Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

michele62
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Iscritto il: mer 11 mar 2015, 22:16

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da michele62 »

aletheia86 ha scritto:Ciao anche io sarei interessata al nome e al numero della dottoressa puoi inviarmele tramite messaggio privato se non puoi scriverlo pubblicamente ti ringrazio anticipatamente
Ciao aletheia86 io tramite il medico di famiglia mi so rivolto all'ANT ......dove ho trovato tutta l'assistenza infermieristica...psicologa.....e medica...nella mia città...Bari. Quando mi sono iscritto a questo forum ho trovato tanta sofferenza ma tantissimo conforto....ed e' tanto tutto questo. Stamattina quando mi sono sentito con la Dott.Daniela e gli ho raccontato della Germania....mi ha spiegato che gli stessi farmaci li prende la mia compagna Mina sotto la sua prescrizione. Non e' un salva vite ma.....può allungare di tanto la vita stessa....,...spero in attesa di qualche MIRACOLO IMMINENTE.
michele62
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da michele62 »

aletheia86 ha scritto:Ciao anche io sarei interessata al nome e al numero della dottoressa puoi inviarmele tramite messaggio privato se non puoi scriverlo pubblicamente ti ringrazio anticipatamente
Scusami mi e' partito l' invio involontariamente......non sono un gran che col Cell. Allora....ogni caso e' a se....prova a contattare l' ANT della tua città e vedi cosa ti dicono....comunque auguroni ed un abbraccio affettuosissimo . P.S. hai la stessa eta di uno dei miei 3 figli. Ciao
aletheia86
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da aletheia86 »

Ciao grazie x le info oggi siamo stati al besta a Milano per un consulto ci hanno parlato solo di farmaci in via di sperimentazione, il vaccino ha detto che non può essere fatto perché bisognava asportare un pezzo di tumore durante l intervento.Tua moglie sta facendo il vaccino? Scusa le troppe domande ma cerco di prendere quante più informazioni per affrontare meglio questo male.io sono la prima di 4 figli e tocca a me occuparmi dei consulti ecc.un abbraccio
michele62
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da michele62 »

aletheia86 ha scritto:Ciao grazie x le info oggi siamo stati al besta a Milano per un consulto ci hanno parlato solo di farmaci in via di sperimentazione, il vaccino ha detto che non può essere fatto perché bisognava asportare un pezzo di tumore durante l intervento.Tua moglie sta facendo il vaccino? Scusa le troppe domande ma cerco di prendere quante più informazioni per affrontare meglio questo male.io sono la prima di 4 figli e tocca a me occuparmi dei consulti ecc.un abbraccio
Mina dopo l'intervento e dopo la radio e chemio a fine ottobre ha iniziato il primo ed unico ciclo di chemio...... e' stata malissimo ed abbiamo sospeso la terapia.Domani 17/3 alle ore 19'00 deve fare rnm e spettroscopia.....speriamo in bene...cosi vediamo di fare almeno un ciclo completo di che mio(5 o 6 mesi) e regolarci sul da fare. Al besta qualche mese fa ho inviato tutta la docum. e parlato per un eventuale 2° intervento.......al momento mi e' stato sconsigliato pur perche il 1° non ha causato danni. Ora mina sta bene (sa mezza verità') e a casa ci auguriamo che duri
aletheia86
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Iscritto il: ven 23 gen 2015, 20:07

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da aletheia86 »

Noi lo aiutiamo con integratori aloe melatonina vitamina e succo di noni e soprattutto dieta vegana fino adesso ha retto bene questo primo ciclo di chemio e radio nessun effetto collaterale
michele62
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da michele62 »

aletheia86 ha scritto:Noi lo aiutiamo con integratori aloe melatonina vitamina e succo di noni e soprattutto dieta vegana fino adesso ha retto bene questo primo ciclo di chemio e radio nessun effetto collaterale
Se leggi la mia prima partecipazione a questo forum"famiglia sfortunata ma forte" dove racconto velocemente la nostra storia familiare e' spiegata tutta la scoperta e successiva cura contro il MALEDETTO GLIO 4 grado
Giuseppe09
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Iscritto il: dom 25 gen 2015, 23:38

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Giuseppe09 »

Salve
Avevo scritto su questo forum , qualche mese fà , riguardo mia madre, Glioblastoma multiforme, inoperabile. Dopo che a fine dicembre 2014 era stato diagnosticato, dovevamo decidere se fare la biopsia quindi procedere con le cure. , o non fare la biopsia. Bene , biopsia fatta. Glioblastoma 4 grado confermato . Prima del ricovero in ospedale mia madre era quasi autosufficiente ( cammina, riusciva a svolgere tutte le normali funzioni) dopo la biopsia ( primi giorni di Marzo 2015 ) le sue condizioni fisiche sono peggiorate in un modo incredibilmente rapido e atroce. In 1 settimana non riesce piu' a camminare, è stanca ,sonnolente e senza forze, adesso iniziano tremori forti nelle mani, ha perso la lucidità mentale. Giorno dopo giorno peggiora, la glicemia è arrivata a valori molti alti per via del cortisone.
Dovrebbe cominciare Chemio e Radio fra circa 8 - 10 giorni. Questi sono i tempi , ci hanno detto....Abbiamo aspettato 3 settimane per la biopsia e adesso altre 2 settimane per le cure.... I tempi sono stati dannatamente lunghi. Mi chiedo se arriverà ad iniziare le cure. Se ha senso fargli fare cure in questo stato, se è in grado di sopportarle. Mi chiedo inoltre come si fà a capire quando è finita? Cioè quando si trova in stato terminale e quindi iniziare le cure palliative.?
Scusate il mio sconforto , ma la situazione è degenerata e ci sentiamo un pò abbandonati dalle strutture che ci hanno seguito.
Mi rivolgo soprattutto a chi ha affrontato queste situazioni e magari può darci qualche consiglio.
Grazie
Un abbraccio
lisa92
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Iscritto il: gio 5 mar 2015, 22:18

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da lisa92 »

Ciao ragazzi...qui si va avanti..ogni giorno però un sintomo nuovo..la scorsa settimana abbiamo dovuto metterle il catetere perché non riusciva più a fare la pipi da sola...io ogni giorno che passa però sono contenta perché ci avevano dato un mese e oggi invece sono quasi 2.
Però ho paura che da un giorno all'altro potrebbe non svegliarsi più e questa cosa mi angoscia..soprattutto se io dovessi non essere a casa...quindi vi chiedo chi ha già avuto questa esperienza..si riesce a capire quando la fase è terminale? Ci sono dei segnali o è una cosa che arriva all'improvviso???
Ho promesso a mia mamma che a pasqua la porterò al mare a mangiare il pesce e lei è così contenta...ma il solo pensiero di non avere certezza di organizzare una cosa da qui a 2 settimane mi distrugge..
michele62
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da michele62 »

Giuseppe09 ha scritto:Salve
Avevo scritto su questo forum , qualche mese fà , riguardo mia madre, Glioblastoma multiforme, inoperabile. Dopo che a fine dicembre 2014 era stato diagnosticato, dovevamo decidere se fare la biopsia quindi procedere con le cure. , o non fare la biopsia. Bene , biopsia fatta. Glioblastoma 4 grado confermato . Prima del ricovero in ospedale mia madre era quasi autosufficiente ( cammina, riusciva a svolgere tutte le normali funzioni) dopo la biopsia ( primi giorni di Marzo 2015 ) le sue condizioni fisiche sono peggiorate in un modo incredibilmente rapido e atroce. In 1 settimana non riesce piu' a camminare, è stanca ,sonnolente e senza forze, adesso iniziano tremori forti nelle mani, ha perso la lucidità mentale. Giorno dopo giorno peggiora, la glicemia è arrivata a valori molti alti per via del cortisone.
Dovrebbe cominciare Chemio e Radio fra circa 8 - 10 giorni. Questi sono i tempi , ci hanno detto....Abbiamo aspettato 3 settimane per la biopsia e adesso altre 2 settimane per le cure.... I tempi sono stati dannatamente lunghi. Mi chiedo se arriverà ad iniziare le cure. Se ha senso fargli fare cure in questo stato, se è in grado di sopportarle. Mi chiedo inoltre come si fà a capire quando è finita? Cioè quando si trova in stato terminale e quindi iniziare le cure palliative.?
Scusate il mio sconforto , ma la situazione è degenerata e ci sentiamo un pò abbandonati dalle strutture che ci hanno seguito.
Mi rivolgo soprattutto a chi ha affrontato queste situazioni e magari può darci qualche consiglio.
Grazie
Un abbraccio
Ciao Giuseppe porta con te la cartella con tutti i documenti e rivolgiti all'ANT della tua città...vedrai che ti aiuteranno e in un paio di giorni verranno a visitare e ad aiutare tua madre. Ciao
Monica1280
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Iscritto il: lun 23 mar 2015, 10:03

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Monica1280 »

Buongiorno, hanno ricoverato mia mamma circa 2 mesi fa per un Glioblastoma IV grado, età 62 anni, donna ingambissima, con grande cultura! quando hanno diagnosticato questa malattia non ci potevo credere!! il modo mi è caduto veramente addosso.. il mio primo pensiero era come dirlo a mia mamma... una donna così forte, allegra, bellissima, di tutto e di più!! Ricomincio da 0 quando è stata ricoverata. Un vederdì di circa 2 mesi fà mi mamma mi chiama dicendomi che faceva cose strane e che non capiva.. (lei e da 15 anni che abita da sola) addirittura non riusciva più a calcolare i pochi pagamenti che doveva fare.. poi mi diceva che non riusciva più a leggere un libro, che lei leggeva tantissimo, siccome qualche problema. Chiamo il suo dottore, e la sua diagnosi era la depressione! ecco quanto!!! dopo due giorni racconto ad un nostro amico dottore che lavora all'aspedale Civico di Lugano cosa stava succedendo a mia mamma, e lui mi ha consigliato assolutamente di portarla al pronto soccorso subito ha fagli fare tutti gli esami. Risutato? Una macchia sulla testa... operata dopo una settimama perchè prendeva delle pastiglie per il sangue.. e non potevano operarala subitio.. comunque l'operazione è andata molto bene.. gli avevano tolto tutto, disultato dopo una settimana?? Un Glioblastoma di IV grado! . Ma cos'è?? E così mi raccontano la storia DI QUESTA MALATTIA!!, dopo 3 settimane dall'operazione è stata stasferita alla Clinica Hildebrand Centro di riabilitazione a Brissago è uno dei più importanti centri di competenza Svizzeri nel settore della riabilitazione. e credetemi che funziona molto per le persone con questo disturbo. Dopo l'operazione purtroppo non era più come prima. Non ricorda certe cose, numeri, ecc. così prima di iniziare la radioterapia e chemioterapia gli fanno fare un pò di riabilitazione, anche perchè non si può fare subito. . mercoledì dopo quasi un mese di riabilitazione.. la porteranno alla clinica di Bellinzona per iniziare il tutto.. Sappiate che ogni singola persona È diversa.. mi raccontava un dottore della clinica Hildebrand che c 'è un paziente con lo stesso problema di mia mamma.. che è guarito! dunque mai e poi mai perdere la speranza.. bisogna fare secondo me.. tutto quello che dicono i dottori, loro sono i specialisti.. da mercoledì saprò come sopporta le cure. QUESTO SCRITTO È STATO UNPICCOLO SFOGO..Vi abbraccio.. Monica
 


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