Non c’è più niente da fare. E’ malato terminale. Perchè?

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
GIORNOPERGIORNO
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Re: Non c’è più niente da fare. E’ malato terminale. Perchè?

Messaggio da GIORNOPERGIORNO »

Erika ..... mah ! Non so ......
Io credo che il cancro sia una malattia degenerativa ancora poco conosciuta ....
e i medici su muovono su protocolli dati da studi statistici.
Questo però non accade solo nel campo oncologico ......
Ci sono tantissime patologie dove si tenta di arrestare la malattia con le armi a disposizione. Per alcuni va bene ... per altri (magari la maggioranza) non ci sono benefici.
Io credo che alla fine famigliari e malato (se jn grado di sostenere questa verità) debbano acquisire questa consapevolezza.
Tutto è in capo cmq al dialogo con il proprio refetente oncologico.
Una buona relazione, realistica ma non crudele, credo sia fondamentale.
Ovvio che ogni malato è una storia a se ......
Io seguo mio padre che è presente ad ogni incontro, che ha chiesto espressamente che nulla sia taciuto, che ha già dato le sue disposizioni di sepoltura (nonostante abbia ancora una buona qualità di vita al momento).
Ogni persona reagisce a suo modo e forse la famiglia è li che si deve inserire ....
come cuscinetto tra Verità e malato o a fianco del malato di fronte alla realtà.
Non mi sento (almeno al momento .... in base all'esperienza che ho) di colpevolizzare tutta la categoria .....
come del resto so che alcuni medici sono solo dei boriosi arroganti personaggi che avrebberi dovuto fare altro nella vita
Erika76
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Re: Non c’è più niente da fare. E’ malato terminale. Perchè?

Messaggio da Erika76 »

Sì Lory, non era mia intenzione generalizzare oltre misura. Vengo probabilmente da un'esperienza che mi ha segnato profondamente. Dani ha sempre voluto che nulla gli fosse taciuto, come tuo padre e questo ha senz'altro reso le cose più complesse perché lui sapeva e quel poco che potevo fare era modulare la realtà ed è ciò che ho fatto e l'ho fatto con così tanta convinzione da convincermene io stessa. Del resto oggi so che se non ti convinci non vivi e allora vale la pena comunque crederci. Quello che fatico a capire è lo scopo di taluni interventi demolitivi o di protocolli chemioterapici inutili, ma devastanti. Allora capirei di più un farmaco sperimentale, so che è sperimentale, so che potrebbe funzionare, ma quanto meno la ricerca farebbe un passo avanti nel capirne l'efficacia o meno. I protocolli chemio e radio attualmente utilizzati sono lo standard da anni e vengono impiegati a prescindere dalla stadiazione della neoplasia, quello che cambia è la durata del trattamento o il dosaggio del farmaco. L'unica reale innovazione è stata l'associazione dei farmaci biologici (o anticorpi monoclonali) che ancora una volta sono stati acclamati a gran voce come vere e proprie bombe intelligenti e si sono rivelati un flop nella maggior parte dei casi. All'inefficacia dei farmaci, aggiungiamoci statistiche inclementi, mancanza di tatto se non assoluta indifferenza di medici e infermieri e il cocktail di disperazione è bell'è che pronto. Guarda, non ho mai chiesto che stendessero un tappeto rosso al mio passaggio, ma sarebbe stato quanto meno delicato che nel dirmi che mio marito aveva un anno di vita l'oncologa si fosse prima premurata di leggere il nome del suo paziente anziché dire"..... mmmmmm........" e io: "Daniele", lei: "Si Daniele.... beh credo sia meglio si faccia le ferie quest'anno, saranno le ultime". Non credo di pretendere tanto.
Kora
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Re: Non c’è più niente da fare. E’ malato terminale. Perchè?

Messaggio da Kora »

lei: "Si Daniele.... beh credo sia meglio si faccia le ferie quest'anno, saranno le ultime".
Erika ma veramente si è espressa in questi termini? :shock:

Non ci credo, ma la professionalità dov'è finita? Eppure il mestiere del medico, più di altri, dovrebbe essere fatto con vocazione e come una missione...poi se sei oncologo ancora di più.

beh, ferite e immagini che si aggiungono ad altre...
Erika76
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Re: Non c’è più niente da fare. E’ malato terminale. Perchè?

Messaggio da Erika76 »

Sì Kora, lei non ricordava nemmeno il suo nome malgrado l'avesse in cura da oltre 2 anni e fosse il suo paziente più giovane, aveva 38 anni quando ha iniziato il calvario. Quel giorno mi disse: "So che ...... vorrebbe poter andare in ferie e tornare una volta a settimana per la chemio. Ho acconsentito perché saranno le ultime...". Tra l'altro, lei era convinta che Dani avesse insistito per le ferie in quanto consapevole che non ne avrebbe fatte altre, ma invece non lo era affatto e io ancora meno di lui. Quindi mi ha devastato senza nemmeno sincerarsi che io avessi la seppur minima idea della gravità della situazione. Gradualmente avrebbe potuto spiegarmi a cosa andavamo incontro, con delicatezza farmi capire che il tempo a disposizione era poco, ma così come ha fatto mi ha sepolta sotto un macigno e senza alcun preavviso. Per questo dico, se non siete nemmeno in grado di comunicare una sentenza di morte con il minimo tatto, cambiate mestiere, specializzazione e forse provate per una volta a essere umani come lo sono quelli che si parano davanti a voi, quelli che hanno la dignità di non scoppiare a piangervi in faccia, che ascoltano, incassano e piangono dopo, quando sono soli.
Kora
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Re: Non c’è più niente da fare. E’ malato terminale. Perchè?

Messaggio da Kora »

Erika ti capisco perfettamente. A maggio, quando fu per lo zio, io non ero presente perchè sono fuori sede, ma ai miei genitori il primario diede la notizia si e no in 3 minuti senza lasciare speranze. Toccammo quel giorno la disperazione con mano, tanto che decisi di mollare tutto e tornare a casa per stare accanto alla mia famiglia. Nei giorni successivi abbiamo chiesto altri due consulti: il primo no comment, il secondo ebbe dei modi decisamente umani soprattutto con lo zio che non sapeva assolutamente nulla. Anzi fino a quel momento nessuno era mai riuscito a pronunciare la parola tumore! Non ci nascose, a noi famigliari, che la situazione era grave ma ci diede quella forza per affrontare quello sarebbe accaduto e per dare un minimo di speranza allo zio di lottare finchè ha potuto.

Quindi avendo più termini di paragone posso affermare che chi opera in questo settore, pur comprendendo che ogni paziente sia un numero, pur capendo che non possono farsi coinvolgere, dovrebbero però mantenere almeno una professionalità camuffata da umanità.
art
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Re: Non c’è più niente da fare. E’ malato terminale. Perchè?

Messaggio da art »

Leggendo qua sopra tutti i vostri commenti ed i vostri tristi ricordi e gli approcci ed i colloqui con i medici o gli oncologi e le lotte continue e quotidiane alla malattia che faceva l'ammalato e chi gli stava vicino non fanno che rievocare in me le stesse identiche cose che ho vissuto io e quindi mi sovviene che il cancro porta a tutti noi ed a tutti voi un percorso identico spesso drammatico , spesso contorto e le sofferenze psicologiche e fisiche che provano gli ammalati te li senti sulla tua pelle e sulla tua anima e dico e penso che poi te li porti per il resto della tua vita. Certo strisciante ed intimo ma te li porti per sempre dentro come una ferita che si lacera anche nei momenti che meno te lo aspetti ed Il cancro nelle sue varie patologie e varianti è devastante e per quello che ho capito dalla mia esperienza diretta con la mia carissima moglie forse ci sono probabilità maggiori di guarigioni complete se si interviene o si scopre al 1 stadio ...ed anche in alcuni casi al 2 caso ...ma poi se scivola più avanti , salvo che tutto è possibile anche che si possa guarire negli stadi più avanzati ...... ai limiti del miracolo ....., le guarigioni diventano sempre difficili o irraggiungibili . Spesso gli oncologi o i medici ti rispondono o a volta hanno difficoltà a risponderti perchè presumo che essi sono spesso impotenti e seguono spesso dei protocolli ,gli stessi ovunque e clinicamente ripetitivi e non possono darti delle certezze o delle risposte alle tue domande alle tue ansie .Ho trovato dei dottori bravi pur rimanendo nella loro fredda professionalità e quotidianità si sono aperti con una parte umana ( che sinceramente penso la propria professionalità e la consuetudine e la quotidianità del proprio lavoro la fa mettere da parte ...) calandosi nelle tue angosce e nelle tue paure del cancro ...ma ho incontrato anche altri e tra questi gli oncologi che non hanno avuto alcun rispetto di te e del paziente e ricordo ancora come ti hanno guardato in modo cagnesco quasi che non dovessi nemmeno domandare .....nemmeno sapere ...quasi stanchi di ascoltare le tue parole le tue richieste. O risponderti che è solo un cancro comune ......cosa significa un cancro comune ad una persona che lo sta devastando.....comune forse per il medico che lo vive come una professione ma chi lo vive sulla propria pelle cosa ha di comune se gli sta travolgendo l'intera vita. Come vedete tutti coloro che scrivono qui sul forum hanno vissuto o vivono una traccia comune che è drammatica e sconvolgente che fa parte purtroppo della nostra vita umana ma che a volta credetemi , e voi lo sapete come me, di umano non ha niente .
Un abbraccio a tutti voi e a chi sta lottando in prima linea ed a tutti coloro che sono accanto un forza dal cuore e dalla mia anima .
Buona notte e sia serena soprattutto a chi ne ha bisogno da Art.
chiarotta
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Re: Non c’è più niente da fare. E’ malato terminale. Perchè?

Messaggio da chiarotta »

Gente ignobile, per non dire peggio, se ne è trovata tutti credo...io quando mi ci sono trovata li ho trattati come dei pezzenti quali sono..ammesso che abbiano il pudore di vergognarsi. Per esser un buon medico devi essere prima una brava persona..come in tutto il resto...e sappiamo che non tutte sono buone persone. A questi gli auguro solo di trovarsi dall altra parte della scrivania prima o poi...che se è vero che tutto torna indietro..prima o poi ci sbatteranno il muso.
Milena66
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Re: Non c’è più niente da fare. E’ malato terminale. Perchè?

Messaggio da Milena66 »

"Leggendo qua sopra tutti i vostri commenti ed i vostri tristi ricordi e gli approcci ed i colloqui con i medici o gli oncologi e le lotte continue e quotidiane alla malattia che faceva l'ammalato e chi gli stava vicino non fanno che rievocare in me le stesse identiche cose che ho vissuto io e quindi mi sovviene che il cancro porta a tutti noi ed a tutti voi un percorso identico spesso drammatico , spesso contorto e le sofferenze psicologiche e fisiche che provano gli ammalati te li senti sulla tua pelle e sulla tua anima e dico e penso che poi te li porti per il resto della tua vita. Certo strisciante ed intimo ma te li porti per sempre dentro come una ferita che si lacera anche nei momenti che meno te lo aspetti..."

Si Art carissimo, tutto il vissuto del cancro te lo porterai addosso per tutto il resto della tua vita, perchè ancora la parola cancro significa morte, morte annunciata, devastante e comune con quelli che prima di te hanno lasciato questa terra....
Perchè il cancro quando ti viene diagnosticato si porta con se tutte le fasi classiche: la speranza, la consapevolezza, la recidiva e l'ammissione della sconfitta, la fase terminale che è uguale per tutti.
La vera tragesia del cancro risiede proprio in quella ripetizione lineare delle varie fasi che hai sentito raccontare da altri e che conosci bene perchè ne hai sentito parlare o le hai viste. Ed allora quando tocca a te e ti vedi arrivare a casa l'assistenza domiciliare non puoi far finta di non sapere che stai per morire e questa per me è la vera condanna a morte ed ancora mi chiedo che senso abbia scaricarsi la coscienza (da parte dei medici) e lasciare che la morte colga l'ammalato, dimenticato dalle strutture che fino ad allora si sono prese cura di lui e lasciare la famiglia sola nella disperazione e nella consapevolezza che i giorni che mandano alla fine sono marchiati a fuoco sulla pelle.
Perchè? Che cosa c'è di umano in tutto questo?
Niente, niente di niente.
E tante cose dovranno cambiare affinchè il cancro possa fare meno paura e possa lpermettere che il tempo che rimane sia più leggero, perchè la "cura" del cancro ancora non esiste e forse non esisterà mai.
Erika76
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Iscritto il: mar 9 lug 2013, 23:45

Re: Non c’è più niente da fare. E’ malato terminale. Perchè?

Messaggio da Erika76 »

Art, un cancro comune... me lo ricordo quando me l'hai detto la prima volta. Ma comune per chi?? Io ho incassato come te, tanto era inutile incazzarsi, prendere a calci e pugni le scrivanie. A me fu detto: "la chemioterapia non è che una goccia nel mare". E allora che diavolo la fate a fare? Di cosa stiamo parlando? Si vivrebbe di più senza? Non lo sapremo mai tanto chi avrebbe mai il coraggio di sottrarsi alle cure per tentare la via del fai da te? Nessuno. Non conosco nessuno che ha rifiutato le opzioni terapeutiche proposte e chi ci ha provato è stato incoraggiato a tentare. Quindi non sapremo mai se la chemio davvero aiuti o non faccia altro che debilitare il fisico accelerando il percorso verso la morte. E poi la terapia del dolore, seppur in forma blanda, perché arriva sempre alla fine? Se il trattamento del dolore accompagnasse il paziente fin dall'inizio (a patto che i dolori ci siano, ma di solito ci sono eccome), nessuno si renderebbe conto che è arrivato il momento sentendosi dire "terapia del dolore". Dani ha sofferto dolori lancinanti e gli davano un blando antidolorifico che prendevo io per il mal di testa. Poi giunto alla fine, giù di morfina? Ma che facciamo? Aspettiamo che sulla scala del dolore il paziente dica 9 per avere qualcosa che lenisca almeno quello? Iniziamo con il trattare i malati di cancro come essere umani. Curiamoli, curiamo il dolore da subito. Non dico d'imbottirli di morfina, ma usiamo antidolorifici seri che permettano loro di condurre una vita degna e non di star svegli di notte per il male e di dormire di giorno per la stanchezza. Iniziamo a usare parole diverse con chi tenta di capire perché la gente informata e consapevole spaventa e infastidisce, rallenta il lavoro dei medici. Allora documentiamoci tutti, iniziamo davvero a fare casino. Chiediamo cura, sensibilità, che il cancro non ce lo siamo comprato per sfizio al supermercato!
Milena66
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Iscritto il: mer 29 gen 2014, 20:49

Re: Non c’è più niente da fare. E’ malato terminale. Perchè?

Messaggio da Milena66 »

Concordo con Erika. Quando si riceve una diagnosi di cancro, il paziente dovrebbe essere seguito in maniera olistica sia dall'oncologo, sia dallo psicologo sia da chi fa terapia del dolore, in modo che possa innanzitutto avere una vita più dignitosa possibile e poi non si accorga di botto che siamo arrivati al capolinea.
Se un malato di cancro non dovesse stare ore in fila ad attendere gli esami del sangue, rischiando di sentirsi male più del dovuto, ma fosse seguito da casa da un infermiere che effettua il prelievo sarebbe oltre che più umano anche meno consapevole di quando non c'è più niente da fare.
Insomma già ricevere la diagnosi di cancro ti sconvolge la vita, se poi devi anche vivere nel terrore di quando arriverà il momento direi che si chiede troppo al malato e alle famiglie.
Ma come si può nel 2014 lasciare il malato da solo, orfano ormai di cure e di attenzioni per affidarlo agli angeli della morte?
Quanto poi all'efficacia della chemioterapia, io non so esprimermi. Forse serve a qualcosa quando la malattia è allo stadio iniziale e quindi il fisico è ancora in relativa buona salute, ma fare la chemioterapia ad una persona, come è successo a mia madre, che da 70 kg era arrivata a pesarne 45kg e che ti sviene davanti tanto è debole suona come un accanimento terapeutico. A questo stadio, se il malato fosse stato accompagnato sempre da cure e premure da parte del personale ospedaliero e domiciliare, sarebbe più umano somministrare qualche palliativo, senza rivelare che di questo si tratta, facendo credere che è arrivato il momento di una cura ricostituente in previsione di una nuova terapia curativa.
Quando si arriva a questo stadio, qual'è il vantaggio dell'ultima chemio che mia madre ha fatto 15 giorni prima di morire?
Ma siccome ci hanno fatto credere che fino a che ci viene fatta la chemio, siamo vivi e quando si cessa di somministrarla siamo in fila per la morte, il povero malato accetta l'ultima infusione di veleno pur di non considerarsi spacciato.
Ecco, questa è mancanza di empatia, mancanza di responsabilità e mancanza di volontà da parte di chi col cancro ci lavora.
 


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