Mieloma Multiplo

Denkymel
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Messaggio da Denkymel » dom 16 giu 2013, 13:35

Ciao a tutti, ciao Monica.. Vorrei riportare la conversazione su chi ha iniziato questo post..Mi dispiace tanto x la tua malattia, il migliore amico di papà ha avuto MM, ha fatto 2 autotrapianti e ha vissuto molto più di ciò ke gli avevano inizialmente detto. Attualmente un mio amico si sta curando e devo dire che la medicina è avanzata molto e continua a farlo e le ricerche su questo male sono costanti. Ti auguro dal cuore di poter lottare e vincere nella tua battaglia.

Mio Babbo lo operano martedì.. Siamo felici ma anche un po attoniti, il medico glia ha detto che nel suo caso la media di tutti quelli ke hanno avuto il suo tumore è di 5 anni, e ne sono passati già 3 dal primo tumore.. Questo è il secondo. Mi era piaciuta una frase di Giuseppe sulle medie, che sono solo numeri e non fatti, e lo spero dal profondo del cuore...

A volte il dolore ci fa esprimere in modi forti o nn ci rende comprensibili agli altri, spero tanto che tutti noi possiamo esserci l'un l'altro Di sostegno, rispettando ognuno l'opinione dell'altro anche se non condivisa.
Vi auguro una domenica priva di pensieri, e tanti tanti auguri a Monica, tienici aggiornati, ti pensiamo!!


angiame
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Messaggio da angiame » dom 16 giu 2013, 14:20

Denny intendi dire che martedi lo operano al fegato??

Se si incrocio le dita per voi!!!

Vi hanno detto che è un operazione lunga???

Ambra


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Monik
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Messaggio da Monik » dom 16 giu 2013, 14:25

Ciao Denkymel non ho aperto io questo post MA Danielasup.
A cui porgo le mie scuse per la piega disastrosa che ha assunto tutto il post.
Ho solo riportato ciò che in passato avevo letto al riguardo del MM, sperando di riportare l'attenzione stessa alla richiesta di Danielasup .

Ma così non è stato.
Ora ringrazio te Denkymel, per la tua dolce tiratina d'orecchie.. come fa Paolo60 quando mi sgrida che son troppo dura.

Questa sono io!

Per questo scrivo sempre che ho "un altro punto di vista"..

Monik


Monik

Sarah
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Messaggio da Sarah » dom 16 giu 2013, 18:47

Denkymel in bocca al lupo per il tuo papà, e fidati le statistiche lasciale a chi si occupa di numeri, ma pratica poco la vita!

Per quanto riguarda il MM torno a parlare di quella nostra amica di famiglia, a lei ha preso le ossa in forma disastrosa, ma la settimana scorsa, dopo aver fatto diversi cicli di chemio, l'hanno operata e le hanno "cementato" 7 vertebre (usano dei materiali biocompatibili che rinforzano l'osso), ora dovrebbe cominciare con la fisioterapia, vi saprò dire.


Denkymel
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Messaggio da Denkymel » lun 17 giu 2013, 4:23

Ciao ragazze, si, martedì lo operano e sarà un intervento nella norma, ha3 metastasi ma in una posizione operabile... Speriamo bene x dopo..

Scusa Monik, ho sbagliato il nome, intendevo Daniela.

Comunque spero tanto che Daniela possa trovare tanta forza e coraggio x affrontare questo momento.. Il mio pensiero va a tutti voi direttamente coinvolti e a tutti noi che vi vogliamo bene e che vorremmo fare qualsiasi cosa x starvi vicini. L'unione fa la forza, si dice, io mi azzarderei a dire che l'unione a volte fa la differenza. Ed è questo che auguro a tutti... Buonanotte e un abbraccio.

Denny


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Messaggio da Denkymel » lun 17 giu 2013, 21:46

Abbiamo appena parlato con l'anestesista, 8ore di intervento..non poi così poco..

Vabbe, si confida nei medici, per forza.. Speriamo niente complicazioni... Vi penso.


angiame
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Messaggio da angiame » mar 18 giu 2013, 0:24

Daiiiiiiiii Denny

siamo con te!!

Speriamo si che non ci siano complicazioni!!!

E se riesci scrivi durante operazione!!!

Un bacio grande al tuo papà

e uno stritolo immenso tutto per te!!!

Ambra


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Messaggio da manzone.mario01@gmail.com » gio 5 set 2013, 12:06

Buongiorno a tutti!!

scrivo per condividere l'esperienza di mia Mamma, 79 anni,donna sempre attiva(forse troppo) sino a Dicembre 2011 quando purtroppo per un lutto familiare le cose cambiano....

A marzo 2012 grazie ad un ortopedico scopriamo il famoso picco monoclonale in regione gamma..sintomatologie ossee sono rachialgie,lombosciatalgie,artrosi e osteoporosi(presenti da molto tempo ma curate),

Ad agosto 2012 frattura patologica del femore sinistro con intervento,chiodo endomidollare e riabilitazione dove chiedono vecchi esami e dal picco monoclonale viene indirizzata all'ematologia dell'ospedale Muriziano di Torino per una visita.

L'ematologo non riscontra nulla tranne il picco monoclonale e la frattura e dice di monitorare la situazione ogni 3 mesi.

Controllo rx a Novembre 2012 per dolori al femore,insospettiti fanno fare tac,pet e scintigrafie varie ma non si arriva alla diagnosi di mieloma,infiltrato midollare circa 30%.

A febbraio 2013 precipita la situazione,componente bence jones presente,creatinina a 5 e altri valori completamente fuori range,dolori ossei insopportabili da piangere,crollo vertebrale,ricoverata in ematologia al Mauriziano,diagnosi mieloma multiplo 3 grado con crab,ma grazie alla grande professionalita' di medici ed ematologi( ne aveva 5 a disposizione) iniziano i trattamenti con VMP(velcade melphalan prednione) e antidolorifici vari,passa il dolre nel giro di poche ore e i valori pian piano si ristabilizzano.

2 mesi in ospedale e 4 mesi in riabilitazione portano ad avere una creatinina a 1,5(miracolo per gli ematologi),emoglobina a 13,6( era a 8) e altri valori abbastanza buoni,

trattata ancora oggi con cicli settimanali piu' zometa per ricalcificare,la situazione rimane pero' critica per il femore dove appare sempre un "buco" abbastanza evidente( 5x7 cm) e ovviamente dolori alla schiena che vanno e vengono,ma la situazione e' decisamente migliore di 6 meesi fa!!!,

credo di ritenermi gia' fortunato per questo risultato, parlando con l'ematologo che ha preso dall'inizio in mano la situazione si e parlato di questo lutto che abbiamo avuto in famiglia e forse anche se non ammesso dai medici potrebbe essere collegata la malattia con questo..chissa?????

Vi ringrazio se leggete il mio articolo,e' per condividere con qualcuno la mia esperienza,perche' quando parli con le persone di questo mieloma,ti rispondono,poverina!!!!dando una persona gia' per spacciata,ma non sanno che la malattia e' si inguaribile ma fortunatamente puo' essere curabile!!!!! e an

che bene!!!!!

Buona giornata!!!

Mario Manzone


angiame
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Messaggio da angiame » gio 5 set 2013, 13:02

Buongiorno Mario...

Purtroppo quando si parla di questa bestiaccia ...

Poi di 3 grado... Tutti i torti non ce l'hanno gli altri!!
L'importante Mario è che la tua mamma guardi sempre il futuro con speranza!!

E così anche noi!!

Forza Mamma di Mario!!!!
Ma toglimi una curiosità quando parli di un buco sul femore...

intendi un vero buco? E se si a parte rinforzare osso non si può fare altro?
Un grande stritolo

e FORZAAA FORZAAA

Ambra


RIts
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Messaggio da RIts » lun 24 mar 2014, 19:20

ciao a tutti,

è la prima volta che mi trovo a scrivere su di un forum, nonostante abbia sempre letto tutto cio' che tanti come voi(noi) hanno scritto in questi mesi,ovvero da quando anche noi abbiamo scoperto l'esistenza della bestia nel corpo di mio papa'.

Non so come si faccia ad aprire un nuovo argomento, indi per cui vi racconto la nostra storia qui,sperando di non aver usurpato uno spazio sbagliato(eventualmente qualcuno potra' esser cosi gentile da farmelo notare e spiegarmi come devo crearne uno mio).

dunque..la nostra storia comincia a maggio del 2013 quando mio padre ,in seguido al sollevamento di un divano(almeno cosi' pensavamo) si è fratturato due vertebre,nonostante i forti dolori e il suo esser obbligato ad indossare un busto ortopedico ,siamo partiti per il mare e ivi siamo rimasti per i due mesi successivi,ma mio padre giorno per giorno peggiorava,le vertebre non si sanavano e i dolori erano quasi invalidanti,al che a fine agosto siamo immediatamente tornati in citta' e abbiamo cominciato l'iter di controlli.

l'elettroforesi delle proteine ha riscontrato la prensenza di una gammopatia monoclonale,da li' ulteriori esami come la PET ,la TAC ,ma soprattutto l'agoaspirato con conseguente biopsia,hanno svelato l'arcano mistero..si trattava di mieloma multiplo al secondo stadio.

Ci siamo immediatamente messi nelle mani degli ematologi del reparto di ematologia dell'ospedale Cervello di Palermo,dove ancora mio papa' è in cura.

hanno cominicato vari cicli di terapia che loro chiamano biologica con Velcade e poi a casa con THALIDOMIDE e trattamenti cortisonici.

Da ottobre 2013 fino ad oggi...marzo 2014 ,momento in cui mio papa' non cammina piu' se non con l'ausilio di un bastone perchè affetto da una forte neuropatia agli arti inferiori, ha spesso dolori lancinanti e certamente l'umore non è dei migliori.

Nonostante abbia 68 anni,lo hanno assolutamente candidato ad una trapianto autologo di cellule staminali e per tal ragione oggi ha cominciato la chemioterapia ad alte dosi,a cui seguira un trattamento con MYELOStIM per una settimana , dopo di cio' dovra' affrontare la raccolta delle cellule staminali,cosidetta AFERESI ed infine il trapianto.

devo esser molto sincera, l'ematologa di riferimento sin da subito è stata molto positiva e non ha mai prospettato un'eventuale fine ...insomma ci siam capiti, ma è anche vero che durante il colloquio presso l'utmo (unita' di trapianti) ci hanno spiegato che dal mieloma non si guarisce,bensi' la malattia rimane latente.

Onestamente io ho molta paura che il trapianto possa essere pericoloso e rischioso vista l'eta di mio padre,seppur lui..

Credetemi...non li dimostri assolutamente e non ha mai avuto nessun tipo di malattia,neanche un'influenza.

cio' che mi allarma è il fatto che in questi mesi le sue condizioni generali siano peggiorate notevolmente,fino a dicembre guidava,usciva ,nonostante fosse costantemente in terapia,ora nulla di tutto cio'.

Scrivere a voi e sfogarmi è veramente un momento di catarsi, sappiamo bene tutti quanto sia difficile affrontare un incubo de genere , peraltro io sono figlia unica ,per fortuna mia mamma è una donna forte,colta,intelligente e riesce a far fronte a tutto in maniera esemplare, anche il mio fidanzato e tutti gli amici o parenti ci stanno vicini costantemente,ma è dura...è davvero dura.

Mi scuso ancora con tutti voi,se per caso ho invaso uno spazio non mio e ringrazio anticipatamente quanti di voi volessero rispondermi.
RITA


 


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