A mia mamma hanno riscontrato un mieloma multiplo e da due settimane ha iniziato una chemioterapia. Due volte a settimane in ospedale per il primo ciclo e tante pastiglie chemioterapiche da prendere a casa oltre a quelle che gia assumeva per altri problemi che ha.

Immaginavo fosse dura ma non così.

Ci sono delle complicazioni a causa dei denti e in concomitanza alla chemio è dovuta andare dal dentista che in soli due incontri le ha dovuto togliere ben 8 radici ai denti e ne manca ancora una...solo che abbiamo sospeso perchè non sta bene, per niente.

Posso dire che in sole due settimane la mia vita è notevolmente cambiata...Sta male lei, sto male anche io anche se davanti a lei faccio sempre finta di nulla. Mi divido tra lei, il lavoro e la quotidianeità...Non è facile vedere tua mamma sul lettino con la flebo di chemio attaccata, vedere che non sta mai bene, che non è più come prima, che sai che non guarirà mai, puoi solo sperare...che riesca a portare a termine questa cura e che possa andare bene.. Ci si sente un pò spaesati, avviliti e sempre sul chi va la. Si vive un pò alla giornata, si assiste al fuggi fuggi di alcune persone, parenti compresi ma si incontrano nuovi sorrisi. Ecco, questa è la mia esperienza. Settimana prossima abbiamo la visita da un chirurgo perchè ha anche problemi di intestino sperando che l'operazione che deve fare si possa rimandare a fine chemio. Speriamo in bene..

Stellacometa...

Per mia esperienza, neanche io avrei mai pensato fosse così dura,

la chemio che non finiva mai... Poi tutti gli effetti collaterali... Nausea vomito... Inappetenza... Chi più ne ha più ne metta!!

Non si finisce mai!!

Ho imparato a mie spese che non bisogna mai dare nulla per scontato!!

Bisogna armarsi di un grande sorriso... Avere nel comodino un cassetto pieno di speranza... Anche se a volte vedere la mamma che sta male ti porta a non averne!

FORZAAA e FORZAAA...

Benvenuta tra di noi! Ora fai parte della nostra pazza e dolorosa famiglia!

Saremo sempre qui!

Saremo sempre pronti a sostenerti in questo duro cammino,
Ti stritolo immensamente stella cometa

e un bacio grande alla tua forte anzi fortissima mamma

facci sapere come va! Non sparire ok?

Tua Ambra

stellacometa...come ti capisco! anche la mia mamma è ammalata.

a volte non hai il desiderio di svegliarti come fosse solo un brutto sogno? di scappare via?. Ma non puoi. Quindi davvero l'unica carta è fare buon viso a cattivo gioco. E far nascere in te la voglia di lottare

Ciao,

vi ringrazio per aver risposto e della solidarietà. Vediamo un pò come andranno le cose...sono preoccupata per martedì prossimo quando dovrà fare anche la visita dal chirurgo per i problemi di intestino sperando che l'operazione si possa rimandare a più avanti.

Sei mesi fa hanno detto che l'operazione non era ancora necessaria e ora c'è in ballo la chemio...

Vi farò sapere...

Grazie...

Ciao a tutti. Spero che tua madre stia già un po' meglio Stellacometa. Ho 59 anni e due anni fa ho inziato lo stesso percorso per il mieloma e già dopo pochi mesi stavo meglio. Poi ho fatto sotto Natale dell'anno scorso il trapianto autologo, esperienza molto dura soprattutto per le conseguenze della chemio ad alte dosi. Dopo il consolidamento ho finito le cure, a maggio. Ho scelto di non prendere la lenalidomide come mantenimento, gli studi in proposito danno risultati non chiari.

Adesso se mi vedi l'ultima cosa che penseresti è che io sia malata: normopeso, bel colorito, tanta energia, nessun disturbo. Però il mieloma torna sempre e psicologicamente è brutto aspettare la recidiva, non riesco a non pensarci.

Chiedo agli altri utenti, se c'è qualcuno il cui male è in remissione come il mio, se hanno scoperto delle tecniche di contenimento dell'ansia, se riescono a vivere senza la costante preoccupazione del ritorno della malattia, della sofferenza fisica e della possibilità di morte precoce. Per fortuna esistono delle associazioni che offrono sostegno psicologico gratuito, e anche all'ospedale si può ottenere,e le sedute mi danno un po' di sollievo. ma la vita è diventata faticosa, un continuo scacciare i brutti pensieri o "rispondere" mentalmente alla situazione incoraggiandomi e rassicurandomi.

Ciao anche a mia mamma da quasi due mesi hanno diagnosticato un mieloma multiplo. Sra facendo la cura VTD in attesa del trapianto autologo.
Come sta tua madre?
Grazie dell'attenzione.

ho 59 anni e da 10 giorni so di avere un mieloma multiplo al terzo stadio, sto facendo VTD e successivamente mi faranno il trapianto autologo di cellule staminali. Il mio problema e capire se posso fare qualcosa per far soffrire meno possibile i miei due figli (maschi adulti che non mi dicono nulla!). Ditemi come una madre può proteggerli da questi dolori, io sono forte e non mi preoccupo di quello che mi succederà, combatterò fino alla fine, ma per loro cosa posso fare? vi prego rispondetemi.

Ciao a tutti.. io vi porto invece la storia di mio padre, ha 63 anni e gli hanno appena diagnosticato il mieloma multiplo al primo stadio.. è stato un brutto colpo in famiglia.. Il problema è che lui ha già uno sguardo diverso, come rassegnato e non so proprio cosa fare per aiutarlo e fargli affrontare questa dura prova con la giusta forza.. C'è qualcuno di voi che può darmi indicazioni di come sarà? come aiutarlo? lui ha un'immensa paura di provare dolore, non vuole soffrire.. ma penso che questo sarà inevitabile.. Io vorrei sapere, una minima speranza, un luce in fondo al tunnel c'è? ci può essere? Quanti anni possono passare?? Esistono casi di risoluzione? Scusate le mie mille domande.. se qualcuno può avrei bisogno di essere rassicurata per rassicurarlo io a mia volta..
Grazie..

Salve ho letto che qualcuno ha fatto o sta facendo terapia VTD....sapete dirmi di più?Di che farmaci si Tratta?Se avete avuto miglioramenti?Mia mamma le è stato diagnosticato mieloma multiplo da 4 mesi dopo una brutta lesione alla seconda vertebra cervicale....grazie

Buonasera anche. Mia mamma lotta da 5 anni con un plasmocitoma alla scapola sx ha fatto radioterapia chemioterapia trapianto autologo cellule staminali poi nuova chemioterapia con tre farmaci e adesso dopo una intossicazione da chemioterapia il male si è ingrandito e ha insaccato linfonodi e noduli nella spalla adesso si proverà un'altro farmaco in attesa del DARATUMUMAB un nuovo principio contro il mieloma. Qualcuno ne ha sentito parlare ?