Non bastava...

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Stellacadente
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Iscritto il: mar 3 mar 2015, 20:28

Non bastava...

Messaggio da Stellacadente »

Non bastava il Parkinson, no.
Non bastava il cancro, no, non era sufficiente.
Aggiungiamoci ora - che siamo semplicemente in attesa (quanto lunga non si sa) che mio papà lasci questo mondo - pure problemi neurologici.
Non posso definirlo Alzheimer, non sono medico, non sono stati fatti gli accertamenti (ma tanto oramai, a che pro?), ma se non è Alzheimer è demenza senile bella tosta.
Mio papà, che al momento sta 'bene', non ha dolori, cammina, si alza da solo da letto, va perfino a vedere le partite allo stadio, è tutto fuorchè lucido e orientato. Ci riconosce. Ma non capisce più se è giorno o notte. Chiede a mia mamma se stanotte dormo nel mio letto, indicando il loro letto matrimoniale. Si domanda come mai è stata spostata la libreria dalla mia stanza, quando invece sta indicando la sua stanza. Si arrabbia perchè non è possibile tenere la tv accesa alle 3 di notte, quando sono le 17. Se la prende con mia mamma perchè non va a dormire, che è tardi, quando sono le 11 di mattina.
Guai a contraddirlo perchè diventa aggressivo. Per ora solo verbalmente, non so come possa evolvere.

Bisogna stargli dietro per tutto, sorvegliarlo a vista, altrimenti fa overdose di medicine, perchè dice che non le ha prese, quando magari invece le ha prese.
Poi per la commissione per l'invalidità invece mio papà non ha bisogno di aiuto, quindi nessuna indennità di accompagnamento ci spetta (l'hanno appena visitato, in 3 minuti - cronometrati - hanno deciso così. Son medici, ne sanno più di noi che lo viviamo ogni giorno). Senza indennità di accompagnamento, lo confesso senza vergogna, qui si fa fatica ad arrivare a fine mese. Pertanto io devo salutare visite di controllo che dovrei fare, e rimandarle a tempi (economici) migliori.

Sono preoccupata per mia mamma, è lei che vive questa situazione ogni giorno, 24 ore al giorno. Per di più, siccome a noi in famiglia le cose semplici non piacciono, alla sua migliore amica (che è pure sua cugina), che era la sua unica valvola di sfogo, hanno appena diagnosticato un tumore ai polmoni.
Io faccio quello che posso, ma non è quello che vorrei fare. Mi divido tra lavoro e i miei genitori (fortunatamente non ho una famiglia mia, nè marito nè figli), ma al lavoro iniziano a storcere il naso e a farmela un po' pagare: si sa, il mondo funziona così.

Gli amici miei sono abbastanza scomparsi: si sa, anche in questo caso il mondo funziona così. Se sei meno disponibile, se a richieste di vedersi tu continui a dire che purtroppo non puoi, alla fine smettono di farsi sentire. E' la vita.

Non scrivo molto qui, un po' perchè sono davvero esausta, un po' perchè sono molto negativa, e credo sia opportuno non spargere troppo questa negatività. Probabilmente è quello che sto facendo anche nella vita 'reale', forse è per questo che quella che credevo la mia rete di supporto si è allontanata da me, o forse è solo un mio pensiero negativo per farmi sentire ancora più in colpa.

Non cerco risposte, so che non ce ne sono. E' solo che ho una voglia pazzesca, assurda e politicamente scorretta di dire basta! Che non è giusto tutto questo. Non è umanamente sopportabile. Eppure lo sopportiamo, andiamo avanti, e ascoltiamo magari gente che si lamenta perchè nel weekend piove e non è potuta andare a farsi una gita fuori porta, inveendo contro il destino ingiusto. E quando senti questi discorsi, quello che vorresti fare è invocare Darwin come divinità, confidando che la sua teoria sull'evoluzione diventi realtà proprio davanti ai tuoi occhi.

Scusate lo sfogo
romina
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Iscritto il: gio 28 ago 2014, 20:43

Re: Non bastava...

Messaggio da romina »

È difficile, anche noi abbiamo dovuto "lottare"per la pensione e avendo un'attività non è stato facile affatto, è normale che tu sia arrabbiata perché la vita non è giusta ma pultroppo è così ,non so la sensazione è strana tutti hanno i loro problemi, ma ti rendi effettivamente conto che la maggior parte della gente si lamenta veramente per nulla...un'amica non riesce ad andare in ferie nel solito campeggio ed ha parlato di maledizione...li ho dovuto rispondere, non ce l'ho fatta.....i problemi sono altri. ..poi c'è il mio bimbo più piccolo 5 anni ed il cuginetto che guardano la televisione..c'è una pubblicità dove il papà dice sempre si alle richieste del figlio e mio nipote dice:.."che fortuna avere il papà che dice sempre di si..."..e mio figlio:.."si è proprio fortunato lui ha il papà! "..questo per dirti che anch'io sono arrabbiata ..anzi incazzata nera oserei dire, ma ci sta..e non credo che gli amici si siano allontanati per quello, gli amici rimangono nonostante tutto...non ti devi sentire in colpa, siamo umani e siamo limitati.
Ti auguro di trovare un equilibrio che ti aiuti a superare i momenti più duri, è difficile ma ci riuscirai...ti abbraccio.
Stellacadente
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Iscritto il: mar 3 mar 2015, 20:28

Re: Non bastava...

Messaggio da Stellacadente »

Grazie Romina, so che hai ragione. E' normale e umanissimo che chi nella sua vita ha dovuto affrontare come peggior problema il non trovare posto nel solito campeggio, per lui quella è la tragedia della vita.
Per noi è diverso.
Ieri è stata una giornata tremenda: papà completamente fuori di testa, ingestibile, ha iniziato a urlarci dietro alle 10 di mattina perchè non era ancora pronto il pranzo, non c'era verso di fargli capire lo scorrere del tempo, è arrivato fino a darmi uno spintone ad un certo punto. Non mi son fatta niente, non mi ha fatto male fisicamente, ma dentro di me ho sentito il cuore e l'anima andarmi in mille pezzi.
Che vuoi che ti dica: abbiamo imparato ad affrontare e convivere col parkinson, abbiamo imparato ad affrontare e convivere col tumore, impareremo anche a convivere con questo simil alzheimer. Non è che ci siano alternative no?
Papà avrebbe avuto la visita con la neurologa a fine agosto, ma vista la situazione abbiamo dovuto anticiparla (privatamente, che altri modi ci sono?) al 15 di giugno. Staremo a vedere.
Nel mentre, io tra un po' (ma mi sa che qui sono in compagnia) mi merito la laurea honoris causa in medicina, specializzazione oncologia e neurologia...
moni1
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Iscritto il: mar 25 nov 2014, 10:55

Re: Non bastava...

Messaggio da moni1 »

hai ragione Stellacadente, ti capisco e comprendo ogni tua singola parola....ti dico solo: forza avanti tutta! purtroppo anch'io tante volte avrei voluto scendere dal quel maledetto treno che stava portando via mamma non ho potuto. gestire tuo babbo è pesante, a volte sicuramente vorresti scappare ma ...non lo fai perché, è il tuo babbo. un abbraccio
 


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