Salve, mi chiamo Andrea e vi scrivo perché mi piacerebbe confrontarmi con la vostra esperienza per sapere se mio padre, che si è ammalato da pochi mesi, è "curato" come dovrebbe o se invece siamo vittime di una certa negligenza da parte dei medici. Lui ha sviluppato metastasi ossee nel giro di 3-4 mesi da un tumore al bacinetto del rene. Ad inizio agosto ci siamo rivolti al reparto oncologico di Tor Vergata, ma dopo aver effettuato le analisi richieste, scintigrafia e tc total body, l'unica cosa che è stata fatta è stato attivare l'assistenza domiciliare oncologica. Sinceramente non sappiamo cosa pensare né fare, ci sentiamo un po' abbandonati a noi stessi. Davvero non c'è altro da fare? Nessun tipo di trattamento è previsto in questi casi? Anche se magari serve solo a rallentare il decorso della malattia, non c'è terapia prevista per le metastasi ossee? Eppure leggo anche solo sul sito dell'AIRC che le metastasi vengono trattate.
In sostanza, come possiamo avere la sicurezza che davvero non ci sia altro da fare? E poi per casi senza cura, non c'è possibilità a accedere a protocolli sperimentali di cura?

Ringrazio tutti in anticipo per l'attenzione riservatami.
Andrea
Roma

Caro Andrea,purtroppo non ti so rispondere nel caso specifico del rene,ma io frequento da marzo il forum sul tumore al pancreas di cui purtroppo è affetto mio fratello.Li ho visto che alla diagnosi 80 su 100 hanno già metastasi quasi sempre al fegato, e tutti fanno chemioterapia, qualcuno ha riduzione notevole delle metastasi e addirittura viene poi operato.Anche mio fratello ,che non aveva metastasi ,e che purtroppo ha sviluppato continua la chemioterapia. Facendo un parallelismo ti posso dire di seguire la strada che tutti seguono per il pancreas (tu la segui per il rene )
cioè cerca su internet o su oncoguida un centro di eccellenza per i tumori al rene e rivolgiti subito a loro.In bocca al lupo per il tuo papà

Ciao Andrea. Non perdere la speranza, sii forte per tuo padre...rivolgiti ai centri di eccellenza anche solo per consulto...porta tutto quello che hai...ce ne sono molti anche a Roma...scrivi e mail.. .mi hanno aiutato.
Sopratutto però bada alle condizioni di tuo padre. Non perdere di vista lui per la corsa alle cura...lui è il centro...cerca contatti con chi si occupa di terapia a bersaglio molecolare ossia di chemio quasi personalizzata e comunque un augurio di tanto coraggio e fortuna....

Vi ringrazio sinceramente, di cuore per la risposta sollecita la mia richiesta di informazioni. C’è qualcuno che sa indicarmi qualcuno di questi “centri di eccellenza” per il cancro al rene? Oppure c’è qualcuno che sa indicarmi uno dei centri in cui viene effettuata a Roma questa terapia a bersaglio molecolare? Grazie ancora a tutti per gli auguri e crepi il lupo.

Andrea

Andrea sono passati un paio di mesi da questo post! come è andata poi? non ti arrendere e scappa da chi ti dice che nn c'è niente da fare!

Ciao, ti ringrazio dell’interessamento. Purtroppo è andata malissimo e mio padre se n’ andato il 26 novembre dopo circa sei mesi di malattia fulminea. E ad essere sincero la mia esperienza con le strutture che l’hanno assistito, assistito tra virgolette, è stata pessima. INI, Tor Vergata e al San Raffaele di Rocca di Papa. Nessuno ci ha mai detto che cosa ci saremmo dovuti aspettare (se mai siamo stati noi ad essere costretti a chiederlo). Nessuno ci ha mai detto quale fosse la sua aspettativa di vita, anche solo vagamente (e questo secondo me è gravissimo perché se n’è andato senza essere cosciente che stesse vivendo gli ultimi attimi della sua esistenza). La dottoressa che lo seguiva nell’assistenza domiciliare non era neanche un’oncologa, altro fatto secondo me gravissimo, e secondo la mia modestissima opinione da ignorante di medicina ma con un pizzico di sale nella zucca, gli sono state somministrate cure palliative in modo errato, nel mix e nei dosaggi sbagliati, tanto è vero che negli ultimi 10 giorni si era trasformato in un vero e proprio tossicodipendente incosciente di sé e di quello che gli capitava intorno (e questa è la cosa che mi ferisce maggiormente, perché non era pronto, non aveva la minima idea che quelli fossero i suoi ultimi giorni ed a causa di questo non gli è stata concessa l’opportunità di dire e fare quello che avrebbe desiderato). E per concludere in bellezza penso che se ne sia andato molto prima di quanto avrebbe dovuto, proprio a causa del mix di farmaci sbagliato: secondo me gli si è semplicemente fermato il cuore, ma non a causa della malattia. Un arresto cardiaco indotto dal mix di farmaci, antidolorifici e calmanti.
In conclusione una pessima esperienza, come purtroppo mi capita da un quarto di secolo ormai, con le nostre “care“ strutture sanitarie. Un in bocca lupo gigante a tutti malati oncologici e l’augurio di potersi trovare di fronte persone e gruppi di persone più efficienti, più competenti e più umani.

Che brutta avventura, Andrea. Mi dispiace leggere cose del genere, è davvero vergognoso quanto ti è capitato.
Tu però sei stato meraviglioso, ti sei preoccupato tantissimo fino all'ultimo. Spero che almeno questa consapevolezza possa alleggerire il carico di dolore che ti porti sulle spalle.
Un forte abbraccio.

Grazie ancora, un abbraccio anche a te.
Andrea