Ciao SIlvia, eccomi qui per rispondere alle tue domande. Io ho avuto la fortuna di essere imbeccato da un dottore specializzato in mesotelioma pleurico dall'umanità straordinaria che mi ha consigliato di rivolgermi ad Aviano per la radioterapia. Sono andato a suo nome e sono riuscito ad ottenere una serie di terapie che nessuno voleva fare... tutto gratis ovviamente. Ora non ti so dire se avrei ottenuto lo stesso risultato se fossi andato di mia iniziativa... il fatto è che poi, alla mia richiesta di continuare ad essere seguiti ad Aviano anche in oncologia, mi hanno risposto che non aveva senso fare ogni volta 400 km per una visita.
Le terapie sono durate 15 gg quindi ci siamo trasferiti ed abbiamo affittato un alloggio per tutto il periodo. E' strano perchè alla fine quel periodo lo ricordo con piacere, quasi fosse stata una specie di vacanza, fatta con i miei genitori come non accadeva da tempo. Sono stati giorni intensi e duri.. mio papà ha avuto parecchio dolore all'inizio della terapia, ma alla fine ce l'abbiamo fatta. Ora però che ha altri noduli sull'altro polmone mi è stato risposto che la radioterapia non si può più fare. Ci resta solo la chemio (sempre che si possa tollerarla).
Per quanto riguarda l'Aloe Arborescens ti posso dire che è un depurante naturale, rinforza il sistema immunitario ed è un toccasana (confermato dai medici) per eliminare le tossine durante la chemio. Mio papà lo sta prendendo da aprile di quest'anno e, fin dal momento in cui ha iniziato ad assumerlo, ho notato che si è sentito subito meglio. Per l'Artemisia non saprei dirti... non l'ho mai usata.
Per concludere cara SIlvia ti posso dire che anche solo scrivere su questo forum e leggere le vostre risposte mi fa stare meglio.. mi sento meno solo... perchè solo chi sta provando in prima persona certe cose può capire come ci si sente. A me il mondo è crollato quando è arrivata la diagnosi del tumore... Adesso quasi più nulla mi scuote perchè ho già ricevuto tante di quelle volte cattive notizie che ho imparato a fregarmene di cosa dicono i medici. In questo momento l'unica cosa che conta è rendere i giorni che gli restano da vivere i più sereni possibili e voglio che soffra il meno possibile (lui purtroppo ha dolori continui, sovente acuti e terribili, al torace tanto che a volte non c'è antidolorifico che faccia effetto).
Vivo giorno per giorno tutto questo con un macigno sul cuore ma sono lucido... pronto ad ogni evenienza. Abbiamo già attivato l'assistenza domiciliare dell'Asl.. passano 3 volte a settimana e sono di grande aiuto e conforto.
Per il resto cerco di vivere la mia vita normalmente perchè non voglio darla vinta a quel maledetto tumore e per rispetto delle persone che mi sono accanto e mi vogliono bene. Purtroppo c'è un inizio ed una fine nella vita... pensiamo sempre all'inizio con grande gioia e mai alla fine... beh, sono convinto che faccia parte della vita anche la fine... come arriverà non ci è dato sapere... ma nel caso ci venga data una data di scadenza sta a noi cercare di vivere quello che ci resta nel migliore modo possibile.

Butterfly81 ha scritto:Silvia, anche mia mamma è terminale, per un altro tipo di tumore che tra l'altro non ha voluto curare. Non conosco le problematiche di tuo papà, ma ti voglio dire che non puoi mollare, per te e per tuo marito. Non sei sola, hai tua madre, e hai lui, la tua famiglia! Come pensi si sentirebbe tuo marito se sentisse queste tue parole? il lavoro lo troverai, sei ancora giovane e hai titoli, tira fuori tutta la speranza che c'è nel tuo cuore!
te lo dico col cuore in mano, perchè anche io ho fatto pensieri come i tuoi, ma poi parlando con mio marito e riflettendo molto, ho capito che purtroppo questa è la vita, e che per l'amore che ci hanno dato i ns genitori abbiamo il dovere di NON BUTTARLA e non farci travolgere dal dolore.

un grande abbraccio

Ti ringrazio per le belle parole, davvero ci rifletterò. Hai ragione, perfettamente ragione, e in cuor mio lo so. So tutte queste cose, ma poi rimango inerme e come hai detto tu mi faccio travolgere dal dolore. Io sono una dura, che lotta e ho lottato come un leone, ho portato via mio padre dall'ospedale di Torino sotto la mia responsabilità per assicurargli i trattamenti migliori, lo incoraggio, non ho pianto da febbraio, sempre col sorriso...ma ieri qualcosa si è spezzato, qualcosa di orrendo è uscito dai Miei pensieri e mia ha travolta. Sono molto stanca. Mi sento esausta. Sono anni che tra morti, tumori, malattie, disgrazie lavorative e altro non riesco a tirare su la testa. Ho lottato, ho reagito, mi sono tirata su le maniche...ma ora non ce la faccio più. Ho bisogno di belle notizie. Ho bisogno che la vita me ne faccia infilare una giusta. Ho bisogno di una tregua, di ossigeno. Sono arrivata al punto di provare invidia per la felicità degli altri ed io invidiosa non lo sono mai stata...ma la felicità altrui mi provoca fastidio. Lo so. Sono una brutta persona. Ma è quello che mi passa per la mente. Sono disperata. Sono disperazione e dolore puro.

ma quale brutta persona! scherzi? sono le stesse sensazioni che provo io, e tante, tutte le persone che hanno incontrato il tumore nella propria vita.
io ci ho a che fare dal 2009, tramite mia madre e, credimi, combattere con chi non vuole curarsi e scaccia via tutti da casa è davvero dura... è dura, durissima anche per te ma NON PUOI mollare. ascoltami, io faccio così: quando inizio a provare la disperazione di cui parli, e che conosco molto bene, penso che così rischio di andare in depressione, che è la malattia che ha ridotto mia madre divorata dal tumore, e allora mi dico che NO, non posso farlo. Chiudo la porta alla tentazione di disperarmi, tentazione che non porta a nulla, e penso alla vita che mi aspetta, a mio marito, a mio padre, a tutte le cose che sogno e che voglio realizzare. Ti prego, prova anche tu, non farti tirare nel burrone dalla disperazione...ti prego!

Silvia non sei una brutta persona, sei come hai detto tu stessa, solo moto stanca e la stanchezza non porta lucidità, tutt'altro! capisco che adesso vedi tutto nero ma sicuramente uno spiraglio c'è e da lì che deve passare il raggio di sole che illuminerà la tua vita. anch'io dopo la morte della mamma, solo 10 mesi dopo ho avuto la mia sentenza di tumore pensavo che tutto fosse finito. è passato un anno e ancora sono qua, tra lati e bassi ma ci sono, la vita è una e abbiamo l'obbligo di viverla. un abbraccio

davide72 ha scritto: Per concludere cara SIlvia ti posso dire che anche solo scrivere su questo forum e leggere le vostre risposte mi fa stare meglio.. mi sento meno solo... perchè solo chi sta provando in prima persona certe cose può capire come ci si sente. A me il mondo è crollato quando è arrivata la diagnosi del tumore... Adesso quasi più nulla mi scuote perchè ho già ricevuto tante di quelle volte cattive notizie che ho imparato a fregarmene di cosa dicono i medici. In questo momento l'unica cosa che conta è rendere i giorni che gli restano da vivere i più sereni possibili e voglio che soffra il meno possibile (lui purtroppo ha dolori continui, sovente acuti e terribili, al torace tanto che a volte non c'è antidolorifico che faccia effetto).
Vivo giorno per giorno tutto questo con un macigno sul cuore ma sono lucido... pronto ad ogni evenienza. Abbiamo già attivato l'assistenza domiciliare dell'Asl.. passano 3 volte a settimana e sono di grande aiuto e conforto.
Per il resto cerco di vivere la mia vita normalmente perchè non voglio darla vinta a quel maledetto tumore e per rispetto delle persone che mi sono accanto e mi vogliono bene. Purtroppo c'è un inizio ed una fine nella vita... pensiamo sempre all'inizio con grande gioia e mai alla fine... beh, sono convinto che faccia parte della vita anche la fine... come arriverà non ci è dato sapere... ma nel caso ci venga data una data di scadenza sta a noi cercare di vivere quello che ci resta nel migliore modo possibile.

Ciao Davide, leggerti mi fa una tenerezza estrema, rivedo me in tante, troppe cose e penso che sia davvero strano che persone che non si conoscono abbiano così tanto in comune e che, citando qualcuno, diventino fratelli e sorelle a causa del Mostro.
Mi addolora tanto sapere del tuo papà. Penso al mio e a quando arriveranno i giorni in cui soccomberà alla malattia, ed è lì che mi dispero. Perché è strano, ma anche se sai che le possibilità sono scarse, inesistenti, finché vedi tuo papà reggere bene e i medici proporti cure e terapie, tu una ragione per lottare, essere positivo e andare avanti la trovi. È quando vedi il segnale di strada chiusa alla fine del viaggio che inizia il dolore cristallino. A volte mi sembra di essere bipolare. Passo da momenti e giornate in cui la nebbia più densa mi ingoia, mi anestetizza dal mondo e intorno a me c'è solo disperazione, ad altri in cui una parola di un medico, l'interpretazione di una frase su un referto, a cui mi aggrappo come un gatto sulle tende, mi rendono euforica. Montagne russe, ecco questo rende l'idea.
Ho iniziato a leggere le storie e le esperienze su questo forum a febbraio 2016. Cercavo risposte, ma per lo più la testimonianza di qualcuno che era riuscito a farcela per poter succhiare positività e forza di reagire. Non mi sono iscritta mai...fino all'altro giorno, in cui ho sentito crollare il mondo attorno a me. Li ho avuto una reazione di disperazione violenta. Mi sono spaventata e ho letto lo spavento negli occhi di mio marito. Il giorno dopo ho realizzato che da sola non riesco ad affrontare tutto e che mio marito, per quanto possa capire e vivere insieme a me questa situazione, non è nella mia testa e non può capire fino in fondo perché non si tratta di suo padre. Così mi sono iscritta e ho iniziato a buttare fuori pensieri disordinati, dolore, rabbia, rassegnazione.
Hai ragione. Le prime risposte che ho ricevuto al mio messaggio, del tutto inaspettato, mi hanno dato sollievo e mi hanno fatta sentire meno sola.
Grazie di cuore,a te, a tutti...sosteniamoci, incoraggiamoci. Lottiamo insieme!

moni1 ha scritto:Silvia non sei una brutta persona, sei come hai detto tu stessa, solo moto stanca e la stanchezza non porta lucidità, tutt'altro! capisco che adesso vedi tutto nero ma sicuramente uno spiraglio c'è e da lì che deve passare il raggio di sole che illuminerà la tua vita. anch'io dopo la morte della mamma, solo 10 mesi dopo ho avuto la mia sentenza di tumore pensavo che tutto fosse finito. è passato un anno e ancora sono qua, tra lati e bassi ma ci sono, la vita è una e abbiamo l'obbligo di viverla. un abbraccio

Ciao Moni1,
Grazie per le tue parole, di cuore. Sai, sto notando che questa malattia sta tirando fuori lati di me inaspettati. Alcuni positivi, altri molto negativi, come il cinismo e l'invidia. Per non parlare dell'ipocondria!
Poi leggo le tue parole, del dolore per tua mamma e del tuo tumore... E soprattutto che tu sei qui a dire a me che arriverà un raggio di sole che illuminerà la mia vita. A me che mi lamento della mia situazione.Sei una grande persona e mi hai dato una grande lezione. Sono onorata di aver fatto la tua conoscenza. Vorrei abbracciarti. Lotta Moni1, con le mani, i piedi e i denti. Sono qui per qualsiasi cosa di cui avrai bisogno!

Butterfly81 ha scritto:ma quale brutta persona! scherzi? sono le stesse sensazioni che provo io, e tante, tutte le persone che hanno incontrato il tumore nella propria vita.
io ci ho a che fare dal 2009, tramite mia madre e, credimi, combattere con chi non vuole curarsi e scaccia via tutti da casa è davvero dura... è dura, durissima anche per te ma NON PUOI mollare. ascoltami, io faccio così: quando inizio a provare la disperazione di cui parli, e che conosco molto bene, penso che così rischio di andare in depressione, che è la malattia che ha ridotto mia madre divorata dal tumore, e allora mi dico che NO, non posso farlo. Chiudo la porta alla tentazione di disperarmi, tentazione che non porta a nulla, e penso alla vita che mi aspetta, a mio marito, a mio padre, a tutte le cose che sogno e che voglio realizzare. Ti prego, prova anche tu, non farti tirare nel burrone dalla disperazione...ti prego!

Ciao Butterfly81,
Mi viene da chiederti come hai fatto a sopravvivere a tutto questo dal 2009. I risvolti emotivi poi per te sono amplificati dal rapporto con tua mamma, dalla sua depressione. Stai dimostrando davvero tanta forza e carattere e cercherò di applicare il tuo consiglio chiudendo la porta alla disperazione quando busserà ma non so se sarò brava... Ci vorrà del tempo, ma prometto di impegnarmi. Essere qui, con tutti voi, credo possa essermi davvero d'aiuto. Il cancro è stata una cartina tornasole per le mie amicizie. Ne ho perse un po'. All'inizio le giustificavo perché non è semplice rapportarsi con chi sta attraversando questo percorso. Ma poi, quando il silenzio diventa imbarazzante, le giustificazioni crollano, le frasi "se hai bisogno chiama", le telefonate ogni tre mesi...tu non ci stai più e capisci che chi ti vuole bene veramente si comporta diversamente. Sono poche persone, alcune inaspettate, ma ti fanno capire la differenza. Ecco, essere in questo forum, per me significa non solo trovare conforto e confronto, ma un modo per reagire alla depressione e per sentire un po' meno il peso del macigno che ho sul cuore.
Ti abbraccio!

Ciao a tutti,
Oggi è bastata giornata di ospedale. Sono andata con mio papà e mia mamma a Milano. Abbiamo fatto le analisi del sangue per il ca. 19.9 e speravamo di conoscere il risultato già nel pomeriggio ma purtroppo dobbiamo aspettare. Anche se so già che sarà aumentato, altrimenti la TC sarebbe stata diversa... Si tratta di capire solo di quanto. Prego e spero.
Domenica dovrei incontrare l'oncologo... Si di domenica... Perché torna domani da un convegno e siccome è un angelo mi ha proposto domenica. Quindi si prende la macchina e si va...cane compreso!

Al telefono ieri mi ha accennato a nuovi studi sperimentali legati all'immuno terapia. Appena ho informazioni più precise le condivido qui con voi, affinché possano essere d'aiuto.

Buona notte a tutti.

Ce la farai, alla grandissima! Anche io sto rileggendo tanti rapporti e tante persone alla luce di quello che sto vivendo, e sotto questo aspetto prendo il lato positivo, perché ho scoperto tanta aridità e tanta empatia.
Forza, se cadi rialzati e non mollare! Come ha detto Papa Giovanni Paolo II prendi la tua vita e fanne un capolavoro... non smettere mai di sperare e vedere la luce!
Un forte abbraccio!

Ciao Silvia il titolo del tuo post mi ha colpito. Anche mia madre ha un tumore al pancreas al IV stadio. L'avevano data per spacciata a luglio senza neanche darci una speranza anzi mettendoci in contatto con un hospice... anche noi ci siamo rivolte al San raffaele dove invece hanno iniziato una chemio con solo gem. So cosa ci aspetta perche mio papà è morto 7 anni fa di tumore al polmone. Speravo di non dovermi mai più trovare in questa situazione e invece.....io a volte mi sento distrutta e terribilmente sola.
ti dico di non arrenderti anche se questo vuol dire solo stargli vicino. sei stata bravissima ad affrontare i viaggi per far curare il tuo papà. Hai fatto il possibile e questo deve darti la forza per affrontare tutto con serenità. Per quanto possa esserti utile ti capisco benissimo e ti sono vicina.