegliere di non continuare a ripeterla. Mi sembra un'iniziativa molto fine a se stessa.

La condivisione per me è ascoltare e saper trovare le parole che il tuo interlocutore in quel momento ha bisogno di sentire...o perlomeno provarci..

Infine - a mio modesto parere - questo è un forum dove ciascuno di noi cerca, con tutti i propri limiti, di parlare di se a tutti e di ascoltare tutti per migliorare se stesso.

Per questo concetto resto perplessa nel vedere che doppioastrale propone spessissimo contatti personali, tramite propri riferimenti.

Non so se Sgrausina possa condividere o meno quanto ho scritto, però non trovo vergognoso quello che pensa o scrive.

Ma è un mio pensiero, che non pretende di essere giusto a tutti i costi.

Ecco, questo è quanto.

Buona giornata a tutti.


paola85
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Messaggio da paola85 » mer 5 giu 2013, 15:53




sgrausina
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Messaggio da sgrausina » mer 5 giu 2013, 15:58

concordo isa...

è vero io son molto diretta e impulsiva, sia nel mio dolore che nella mia ansia, non rifletto..

delle volte scrivo anche una marea di c@zzate pur di strappare un sorriso a tutti noi.. perchè delle volte abbiamo bisogno anche di quello..
anche a me quella propagandafatta da doppioastrale , quelle affermazioni, i suoi continui post con scrivimi scrivimi scrivimi..non danno niente, se non ferirmi.
anche io ho il mio Dio la mia Madonna.. ci parlo, prego per papà per paolo, angelo per tutti voi.. ma a che serve dirlo di continuo?

abbiamo bisogno di supporto, di comprensione, di sfogare i nostri dolori.. e trovare conforto.. oh si conforto..
solo questo..

isa bacio.. giorno vieni a suonare a casa..ci facciamo il gruppo delle 3 marie ( io te e ambra :) .. ambra so che vuole suonare il flauto.. a me va bene la batteria.. tu vuoi cantare o chitarra? ma se vuoi suonare la chitarra allora bisonga trovare la cantante.... mmmmm..... mmmmm...... Isa ci stai???
ecco questa sono io...

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Monik
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Messaggio da Monik » mer 5 giu 2013, 16:00

Il MM è un’emopatia maligna rara e inguaribile purtroppo.

Il mieloma multiplo è una patologia del midollo osseo, la cui causa è ancora sconosciuta, generata dalla crescita incontrollata di un particolare tipo di cellule ematiche chiamate ‘plasmacellule’. Queste plasmacellule malate producono in grande quantità una proteina, chiamata Componente Monoclonale o Componente M, che non è altro che un tipo particolare di anticorpo che contribuisce alla comparsa dei sintomi tipici della malattia».

Non so altro danielasup.

Solo che mi dispiace enormemente per ciò che ti è capitato e ti sta capitando. Mio fratello aveva un carcinoma gastrico di tipo diffuso. Ed un osteosarcoma. Perciò mi ricordavo di aver letto qualcosa al riguardo del MM che qui ho riportato.

Ciao "guerriera". Monik


Monik

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Messaggio da isaB » mer 5 giu 2013, 16:04

Perfetto Sgrausina...ci siamo capite...stiamo dicendo le stesse cose ma in maniera diversa.

Hai usato il termine propaganda...anche io la percepisco in questo modo, molti altri no forse...ma anche per me è difficile-doloroso-fastidioso e non so cos'altro avere questa percezione. Non la trovo di aiuto, anzi..

Ritengo di essere una persona molto sensibile e di esserlo ancora di più (e per sempre) in questo indimenticabile periodo della mia vita; e penso molto...penso molto agli altri, mi trovo a stare male pensando al male degli altri..

Non mi era mai successo in questo modo.

Al mio Dio ed alla mia Madonna parlo come parlo a voi.
Ma comunque....io canto abbastanza bene! ;)

Un abbraccio.


Sarah
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Messaggio da Sarah » mer 5 giu 2013, 16:53

Una amica di mia madre sta combattendo con un mieloma multiplo.

Se non ho capito male in alcuni casi si può risolvere con un trapianto di cellule del midollo, ma bisogna prima sottoporsi a lunghi cicli di chemio e non sempre è sopportata.. questo è il poco che so, il resto l'ha scritto Monik.
Mi intrometto nella discussione su Doppioastrale ( finora me ne ero tenuta fuori per gli stessi motivi di IsaB) dicendo che anche a me fin dall'inizio ha urtato profondamente il voler proporre in modo così pressante una sua visione del mondo.

E' un forum particolare questo, in cui si entra e si commenta come se si camminasse sulle uova, perchè siamo tutti fragili e suscettibili in modi e intensità diverse.

Io l'ho vissuto come un intervento a gamba tesa, ma questo -lo ripeto- è come l'ho vissuto io..quindi, forse, se c'è stata questa reazione da parte di molti, e l'intervento dei moderatori, le modalità di porsi di Doppioastrale vanno un po' rivisitate. Detto questo, nessuno vuole impedirgli di esprimersi e d'essere d'aiuto (se questo è il suo intento), ma consiglio un "pressing" un po' meno vivace.

Abbiamo capito le linee guida del suo pensiero, ora se qualcuno vuole approfondire può benissimo farlo, magari in privata sede.


 


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