Neuroendocrino Colon

chia72
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Iscritto il: mer 30 gen 2013, 20:47

Messaggio da chia72 »

Ciao Angelo, ciao Ambra,

ho fatto la colon finalmente, ed è andata bene, meglio di quanto mi aspettassi, ho sofferto pochissimo perchè mi hanno sedata, mentre durante la sigmoscopia di 2 mesi fa, non essendo stata sedata, avevano dovuto interromperla senza quindi poter osservare completamente il sigma. Oggi non hanno trovato nulla, nessun altro "polipo", solo la cicatrice del polipo, che poi si è rivelato un tumore, asportato appunto 2 mesi fa al retto e questa notizia penso sia ottima, e mi dà tanta speranza. Angelo tu hai ragione, ma non sto aspettando, si certo i tempi non sono sempre immediati come vorremmo, sono in cura allo IEO di milano dove penso mi stiano seguendo molto bene, prima della colon avevo fatto una Risonanza, da cui erano emerse solo cisti (fegato e ovaio) e del liquido. Ora devo andare al controllo con Oncologo, per capire se dovrò fare una cura, se dovrò fare un qualche genere di "pulizia" al retto, non so, penso ora di trovarmi in una buona situazione tutto sommato, anche se ho paura che piccole cellule siano invisibili alla rm o ad una scopia e che serva fare una pulizia locale. Vi ringrazio tanto per avermi risposto ieri, mi è stato di conforto, penso che continuerò a seguirvi, ho letto le vostre storie anche su altri "articoli", ora un pochino meglio vi conosco. E' utile avere un supporto di questo tipo. Grazie, un caro saluto.

rododendro
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Messaggio da rododendro »

Buon giorno ragazzi,

intanto vi faccio i complimenti per l'approccio razionale e coraggioso che date a tutti coloro che leggono, interessati o meno da tali patologie. Mi sono appena iscritta e come spesso accade, per condividere uno sconforto che è personale. Ho perso mia madre per un cancro del polmone indifferenziato G3 nel settembre 2011 e sapete o immaginate il dolore di vedere morire un genitore. Nonostante questo, devo dire che per la gran donna che era, mi ha insegnato fino all'ultimo anche a non avere paura della morte, del trapasso, e la dignità che fino all'ultimo lei ha cercato, ha trovato me complice nel proteggerla, nell'accompagnarla. Nel frattempo io studio e lavoro, e ora mi accingo a prendere una seconda laurea, la mia terapia diciamo, in quanto appassionante per me. Tutto questo mi ha permesso di affrontare con forza il melanoma diagnosticatomi facendo una sorta di denuncia medica. Nell'agosto 2011, a un mese dalla morte di mamma, la stessa mi esortava a far vedere "la macchia, neo" nella gamba destra, che non le piaceva per niente. Per non turbarla corsi a fare un avisita privata da un dermatologo famoso che disse "non è niente, stia tranquilla e stia con sua mamma". Dopo la morte di mamma feci un corso fuori regione molto duro di 5 settimane (sono nelle forze dell'ordine), che mi impedì di pensare da un lato al lutto, ma dall'altro anche di curare la mia persona. Al mio ritorno, andai ad un seminario all'università dal titolo "il melanoma" e mentre guardavo le foto sulle slides che proiettavano, ebbi un lampo di genio e in un balzo ero sulla cattedra del professore che spiegava, con la gamba al suo cospetto. Ve la faccio breve: melanoma al terzo stadio, intervento, asportazione di 3 linfonodi e conseguente grave linfedema, linfangite, 4 mesi di aspettativa, interferone, terapie, e ancora oggi ho grossi problemi linfatici. Ad oggi, mi perseguita da sempre una insufficienza pancreatica lieve che con la dieta dovuta riesco a controllare. Dato che ora ho però intolleranza allo zucchero e sabato mattina mi sono svegliata con un angioedema in tutto il corpo "spaventoso" con annessi dolori che molti di voi conoscono, mi hanno sottoposto ai marcatori tumorali e ho LA CROMOGRANINA A A 225 (20-100). Io ho fatto ultima pet a giugno 2012 ed era negativa, ma mi dicono i tumori neuroendocrini siano non visibili da questo esame. Mi stanno rifacendo di nuovo il test e se risulterà negativo anche un terzo. Sono quindi in attesa e volevo condividere con voi tutti la mia storia, e spero anche di potervi dare forza e coraggio, orecchie per ascoltare, umiltà e amicizia. Un abbraccio a tutti voi e grazie per avermi letto.

chia72
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Messaggio da chia72 »

Ciao Rododendro, io ti ho letto! Il melanoma lo conosco, non personalmente, ma ha colpito la mia mamma circa 12 anni fa, prima al tallone del piede, massa asportata e dopo 11 anni, nel 2011, metastasi inguinali, ora interferone per 2 anni. Nel suo caso il linfonodo sentinella non era stato asportato, come penso sia la prassi oggi, forse per questo motivo si è ripresentato e stavolta più pericoloso di prima. Io invece conosco la cromogranina, la hanno riscontrata nel materiale istologico (polipo rettale). Non ho però mai fatto una ricerca nel sangue, lo chiederò all'Oncologo. Chiederò anche della PET, in effetti volevo appunto già chiedere se RM vede bene, se non è meglio una TAC o una PET. A me credo abbiano fatto fare la RM, perchè sto cercando un bimbo e non era bene irraggiare le ovaie, non so se RM è la cosa migliore in assoluto, ogni caso è diverso. Nemmeno io so molto dei tumori neuroendocrini, se non la mia recente esperienza. So che sono rari, ce ne sono di diversi tipi a seconda di dove colpiscono, pancreas, stomaco, intestino etc ma penso abbiano una radice comune, un mal funzionamento del sistema endocrino. Teniamoci in contatto, fammi sapere come andranno le indagini. Un abbraccio!

rododendro
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Messaggio da rododendro »

Chia72 ciao cara. Ti ringrazio di avermi reso partecipe della brutta avventura di tua madre. Allo scopo di informare, iomi sono resa disponibile a parlare in pubblico, nelle scuole e spero in tanti leggano quello che ci scriviamo perchè visto quello che dici, approfondisco il discorso "linfonodo sentinella". Il mio melanoma era 3° livello clark e spessore 0,90 quindi come prassi NON AVREI DOVUTO FARE IL PRELIEVO LINFONODO SENTINELLA. Ne parlammo io e il meraviglioso chirurgo che mi ha operato (il primo centro in Italia che ha il maggior numero di casi l'anno), il quale mi disse "vista la sua giovane età...se lei è d'accordo, lo preleverei per prudenza". Prima dell'intervento mi fecero la scintigrafia dei linfonodi dai quali risultarono 3 captanti e non uno. Io feci intervento in anestesia locale per mia scelta (pessima) e così quando aprì il linguine si affacciò alla tendina per dirmi "sono brutti secondo me....io li tolgo questi 3". Poi le biopsie erano negative per micrometastasi e, avendo io già pochi linfonodi in partenza, l'asportazione dei 3 mi crea molti problemi linfatici. MA, SONO MOLTO CONTENTA LI ABBIA TOLTI. La sua esperienza unita alla mia collaborazione mi hanno dato la sensazione di aver fatto tutto il possibile. Ho capito la tua situazione invece, e ti chiedo: hai avuto il bimbo? Io del neuroendocrino so che la pet normale non evidenzia la loro presenza perchè piccoli e che ci vuole la PET DOC-DOT al gallio di nuova generazione perchè fa una maggiore scansione. Ma nel tuo caso sono certa gli oncologi facciano le scelte migliori per equilibrare il tuo desiderio di mamma e l'effettiva necessità di fare o meno un esame così importante. Infatti ad oggi, anche se io non ho i tuoi progetti, faccio ulteriori volte il marcatore prima di fare la pet. Comunque si, la tac addome è l'esame di elezione e anche rm per evidenziare eventuali malfunzionamenti. Quindi, fammi sapere, grazie della risposta un abbraccio.

angiame
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Messaggio da angiame »

Rododendro leggere la tua storia mi ha terrorizzato... da quando l'ho letto ti dico che veramente quel dottore è da frustare pubblicamente in piazza... mamma mia... quante se ne passano... e meno male che poi hai trovato un medico capace ... qualcosa di buono viene fuori cmq e non posso far altro che guardaqti con tanta ammirazione ti faccio il mio più grande in bocca al lupo per il terzo test e incrocio le dita per te...
chia in bocca al lupo anche a te sperando arrivi anche il tuo momento per diventare mamma
se potessi vi stritolerei forte forte... ma spero che vi arrivi lo stesso la mia vicinanza

un bacio grande grande

e teneci informati...

Ambra

GIORNOPERGIORNO
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Messaggio da GIORNOPERGIORNO »

Cara Rododentro, ti stimo tanto per la forza e la dignità che metti nel raccontarti.

So che l'interferone da dei problemi enormi (un mio caro amico lo sta facendo post operazione melanoma e positività a linfonodi) ...

Sei una persona forte, sono certa che la tua mamma ti segue e sostiene da vicino.

Mi unisco agli abbracci stritolanti di Ambra

rododendro
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Messaggio da rododendro »

AMBRA. grazie cara mi faccio stritolare eccome!!! attenta però....piano...sono 45 chili!! Grazie per l'incoraggiamento e di sicuro arriva da fonte che sa cosa significa....infatti al dottor signor dermatologo non so ancora cosa fargli, di certo mia madre se fosse ancora in vita lo avrebbe fustigato in pubblico. A volte penso che sia meglio la mia mamma mi abbia lasciato prima, di vedere la mia sofferenza. Non avrebbe retto, invece se n'è andata quasi col sorriso povera stella. Ma andiamo avanti, ora pensando ai vostri problemi e alla forza che riuscite anche a dare agli altri. Io si.....ho qualche problema ma, sapete cosa penso? Che sono ben seguita e che tutto il possibile lo stiamo facendo quindi, mi impegno cercando di lavorare e studiare e facendo fare il loro lavoro ai medici (che meritano stima ovviamente). Io non sono una paziente proprio facile, diciamo che dopo esperienza "dermatologo assassino" condivido tutto con i dottori che prima di decidere ogni passo devono mandarmi sempre base scientifica dalla quale traggono le loro conclusioni.

GIORNOPERGIORNO: il tuo nome è tutto un programma, bravo, giorno per giorno. E anche un pò di fortuna non guasta.

Vi ringrazio tantissimo per quello che mi state dando, dalla vostra sofferenza permettete a tutti noi di imparare e questo è imparagonabile ad ogni conforto, ad ogni sguardo compassionevole, qui si respira forza, e speranza.

Vi aggiorno sperando di poter ricambiare il vostro supporto.

Grazie di cuore a tutti e.....si....è vero: grazie mamma.

angiame
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Messaggio da angiame »

Rodo... tutti abbiamo la nostra storia... la maggior parte di noi una dura vita da spettatori... ma anche se brutte. SEMPRE CON LA SPERANZA FINO ALL'ULTIMO...

MAI MOLLARE ANCHE SE SI PENSA AL PEGGIO...

Facciamo uno stritolo soft Eheheh

e mangia.... metti un pò di ciccia...

anche la mia mamma la chiamavo stella che sei... e

Come mi manca... la tua mamma quando se né andata?

e tu quanti anni hai?

un bacio grande

gxg CIAOOOOO OGGI ERO A CINISELLO e ti ho pensato... Hihihi

un bacio

Ambra

rododendro
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Messaggio da rododendro »

ahhahhha!!!!! Diciamo che sono bonsai!!!! Si in effetti un pò di sfiga ce l'abbiamo eh, si qui nessun dubbio, però, se questo può servire a vivere ogni giornata al 100 per cento e ad accettare come il nostro amico dice "giorno per giorno", si può fare dai.

La mia mamma mi ha lasciato il 23 settembre del 2011 a 4 giorni dal mio 38esimo compleanno. La mia mammina, diceva che se avesse combattuto e vinto il cancro sarebbe voluta andare a velone....ricordi quel programma sul 5? bella stella si....le nostre mamme. Se mi manca? Come l'aria, come il vento che ti carezza, come il caldo del sangue che scorre nelle vene, come una giornata di sole, come me stessa. Io e lei siamo uguali e identiche e quando ha dato l'ultimo respiro (che poi ho imparato...era uno degli ultimi, io non sapevo), bè, ho detto "se n'è andata l'unica persona al mondo che mi somigliava e che mi conosceva veramente, ora sono sola". Così è. Io sono la classica donna in divisa, disciplinata, severa e poco emozionabile. Quando vado a trovare mamma al cimitero, non riesco a stare eretta, perchè sento un dolore in mezzo al petto che mi costringe a piegarmi, fino a quando non raggiungo la sua tomba, e allora mi posso tirare su e guardare il cielo. Non sono credente e me ne vergogno, perchè mi manca un punto di forza che hanno le persone di fede, ma rispetto profondamente e mi rendo conto con l'età .... sono sempre più tollerante. eh ow.....cellulite e qualche tumorello, mica vengono per niente...è anche sintomo di un pò di saggezza che arriva!!! CHe sia la benvenuta!. Bè, ragazzi, è tardi, ho studiato fino ad ora, ho due esami a febbraio e la tesi...stasera grafologia mi è toccata. Tornando bruscamente ai nostri argomenti, il mio oncologo mi sembrava riflettesse sul fatto di fare ugualmente la pet , per capirci in Lombardia perchè solo lì hanno la pet che serve al mio caso. Io sono riluttante, perchè se il marcatore fosse stato solo una volta alterato, insomma, non è eccessivo? Inoltre ho fatto l'ultima pet (non quella più specifica ma la solita total body), a giugno 2012. Boh....vedremo.

Un abbraccio...ciaoooooo

angiame
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Messaggio da angiame »

Rodo

LA FORTUNA È CIECA MA LA SFIGA CI VEDE BENISSIMO...

la cosa che non capisco è perché bussa sempre alle solite porte Eheheh

mah!

cmq in bocca al lupo per i tuoi esami...

certo che per essere piccolina hai una testa da invidiare:)

ti stritolo dolcemente

un bacio grande grande

Ambra

ps facci sapere poi cosa decidi per la pet

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