Mio papà e la sua lotta contro il carcinoma vescicale

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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LauraPJ
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Iscritto il: dom 10 lug 2016, 2:25

Mio papà e la sua lotta contro il carcinoma vescicale

Messaggio da LauraPJ »

Buongiorno a tutti, mi chiamo Laura e ho 21 anni. Ho scoperto questo forum per caso mentre cercavo esperienze simili alle mie che potessero darmi speranza, sollevarmi il morale o prepararmi al peggio.
Il mio papà alla fine del 2011 ha iniziato ad avere delle ematurie. Fino a quando non lo abbiamo portato in pronto soccorso. Mi ricordo molto bene quella notte, io rimasi a casa da sola, facevo ancora la quarta superiore quando mia mamma porto mio papà in pronto soccorso. Mi misi subito a cercare su internet cosa poteva avere il mio papà. Le risposte erano abbastanza chiare fin da subito: tumore alle vie urinarie. Dopo mesi di cistoscopie, visite ed esplorazioni ci dissero che aveva dei 'polipi' alla vescica. Visto che i tempi che ci diedero per l'operazione ci sembrarono molto, troppo lunghi, ci affidammo ad una dottoressa urologa di Parma. La dottoressa rimosse quei polipi e li mandò ad analizzare. Il referto dell'anatomia patologica era di un carcinoma papillare vescicale che non invadeva la sottomucosa. Da quel momento iniziarono i vai e vieni nell'ospedale tra controlli e asportazione dei carcinomi che, chi ci ha avuto a che fare, sa che sono soggetti a recidive frequenti. Non ha mai dovuto fare chemioterapia o radioterapia perché questi erano sempre in situ. Gli fecero solo una terapia di cui non so il nome, ma che consiste in lavaggi con dei bacilli di tubercolosi per evitare l'insorgenza di recidive, che ogni 3 mesi puntualmente si riformavano. Nel frattempo, io mi sono iscritta all'Università, e stanca di non capire completamente i referti con i termini medici usati, ho scelto tecniche di Laboratorio Biomedico. L'Università mi ha dato modo di capire cosa stava affrontando il mio papà e di essere conscia dei rischi e di cosa sarebbe potuto succedere. Questo è andato avanti fino a luglio dell'anno scorso, quando le piccole papille sono diventate più aggressive, tipico di questo tumore, e si sono trasformate in un grosso carcinoma vescicale che ricopriva tutto il fondo della vescica e infiltrava nella tonaca muscolare. Il 17 luglio si è sottoposto a cistectomia radicale, con la creazione di due stomie cutanee per entrambi gli ureteri. Il referto dell'anatomia patologica confermava la diagnosi e dava positiva una stazione linfonodale. In questo anno si è sottoposto a vari esami, tac, pet e markers tumorali. La prima tac dopo l'intervento segnalava dei linfonodi sospetti. L'oncologa ha consigliato di fare una Pet. La PET ci ha portato buone notizie perché segnalava un solo linfonodo di probabile natura reattiva/flogistica. Abbiamo fatto tutti un respiro di sollievo. Sapevamo che col cancro non si è mai tranquilli e che si sarebbe dovuto sottoporre per sempre a esami periodici.
Ora mio papà ha 70 anni, è in forma, fa le sue passeggiate, ha ripreso appetito e ha sempre mantenuto il suo stato d'animo positivo. Al contrario di me che vedevo solo morte ovunque ed ero spaventata da tutto, che da un giorno all'altro se ne potesse andare e con questi pensieri sono scivolata nella depressione.
Recentemente ha fatto un'altra tac, e purtroppo mi è caduto il mondo addosso di nuovo. Si segnalano formazioni linfonodali di 8 mm in sede addominale di probabile natura patologica e 3 formazioni millimetriche al lobo inferiore sx del polmone. Non siamo ancora stati dall'oncologa per avere delucidazioni e per sapere come agire, ma io so che si trattano di metastasi. Lo so che non bisogna fasciarsi la testa prima di rompersela, che sarà meglio fare una Pet per avere le idee più chiare sulla natura di queste formazioni. A un anno di distanza gli si sono formate delle metastasi.
Ho scritto tutto questo per scoprire se qualcun altro ha storie simili da raccontare e condividere. Io sto malissimo, ho un'inclinazione negativa e ho una paura enorme di perderlo. Sono molto attaccata a mio padre. E lo so che ha 70 anni, non è un giovane malato, ed è stato fortunato ad arrivare sino a qui, so tutte queste cose. Ma ho una paura immensa che lui possa lasciarmi per il peggiorare della situazione. Io non sono pronta, ho 21 anni e il prossimo aprile mi laureo, sono una ragazza ancora. Mi immagino i passi importanti della mia vita e non riesco ad immaginarli senza di lui. Sono terrorizzata all'idea di perderlo. Odio il cancro, odio che sia capitato a lui, odio che capiti alle persone che hanno ancora tanta voglia di vivere. Vorrei solo che vivesse ancora per un po' è che non fosse la malattia ad ucciderlo. Lo voglio con me, voglio che mi veda sistemata nella vita, con un lavoro, un uomo e sperando proprio in bene con un bambino. Non sono pronta a perderlo. Lui è la mia roccia. Sono così triste. Mi sento giovane e impreparata per una cosa del genere, lo so che non si è mai pronti, ma io non ho la forza di affrontare una cosa del genere quando capiterà. Non sono pronta. Quando gli ho detto del referto della tac mi sono mostrata spavalda e coraggiosa per fargli forza, in famiglia stiamo creando un ambiente sano e positivo di amore per quello a cui andremo incontro. Torno a casa il week end dall'università e a lui mi provo a mostrare forte e allegra, quasi senza paura. Ma la verità è che mi sento morire dentro.
Grazie a chi è arrivato in fondo a leggere questo post, spero di trovare il vostro appoggio e che le vostre esperienze e parole possano aiutarmi. Spero anche che chi è stato in situazioni simili abbia consigli da darmi su come procedere per continuare a combattere.
Un bacio a tutti.
Laura
Alessandra68
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Iscritto il: mer 15 lug 2015, 21:30

Re: Mio papà e la sua lotta contro il carcinoma vescicale

Messaggio da Alessandra68 »

Ciao Laura. Non ho esperienza nel tuo specifico caso. Leggendoti mi emozioni tanto tanto...una giovane che scrivr cose bellissime e tristi ma con una forza interiore che forse non sa di avere...sei tanto brava con il tuo papà, tanto. Dovete approfondire le eventuali metastasi ma tu devi continuare a fare ciò che fai per lui...mi prende una rabbia immensa leggere la paura in persone inermi, disperate..rabbia perché non ho.modo di aiutarti se non abbracciarti virtualmente e baciarti come fossi mia figlia.
Non abbatterti, non sei debole, sei giovane ma hai la testa e il.cuore di un adulto..un grandissimo bacio.
Alessandra
LauraPJ
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Iscritto il: dom 10 lug 2016, 2:25

Re: Mio papà e la sua lotta contro il carcinoma vescicale

Messaggio da LauraPJ »

Ciao Alessandra,
Ti ringrazio tantissimo per il tuo supporto e le tue parole. Andremo avanti con le indagini e proveremo a sperare in bene. Proverò ad essere forte per lui, perché sono convinta del fatto che il primo passo per stare bene sia vivere in un ambiente positivo e di amore, è la nostra prima arma naturale. Proverò a non abbattermi, anche se col mio carattere tendo a farlo e a sprofondare. Le tue parole sono gentili e di aiuto, ti ringrazio immensamente. Un grande abbraccio
Laura
Gera
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Iscritto il: gio 11 feb 2016, 23:41

Re: Mio papà e la sua lotta contro il carcinoma vescicale

Messaggio da Gera »

Ciao Laura, anche il mio papà ha avuto carcinoma vescicale,lui però non c è l ha fatta.l abbiamo scoperto quando aveva 58 anni,già al 4 stadio però, con coinvolgimento perineurale e vascolare. Ha subito cistectomia radicale con confezionamento di urostomia secondo Bricker.questo nel 2015.11 mesi dopo sono comparse le metastasi epatiche, e a detta dell oncologo se le chemio non fossero funzionate gli sarebbero rimasti 3 mesi.infatti non sono funzionate e dopo 5 mesi papà ci ha lasciati, a 60 anni.ora sono 6 mesi che manca.noi abbiamo sempre sperato,siamo stati sempre positivi,papà è stato un guerriero e non si è mai avvilito,nonostante la sofferenza ad ogni chemio faceva il tragitto in macchina da solo.la disperazione io la sto vivendo solo ora,dopo che lui se ne è andato.abbiamo vissuto i 22 mesi di lotta in modo normale....ma purtroppo non ha funzionato.io ora ricordo solo gli orrori degli ultimi 5 giorni,delle ultime 3 ore,mi è necessario farlo,perché solo così posso pensare che la morte era necessaria,necessaria per porre fine ad ogni sua sofferenza.ma non mi basta,più vado avanti più mi fa male la sua assenza!in bocca al lupo Laura, facci sapere,sarai sempre presente nelle mie preghiere,tu e il tuo papà.
LauraPJ
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Iscritto il: dom 10 lug 2016, 2:25

Re: Mio papà e la sua lotta contro il carcinoma vescicale

Messaggio da LauraPJ »

Ciao Gera,
Grazie per le tue parole. Mi dispiace immensamente per il tuo papà, è un dolore che non posso (ancora) capire, e mi dispiace che sia toccato a lui e alla tua famiglia, e che capitino cose del genere a tantissime persone ogni giorno. Immagino che pensare alle sue ultime sofferenze sia una cosa necessaria da fare per superare il lutto.. Pensare al fatto che ora lui sta bene e ha smesso di soffrire probabilmente è l'unica cosa da fare.
A tuo papà è stato diagnosticato già a quello stadio perché non aveva sintomi tipo l'ematuria?
Non abbiamo ancora sentito l'oncologo, ma facendo tirocinio nei laboratori posso parlare con dei medici e mi hanno detto che nel caso di mio papà non farebbero chemioterapia, ma radioterapia. Sto cercando di essere forte, e di mostrarmi impavida soprattutto davanti a lui. Spero che ci sia ancora speranza di guarigione. Vorrei che stesse con me per più tempo possibile. Non so se sarei in grado di affrontare il lutto, e come dici te, anche dopo che è passato del tempo soffri ancora molto..
Grazie per aver condiviso la tua esperienza con me e grazie delle tue parole. Io ti abbraccio forte e ti dico che il tuo papà sarà sempre con te nei tuoi ricordi, mantieni viva la sua memoria con le persone che gli hanno voluto bene, racconta di lui. È l'unico modo in cui potrà essere sempre al tuo fianco. E spero che arrivi un giorno in cui la sofferenza si allevierà e penserai a lui con il sorriso sulle labbra. Te lo auguro col cuore e lo auguro a chiunque abbia perso qualcuno di importante.
Vi tengo informate sugli sviluppi, grazie di cuore. Sono molto spaventata.
Laura
Gera
Membro
Messaggi: 229
Iscritto il: gio 11 feb 2016, 23:41

Re: Mio papà e la sua lotta contro il carcinoma vescicale

Messaggio da Gera »

Cara Laura, la storia di papà è stata complessa dall inizio.lui iniziò ad avere problemi di infezioni urinarie nel 2012,a 56 anni.dalle ecografie i medici dicevano che aveva i calcoli in vescica e non era necessario toglierli in quanto non aveva problematiche serie.poi cambiò ospedale e gli confermarono di nuovo la calcolosi.dopo 2 anni di controlli di questo tipo però iniziò ad avere ematuria visibile ad occhio.allora stufa riuscii a portarlo in un terzo ospedale. Perché lui si fidava dei precedenti.li la scena cambiò, l urologo capii subito che le cose non erano affatto buone e ci chiese se avesse fatto una cistoscopia.....non sapevamo nemmeno cosa fosse,nessun urologo negli altri 2 ospedali c è l aveva mai consigliata in 2 anni.Dopo pochi giorni gli fu fatta e ci dissero che le lesioni erano diffuse la biopsia poi stadió un T3.Li iniziò il nostro calvario,noi siamo di Salerno e fummo spediti a Firenze.e solo li abbiamo trovato oltre all alta professionalitá una grande umanitá,li ci sono i medici e gli infermieri che porterò sempre nel mio cuore e nelle mie preghiere. E li dall istologico della cistectomia il T4.
massimo799
Membro
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Iscritto il: dom 15 gen 2017, 0:55

Re: Mio papà e la sua lotta contro il carcinoma vescicale

Messaggio da massimo799 »

Ciao a tutti mi sono appena iscritto a questo forum per condividere le varie storie e darci forza e conforto,LauraPj come va tuo papà? ?io ho mio padre 67 anni che 5anni fa fu operato di papilloma vescicale e dopo 5 anni non si è mai controllato fino a Maggio 2016 che urinando trovo ematuria dopo varie analisi e ricerche gli è stato riscontrato carcinoma vescicale pt1 g3 sottoposto a dicembre a cistectomia radicale tutto andato a buon fine, adesso l'esame istologico dice di carcinoma di terzo grado metastatico e dovrà iniziare la chemio,io ho molta fiducia che mio papa' arrivi alla sua vecchiaia ma se qualcuno di voi può darmi notizie utili per capire di piu' e sapere se c'e qualche caso simile al suo ve ne sarò grato!
 


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