Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

roberto_c
Nuovo membro
Messaggi: 2
Iscritto il: dom 15 mar 2015, 8:16

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da roberto_c »

Buon giorno
Sono Roberto C. fratello di Luciano (46 anni ) al quale nel mese di maggio 2014 è stato diagnosticato un Glioblastoma Multiforme IV GRADO con prospettive di vita 6-12 mesi + 2 max con chemioterapia.(????)
Giugno operato a Rozzano (MI) - Luglio\Agosto sottoposto presso la stessa struttura a 30 sedute di radio-chemioterapia in day ospital.
Settembre: come da protocollo, assoluto riposo.
Decorso e conseguenze della malattia(cure ???): aumento della massa tumorale,calo delle funzioni di coordinazione motoria e facoltà mentali.
Dopo un mese cioè ad Ottobre, invece di riprendere le cure con la chemio abbiamo sperimentato il BIO EXPLORER (strumento di diagnosi - vedi su internet) + cura (l'ho scritto per dovere ma secondo me .... LASCIA PERDE...)
Ancora contrari al proseguimento della cura con chemioterapici che potevano ucciderlo prima del tumore ( vai sul sito dell' AIRC e leggi degli effetti collaterali) abbiamo scelto(dopo milioni di ore di internet/telefonate/visite mediche/consigli e preghiere) di provare con le cure sperimentali (perchè di questo si tratta, di provare - come fanno loro con la chemio - ci provano- E' stato visitato da 4 dottori di 4 cliniche è sono stati tutti molto molto molto chiari).
LE CURE.
Oggi MARZO \ 2015 è in cura in Germania con IPERTERMIA + SOMMINISTRAZIONE BIOLOGICA DI SOSTANZE ANTITUMORALI E ANTIEDEMIGENE ( anche in Italia fanno l'Ipertermia ma in associazione alla chemioterapia credo con dosaggi piu' leggeri )- VACCINOTERAPIA CON VIRUS VSV E NEWCASTLE ( in Italia non esiste )- IMMUNOTERAPIA CON CELLULE DENDRITICHE ( in Italia dal 2010 al Carlo Besta di Milano tempi lunghi, tanti forse,troppi ma ) - ALIMENTAZIONE RIGOROSAMENTE VEGANA.
( a dirla tutta abbia associato anche integratori naturali di ogni specie e forma- sempre dopo aver sentito il parere discordante dei medici)
Pro : TUMORE REGREDITO di 5mm (dicono potrebbe essere l'effetto placebo - vedremo - intanto è mezzo centimetro di meno), CURE NON INVASIVE, NESSUN EFFETTO COLLATERALE, FACOLTA' COGNITIVE-MOTORIE ECCELENTI.
CONTRO: SPESE ENORMI SENZA RIMBORSO ASL(citeremo in causa) , OGNI MESE UN VIAGGIO PER LA GERMANIA PER CURE DI 15gg (in day ospital per 4-6 cicli.)
CONSIGLIO: non aver paura- telefona al mondo intero- chiedi e richiedi se non hai capito-ricerca e fai ricerche sulla ricerca (esperienze personali ma soprattutto dati scientifici ) (ore internet). ATTENTA AI MILLANTATORI DI TURNO, compresi psudo dottori che si appoggiano ad altri dottori o ad amici di amici che sono guariti prendendo .......( è successo)
IN BOCCA AL LUPO (anche se in via d'estinzione) e perdonatemi se sono stato troppo diretto,cinico.
ALLA PROSSIMA RMN
aletheia86
Membro
Messaggi: 30
Iscritto il: ven 23 gen 2015, 20:07

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da aletheia86 »

Ciao Roberto sono felice che tuo fratello stia bene ,leggere queste esperienze mi fa sentire più ottimista .Mi puoi inviare i numeri dove hai chiamato e dare tutte le info anche tramite messaggio privato mi faresti un gran piacere.Lo scambio di informazioni è importante per noi parenti /amici . Noi stiamo contattando una dottoressa in Usa per avere un programma alimentare per questo specifico tumore.Ti ringrazio anticipatamente buona giornata
maddalena
Membro
Messaggi: 1077
Iscritto il: mer 11 giu 2014, 15:05

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da maddalena »

Spaziando altrove la continua speranza e perseveranza non sono state vane! Utilissimo questo tuo intervento intervento Roberto-c. In tanti te ne saranno grati. In bocca al lupo uno dei pochi! .CIAO
Monica O
Membro
Messaggi: 70
Iscritto il: sab 20 dic 2014, 20:29

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Monica O »

0019196845301 questo e il nr.Bisogna chiamare dalle 8 alle 17 ora loro e quindi te devi cominciare a chiamare alle 14 ora nostra perche in Nord Carolina dove si trovano loro sono 6 ore di fuso orario.
lisa92
Membro
Messaggi: 31
Iscritto il: gio 5 mar 2015, 22:18

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da lisa92 »

Monica O ha scritto:Lisa allora sono riuscita a parlare e mi hanno detto che adesso non possono fare piu niente perche dovevo portare mamma subito dopo l'operazione. Mi dispiace. .....ci speravo tanto.....
Cavolo mi dispiace!! Infatti mi sono informata e ho capito che utilizzano parti del tumore per fare quella cosa e quindi non si può più fare...:(
lisa92
Membro
Messaggi: 31
Iscritto il: gio 5 mar 2015, 22:18

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da lisa92 »

Guarda cmq hai ragione uno non riesce a spiegarsi il perché sempre alle persone buone...Cmq evidentemente è la vita!! Spero solo che le nostre mamme stiano bene e che restino con noi il più a lungo possibile un abbraccio :'( speriamo escano nuove cure
Monica O
Membro
Messaggi: 70
Iscritto il: sab 20 dic 2014, 20:29

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Monica O »

Speriamo davvero Lisa che esce una cura facile e il piu presto possibile. ...Un abbraccio forte forte!
bazzanacco1
Nuovo membro
Messaggi: 1
Iscritto il: dom 15 mar 2015, 20:20

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da bazzanacco1 »

Buonasera,sono un nuovo iscritto.
Scrivo per conto di mio cognato, anche lui di 46 anni, anche lui operato di glioblastoma a Rozzano, a marzo 2013,
radioterapia,chemioterapia, recidiva a settembre 2014, rioperato a Rozzano a ottobre, 2* recidiva a dicembre 2014,
e dalla risonanza magnetica di 10 giorni fa, il "mostro e' cresciuto ancora.
Mi puoi dare anche in privato i contatti di questa clinica in Germania.
Grazie,siamo disperati, ma non ci vogliamo arrendere.
michele62
Membro
Messaggi: 20
Iscritto il: mer 11 mar 2015, 22:16

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da michele62 »

Buon giorno..... sono Michele 62 e dopo aver letto la nota di Roberto c di ieri sera per quanto riguarda la cura della Germania.Ho chiamato l'ANT ed ho parlato con una dottoressa che mi ha spiegato che la stessa cura la sta facendo Mina(la mia compagna) gia da 3mesi. Ed avendo la stessa storia simile per periodi e problemi a tuo fratello non e' possibile andare in Germania quando abbiamo la stessa cura qui da noi. Il nome della dottoressa sai bene non posso scriverlo.Se vuoi puoi contattarmi via mail o tramite tel. Ciao
aletheia86
Membro
Messaggi: 30
Iscritto il: ven 23 gen 2015, 20:07

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da aletheia86 »

Ciao anche io sarei interessata al nome e al numero della dottoressa puoi inviarmele tramite messaggio privato se non puoi scriverlo pubblicamente ti ringrazio anticipatamente
 


  • Discussioni correlate
    Risposte
    Visite
    Ultimo messaggio

Torna a “Tumori cerebrali”