Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

IstantSilvia
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da IstantSilvia »

Lisa ti ho scritto in privato. Dimmi se ti è arrivato il mio messaggio perché ogni tanto non mi spedisce le risposte. Un abbraccio
lisa92
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da lisa92 »

Ciao..ho guardato ma non mi è arrivato niente..non so se sono io che non so ancora usare bene questo sito però mi dice zero mess in entrata :'(
moni1
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da moni1 »

non so di che regione sei, io e mia sorella abbiamo attivato assistenza domiciliare con ATT, ma comunque ogni regione ha qualcosa o ANT a livello nazionale. sono stati angeli sia con mamma sia con noi perché non ci hanno mai fatto sentire sole, e, ti assicuro che in questi casi, quando sei distrutto dal dolore e non sai davvero che fare, è un appoggio importantissimo. mi dispiace tanto tanto, sei così giovane ma anche la tua mamma è così giovane! sei hai bisogno son qua!! un abbraccio
Monica O
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Monica O »

Lisa mi dispiace per tua mamma. ..Anche io sto passando la tua situazione solo che mia mamma ha fato l'operazione le radio e la chemio però purtroppo questa mallatia viene comunque fuori di nuovo.Non ce niente che riesce a combaterla e io credimi che ho provato di tutto. Un abbraccio forte!
lisa92
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da lisa92 »

Ciao ragazze..siete così gentili a starmi vicine..in questi casi ci si sente davvero soli al mondo come se tutte le sfighe capitassero a te.
mia mamma era in salute perfetta e vederla peggiorare così da un giorno all'altro è devastante.
Cmq io sono a ferrara e qui c'è l'ant ci hanno portato oggi a casa il letto e tutto ciò che può servire ma ho paura...paura che le possa venire una crisi e non non ci possiamo fare niente non so davvero come fare.
forse dovrei parlare con lo psicologo per questo senso di colpa che ho ogni volta che esco di casa con la paura che succeda qualcosa finché io non ci sono..questa cosa è devastante non riesco a ridere senza pensare che lei soffre e mi sento in colpa x questo.
I medici poi ci hanno parlato di settimane mentre ho letto che voi avete scritto 3 5 mesi o un anno io non so perché quello di mia mamma è così veloce forse è stata colpa della radio non lo so..mi chiedo solo chi è che se la vuole portare via così in fretta.
sto male anche per mio padre lui è distrutto quest anno sarebbe stato il loro 25 di matrimonio l'anno della mia laurea e i suoi 50 anni e ogni giorno pensa che tutto questo lo passerà senza di lei..ha anche detto in un momento di disperazione che se non ci fossimo noi si sarebbe buttato sotto un treno...loro sono così innamorati e siamo una figlia così unità. .non riesco a vedere un futuro senza di lei che è il centro della nostra famiglia..
lisa92
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da lisa92 »

Poi ora ho paura di tutto paura di vivere e che possa succedere a qualcun altro della mia famiglia o al mio ragazzo..come si fa in questi casi a vivere bene e non diventare Ipocondriaci???
moni1
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da moni1 »

capisco la tua paura e le tue angosce. ci sono passata, e per questo, se non riesci dentro di te a trovare la forza necessaria per stare vicino alla mamma, forse è meglio se chiedi aiuto ad uno psioncologo, magari chiedi direttamente all'ANT, sicuramente ne hanno uno che riuscirà in qualche modo ad aiutarti in questo momento così difficile. nessuno potrà dire 3 o 5 mesi, purtroppo ogni caso è fortemente influenzato da tanti fattori, io l'unico consiglio che ti posso dare, anche se sembra scontato è che tu cerchi di vivere al meglio il tempo che ci è stato dato. un abbraccio grande
lisa92
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Iscritto il: gio 5 mar 2015, 22:18

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da lisa92 »

Grazie del supporto...io sono una persona forte credo è sto cercando di vivere il momento al meglio e godendomi la mia mamma finché posso...però sono davvero momenti orribili che forse solo il tempo potrà curare
spero solo che mia mamma stia sempre con me da lassù anche se ora non so più se credere a niente...un abbraccio anche a te.
IstantSilvia
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Iscritto il: lun 7 lug 2014, 20:52

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da IstantSilvia »

Lisa ciao. Ti avevo scritto un messaggio privato vedendo che su per giù siamo coetanee, dato che io ho 24 anni. A mio Papá venne diagnosticato il tumore il 4 marzo del 2014 e come da prognosi, con le cure andò avanti 5 mesi.
Come avrai letto nei commenti e nei racconti degli altri partecipanti al forum, questo tipo di tumore non lascia molte speranze. La velocità del tumore di tua madre dipende proprio dal fatto che sia molto giovane. Anche per mio Papà, che comunque di anni ne aveva 57 appena compiuti, le aspettative erano di 3 mesi senza cure proprio per questo motivo.
Ci sono delle terapie alternative Lisa, di cui certamente avrai sentito parlare sul forum : dall'immunoterapia all'ipotermia o ad un alimentazione prevalentemente vegana. Ma in questi casi bisogna affidarsi purtroppo ai pareri dei camici bianchi. Se davvero non ci sono prospettive di ripresa, non ha alcun senso praticare un accanimento terapeutico.
Dopodiché Lisa , anche io ero un anno fa, prima che mio padre si ammalasse, vicino alla laurea, tra un paio di anni sarebbe finalmente andato in pensione e si aererebbe potuto dedicare alle sue tante passioni. Hai ragione a sentirti sola ed unica sfortunata, perchè nel dolore ci si sente sempre soli, anche quando viaggi su questo forum.
Le parole di conforto di noi tutte possono essere un palliativo ma é dura da affrontare la malattia e lo è ancora di più il dopo.
Comprendo a fondo la disperazione del tuo Papá, che era ed è la stessa di quella di mia madre. Comprendiamo tutte il tuo senso di spaesamento e come ti è stato consigliato qualche riga più in su, non avere paura a chiedere un aiuto professionale da chi ti può ascoltare e dire come meglio potresti stare accanto a tua madre. Il consiglio che io ti do, come farebbe un 'amica che conosce a fondo ciò che stai passando è di starle accanto, di godertela più che puoi, trovare il coraggio di dirle che mamma meravigliosa è ed é stata per te, di prometterle che comunque andranno le cose righerai dritto... Il fatto che quando tu esca ti senta in colpa é del tutto normale. Non stare li a crogiolarti a chiederti il perché, io ancora oggi a distanza di sette mesi, mi domando perché quella sera ho lasciato mia zia in ospedale e non sono rimasta io. La malattia cara Lisa, logora tutti: chi è direttamente affetto dal male e chi gli sta intorno. La cosa di cui più mi dispiaccio é che ogni giorno c'è una nuova iscritta sotto il forum " glioblastoma". Questi tumori sono in rapidissima crescita ed ancora non è stata trovata una cura.
Un forte abbraccio Lisa.
lisa92
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Iscritto il: gio 5 mar 2015, 22:18

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da lisa92 »

Grazie Silvia...è vero in questi casi mi possono capire solo le persone iscritte a questo forum che ci sono passate piuttosto che le mie amiche che per quanto mi stiano vicine questo dolore non è immaginabile secondo me.
Abbiamo sentito parlare di 1000 terapie come di bella di maio ecc ecc ma la nostra oncologa ha detto chiaro e tondo che se ci fosse un modo per salvarla c'è lo direbbe....ha detto che.anche suo padre ha avuto la stessa cosa ed ha girato il mondo ma niente da fare.
Quando ti senti dire così cosa puoi fare? Niente!
Questo brutto male di cui fino a un mese fa non sapevo nemmeno il nome è davvero devastante e ti lascia impotente.
A Verona ci avevano detto un mese e un mese è passato pochi giorni fa....mia mamma mi sembra abbastanza stabile...con tutti i suoi problemi ma non l ho vista peggiorare ulteriormente..ieri ha finito il primo ciclo di temodal e tra un mese la risonanza di controllo...spero con tutto il cuore che ci dicano che si è fermato..
I maggiori peggioramenti li ha avuti con la radio panencefalica e secondo me non c'è lo diranno mai ma è stata quella a velocizzarlo...perché dopo 3 sedute il tumore è raddoppiato...magari si è sentito colpito è ha cercato disperatamente altre strade non lo so..però questa idea non me la toglie nessuno.
Mia mamma è una persona forte ma contro questo male è impossibile farcela a meno che non credi in un miracolo.
Spero solo di tenercela con noi il più possibile a questo punto.
Io le dico sempre come mi hai detto tu prima che le voglio bene e che è stata la mamma migliore del mondo.. però non puoi dirle più di tanto perché lei è molto forte ed è convinta di guarire..quindi non puoi nemmeno dire quando non ci sarai più ecc perché si arrabbia.
Lei è convinta che non sia il suo destino e che suo padre (tra l altro anche lui morto a 57 anni...non siamo una famiglia molto fortunata in fatto di longevità) le farà un miracolo...
Io lo spero tanto perché nessuno si merita di morire così! Da un giorno all'altro senza preavviso.....soprattutto persone buone come lei amata da tutti per loro altruismo e che avrebbero ancora tanto da dare al mondo.
Come solito sono sempre i migliori a fare questa fine mentre i peggiori campano fino a 90 anni...sembra un discorso retorico ma non è così...è la verità..e sono arrabbiata col mondo x questo.
Ora ho paura della vita..di perdere qualcun' altro e ho paura per il mio papà..spero si risollevi da tutto questo. A volte penso che la vita faccia schifo...spero di ricredermi col tempo :(
Un abbraccio anche a te Silvia e grazie del supporto! Magari più avanti vi aggiornerò...spero tanto con belle notizie..:( a presto
 


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