Mieloma, testimonianze

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257
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Iscritto il: mer 6 feb 2019, 14:23

Mieloma, testimonianze

Messaggio da 257 »

Mia mamma ha 60 anni. Le hanno da poco diagnosticato il mieloma multiplo. Sta facendo la terapia vtd in vista dell'autotrapianto. Io aspetto un bimbo, sono all'ottavo mese. Per me è un momento molto difficile, cerco testimonianze che possano aiutarmi. Grazie
Valentina&Sofia
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Re: Mieloma, testimonianze

Messaggio da Valentina&Sofia »

Non so nulla del mieloma. Però ci tenevo a dirti che ti sono vicina, quando la mia mamma si è ammalata ero anch’io in attesa...è brutto, molto brutto! Cerca la forza nella tua creatura. Un abbraccio
maddalena
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Re: Mieloma, testimonianze

Messaggio da maddalena »

Ciao ... credo che l'autotrapianto a cui ti riferisci sia la Terapia CAR-T , ovvero il prelievo di sangue dove poi ne vengono ingegnizzati i LINFOCITI T e di nuovo reinseriti per debellare cellule tumorali .. È interessante questo studio da poco messo in atto ... mi sono interessata in quanto leggevo volessero testare per i tumori solidi ( per mio marito ) purtroppo è ancora presto da mettere in pratica come terapia ..ci speravo anche in fase sperimentale... mah.... ! Non posso fare altro che augurarti sinceramente che tutto prosegua nel migliore dei modi ... un po' di fiducia non deve mancare ... e trasmetterla anche alla mamma non fa altro che bene.
Un abbraccio infinito
Pier53
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Iscritto il: mer 6 mar 2019, 14:19

Re: Mieloma, testimonianze

Messaggio da Pier53 »

A me è stato diagnosticato il MM a dicembre 2017. Ho iniziato la terapia VTD dopo un mese di radioterapia per alcune lesioni ossee dovute al MM.
Fortunatamente, investigando con una Risonanza Magnetica sui dolori all'anca, mi è stato diagnosticato precocemente e non avevo altri problemi.
Ho fatto 5 cicli di chemio ed il trapianto delle cellule staminali. Dopo essermi ripreso mi è stata impiantata una protesi all'anca per una necrosi alla testa del femore.
Ora sto bene, cammino abbastanza bene e devo dive che la chemio non mi ha dato particolari problemi.
Dolori ossei quando hanno stimolato il midollo osseo a produrre le cellule staminale e leggera nausea durante la degenza per il trapianto,
Ora è rimasto un intorpidimento alle dita dei piedi, cosa con cui penso dovrò imparare a convivere.
Il MM è sparito ma si sa che tornerà. Speriamo che continuino i progressi nella cura di questa malattia e che quando si ripresenterà la si possa sconfiggere.
Al momento il MM non è malattia guaribile però in questi ultimi anni i progressi sono stati molti e si spera continuino. Abbi fiducia.
Io l'ho accettata ed al momento ci convivo abbastanza tranquillamente, poi si vedrà.
Se vuoi altre informazioni sono a disposizioni.
Tantissimi auguri alla mamma. Ciao
Artemisia G.
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Re: Mieloma, testimonianze

Messaggio da Artemisia G. »

A mio padre 69 anni è stato diagnosticato un mieloma multiplo a marzo dello scorso anno.
Non si trova molto su questa malattia, però quello che ti posso dire è che ha appena finito i cicli di chemioterapia e che questi non hanno dato troppi disagi. L'infusione si risolveva in una semplice iniezione che faceva una volta a settimana, oltre ad una terapia orale che poi continuava a casa fatta di cortisone, antivirale ed altri farmaci. La cosa più dolorosa del mieloma multiplo sono i problemi legati alle lesioni ossee, mio padre purtroppo ha avuto una compromissione di alcune vertebre e quindi ha dovuto portare il busto per 6 mesi, ma con la remissione della malattia ha potuto togliere il busto.
Quello che posso consigliarti, anche se te lo dirà anche l'ematologo, è di farla bere molta acqua, non farla ingrassare, nonstante il cortisone aumenti l'appetito, e farla camminare quanto più può.
Attualmente è una malattia che riescono a tenere abbastanza sotto controllo e che nei momenti di remissione concede una vita praticamente normale, quindi cerca di stare tranquilla e di affrontarla un passo per volta.
Ti dico anche che se tua mamma è stata eletta per un autotrapianto, questo è molto molto positivo ed l'aiuterà senza dubbio a tenere ancora più a bada la malattia.
Fatti forza e vai avanti!
Feriusca
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Iscritto il: mer 15 apr 2020, 21:19

Re: Mieloma, testimonianze

Messaggio da Feriusca »

Ciao...mi sono imbattuta in questo forum cercando persone che stanno curando il mieloma vista la sua rarità; mia mamma ha scoperto e iniziato le cure dal 2015. La terapia iniziale è stata secondo lo schema VTD, costituita da una piccola punturina una volta a settimana e delle pasticche ( talidomide ) da prendere a casa. Questo per portarla all autotrapianto. Durante questo periodo ha svolto una vita normale, i dolori invalidanti alle vertebre che ci hanno portato ad indagare e poi scoprire il mieloma, sono quasi scomparsi. Il periodo più brutto e doloroso è stato quello della preparazione all autotrapianto con la chemio ad alte dosi e i 20/30 giorni successivi. È andato tutto bene tranne la recidiva dopo circa 2 anni dall autotrapianto, ci aspettavamo una durata maggiore come ci è capitato di sentire da altre storie ma purtroppo a noi non è andata così. Ha ricominciato la chemio con dei nuovi farmaci e va un po' meglio. Il mio consiglio è quello di non disperare e non sprofondare nella disperazione; ogni momento va vissuto e superato al momento giusto con tanta positività e fede. Ci auguriamo che le cure vadano avanti come negli ultimi anni e che presto possano arrivare alla guarigione completa. Andrà tutto bene....dai tanta forza alla tua mamma e fatti forza anche tu, capisco appieno la tua preoccupazione ma vedrai che con le prime cure starà meglio . Se ha bisogno di qualche specifica su caso chiedimi pure.
Manupri
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Iscritto il: lun 4 ott 2021, 17:23

Re: Mieloma, testimonianze

Messaggio da Manupri »

Ciao a tutti,
ho visitato spesso questo forum negli ultimi mesi in cerca di conforto forse, non so.
Mio padre aveva il mieloma che me lo ha portato via il 25 maggio.
Ha combattuto per 16 lunghissimi anni in cui è successo di tutto ma sono stati 16 anni pieni di vita.
Ora sento vuoto e stordimento, dolore e tanto rammarico per come papà se è andato.
A gennaio tramite le analisi scopriamo che la cura che papà sta facendo non è più efficace ma l’ematologa non si scompone e dice semplicemente che bisogna cambiare strategia. Poi maledetta me, mi ammalo di covid a scuola (sono insegnante) e contagio tutti. Lo passiamo senza troppi sintomi ma per due mesi siamo positivi e papà non può fare terapia così la malattia improvvisamente accelera e comincia a far danni. Diventa extramidollare e gli provoca un danno al bacino che curano con radioterapia, poi in attesa di una terapia sperimentale proveniente dagli USA papà comincia a perdere l’uso delle gambe. Viene ricoverato d’urgenza e subisce un lungo intervento alla schiena per rimuovere un altro accumulo plasmacellulare attaccato alle vertebre lombari. Inizia la terapia e riprende gradualmente l’uso delle gambe ma nel mentre crollano tre vertebre e perde del tutto la voce per un altro accumulo in una vertebra cervicale. Lo preparano per altra radio e studiano un busto per sostenerlo. Intanto continua con il secondo ciclo di terapia e la situazione sembra migliorare. Poi all’improvviso un martedì lamenta difficoltà respiratorie e in 4 ore ci lascia per una polmonite fulminante fra dolori e sofferenze di ogni genere.
Sono ancora scioccata, so che il mieloma non ha una vera cura risolutiva al momento ma non pensavo potesse succedere tutto questo in così poco tempo. Nel mio cuore si alternano dolore, senso di colpa e senso di perdita e non so come andare avanti. Sto affrontando tutto questo con una bimba di poco più di un anno e non so come vivere senza di lui.
Avevo bisogno di mettere per iscritto tutto per fare ordine e mi è sembrato il luogo virtuale giusto.
Grazie per chi leggerà il mio messaggio.
Vi mando forza e affetto.
moni1
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Iscritto il: mar 25 nov 2014, 10:55

Re: Mieloma, testimonianze

Messaggio da moni1 »

Ciao Manupri, la perdita di un genitore è sempre molto devastante, ognuno elabora il proprio lutto in maniera differente, il senso di perdita e il vuoto che provi sono "normali", concentrati con il pensiero (anche se non è facile) con la tua bimba che ha tanto bisogno di te e pensa che sicuramente il tuo babbo avrebbe voluto questo da te...un passettino alla volta! un abbraccio
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