Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Monica O
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Monica O »

Lisa allora sono riuscita a parlare e mi hanno detto che adesso non possono fare piu niente perche dovevo portare mamma subito dopo l'operazione. Mi dispiace. .....ci speravo tanto.....
maddalena
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da maddalena »

Però i medici son tenuti a informare quali migliori centri orientarsi per la cura , Perché non parlano? Perché dopo l'intervento non vi hanno dato la possibilità di tentare su quella terapia, non si deve tacere , tutte le informazioni le devono dare poi saranno i familiari e il paziente a scegliere e decidere .Vedi ora ci si ritrova che è tardi e noi cosa ne sapevamo ?Bastava l'informazione subito , ma diamine se siamo in ritardo al treno si prende il prossimo , se non c'è dopo prendo il taxi. Ma qui è problema di vita o di morte e ormai è TARDI . Ma allora la VITA di ogni essere umano che potrebbe avere una CHANCE di VITA è peggio che perdere un treno? NO , NON CI STO!
Monica O
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Monica O »

Lo so Maddalena ma a quanto pare questo lo stavano sperimentando da anni ma la notizia e stata data ufficialmente dal nbs news solo due giorni fa.....Avrei fatto di tutto per portare mia mamma la ma adesso non si puo piu....Poi hanno anche detto che la persona affetta dalla malattia non deve fare la chemio.Deve andare da loro subito dopo l'operazione o pure prima e poi loro fanno tutta una serie di cose.Ce una signora che e gia al nono anno da quando li hanno trovato la malattia e con questa cura sta andando avanti bene.
maddalena
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da maddalena »

ECCO! Non so ma ho una rabbia dentro. Ma allora questa Signora come l'ha avuta la possibilità se sono nove anni dalla scoperta della malattia e la notizia è stata ufficialmente diffusa da poco? Forse è la moglie del ricercatore!?
Monica O
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Monica O »

Anche a me sembra strano ma forse hanno voluto essere certi dei risultati...pero io dico che se hai visto passare un anno poi due poi tre e a questa signora la malattia non e piu venuta fuori perché aspettare nove anni per dire la cura.Dicono che non tutti sono visuti 9 anni e che quella signora e un caso però tutti li altri hanno visuto 5-6 anni.E gia buono visto che adesso piu di un anno e qualche mese non vanno avanti. ....Sono troppo triste e non so che dire...Ero tanto fiduciosa e ci speravo in questa cosa.....
maddalena
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da maddalena »

Credimi non sembrerà ma sono una che sa ascoltare, a non fregarsene della disperazione altrui e immagino cosa hai nella testa, nel cuore e nello stomaco . Si sta molto ma molto male non poter avere avuto l'ultimo tentativo che avrebbe prolungato l'aspettativa di vita . Chissà se a breve ci sia notizia di un'altra terapia idonea ,speriamoci e teniamoci informati. Ciao ci sentiamo Monica 0.
Monica O
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Monica O »

Ti ringrazio Maddalena e hai perfettamente ragione....Ho tanta rabbia dentro e mi chiedo perché tutto questo proprio a mia mamma che non ha mai fatto niente di male a nessuno e non perché e la mia mamma ma e veramente una persona molto corretta e molto buona..Non merita tutto questo....Speriamo che esce qualche altra cura subito che così si salvano tutti.Un abbraccio forte Maddalena!
michele62
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da michele62 »

Buonasera a tutti....,..sono mihele62....potete gentilmente darmi maggiori informazioni a riquardo della cura americana. Un abbraccio affettuoso e grazie
Monica O
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Monica O »

Ciao Michel62! Ho gia dato tante info comunque la persona malata va portata li prima del operazione o subito dopo e devi avere anche le prove del glioblastoma cioè un pezzo del tumore che si conserva in qualche cosa e lo devi portare a loro dopo di che loro prendono delle cellule del sistema immunitario della persona malata e le instruiscono di colpire il tumore.Poi queste cellule vengono introdotte di nuovo nel sangue che poi andranno a colpire il tumore.E tutto un processo che io ti ho spiegato con parole povere pero la persona va portata senza fare la chemio.Io ho telefonato e mi hanno chiesto se mamma ha fatto la chemio e mi hanno detto che non si puo fare piu niente.Se vuoi ti do il nr ma devi provare tante volte perché e molto difficile trovare la linea libera.
aletheia86
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da aletheia86 »

Ciao Monica puoi gentilmente inviarmi il numero magari anche in privato..mio padre ha appena finto il primo ciclo di chemio e radio l unico effetto che ha è che ha continui sbalzi di umore ma credo che questo sia dovuto più alla malattia che alle terapie o magari agli antiepilettici..Non so più che pensare e che fare
 


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