Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

moni1
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Iscritto il: mar 25 nov 2014, 10:55

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da moni1 »

mi dispiace tanto, ti abbraccio virtualmente e capisco come stai. la mia mamma (glioblastoma) mi ha lasciato 4 mesi e 14 giorni fa...e mi manca davvero tanto, è una sensazione strana, sembra sempre che debba arrivare da un momento all'altro, ma non succede....il vuoto è tanto.
marcel
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Iscritto il: lun 1 giu 2015, 15:09

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da marcel »

giorno
Sono Roberto C. fratello di Luciano (46 anni ) al quale nel mese di maggio 2014 è stato diagnosticato un Glioblastoma Multiforme IV GRADO con prospettive di vita 6-12 mesi + 2 max con chemioterapia.(????)
Giugno operato a Rozzano (MI) - Luglio\Agosto sottoposto presso la stessa struttura a 30 sedute di radio-chemioterapia in day ospital.
Settembre: come da protocollo, assoluto riposo.
Decorso e conseguenze della malattia(cure ???): aumento della massa tumorale,calo delle funzioni di coordinazione motoria e facoltà mentali.
Dopo un mese cioè ad Ottobre, invece di riprendere le cure con la chemio abbiamo sperimentato il BIO EXPLORER (strumento di diagnosi - vedi su internet) + cura (l'ho scritto per dovere ma secondo me .... LASCIA PERDE...)
Ancora contrari al proseguimento della cura con chemioterapici che potevano ucciderlo prima del tumore ( vai sul sito dell' AIRC e leggi degli effetti collaterali) abbiamo scelto(dopo milioni di ore di internet/telefonate/visite mediche/consigli e preghiere) di provare con le cure sperimentali


Ciao Roberto non riesco a scriverti in privato sono in una situazione simile alla tua , mio papà operato a Rozzano e oggi esito istologico...vorrei avere maggiori informazioni se fosse possibile riguardo la clinica tedesca e altro....
Spero di ricevere presto informazioni sono paralizzata ma so che devo lottare per il mio papà per la mia famiglia...Non mi arrendo!!! Grazie un abbraccio
Ninì71
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Ninì71 »

Ciao a tutti, vi sto leggendo ormai da qualche ora nella ricerca di speranze..... Sono la zia di una splendida ragazzina di 12 anni a cui il 6 maggio scorso è stato asportato chirurgicamente un glioblastoma multiforme di IV grado. Come tutti voi potete ben immaginare tutta la nostra famiglia è caduta nella disperazione più assoluta, anche perché i medici non ci hanno lasciato nessuna speranza...... Io ho già perso mio padre a 62 anni per un altro tipo di tumore e, sinceramente, so già cosa dovranno affrontare i miei cognati! Mi fa morire il solo pensiero di guardarli negli occhi mentre con la speranza si affidano a cure che sono solo palliative (così ci hanno detto i dottori)! Attualmente mia nipote sta facendo il primo ciclo di protonterapia (17/33) con l'assunzione di temozolomide, cortisone per l'edema e altro... che ben sapete non sono aspirine.... Lei a livello morale è supportata da tutta la famiglia e stiamo cercando di farla vivere il più serenamente possibile, anche se i dottori l'hanno quasi precipitata nella disperazione quando gli hanno sbattuto in faccia la parola tumore... grande esempio di sensibilità! Noi per fortuna siamo riusciti a farle accettare che è un termine medico come un altro per dire che c'è una massa che li non dovrebbe esserci! L'altro ieri ha fatto una nuova rm a metà percorso protonterapico e purtroppo c'è il sospetto di una lesione vicino al cavo chirurgico, che inizialmente si vedeva solo con la pet e sembrava a basso grado(?), e un rigonfiamento nella zona temporale sx.... Voi capite quindi che non posso stare a vedere una creatura appena affacciata alla vita che già ci deve lasciare..... Vi prego aiutatemi, anche con messaggi privati a darmi un qualsiasi appiglio per una cura sperimentale che le dia qualche speranza in più ... Faccio appello a tutti voi che sapete lo strazio che stiamo vivendo... Per giunta nei bambini questo mostro è molto raro e non riesco a trovare nulla di sperimentale a livello pediatrico, anche adesso la stanno curando con cure utilizzate per gli adulti! Vi ringrazio per il tempo che riuscirete a dedicarmi e con un abbraccio vi sono vicina.
MaxiMixa
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Iscritto il: ven 7 ago 2015, 17:56

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da MaxiMixa »

Ciao,
come tutti voi ho avuto questa dura esperienza. Abbraccio forte chi ora la sta vivendo e spero che la crudezza del mio pensiero non venga fraintesa, bensì apprezzata.
La mia posizione è piuttosto critica nei confronti della medicina e del percorso ancora fortemente immaturo.
Una volta chiuso il libro, mi trovo a leggere le pagine della mia storia in un modo diverso, ripetendomi continuamente con rabbia e dolore "se potessi tornare indietro non lo farei più".
Se potessi tornare indietro non farei fare l'intervento chirurgico a mia mamma. E' stato inutile. Ma il filo di speranza porta verso questa direzione. Speranza di cosa?
Se potessi tornare indietro non farei fare chemio e radio a mia mamma. E' stato solo un avvelenamento che ha portato il livello di qualità della vita a livelli indegni.Per vivere un anno in più? con quale qualità?
Se potessi tornare indietro non farei visite da professionisti, famosi a livello mondiale, che palesemente guardano il malato come una cavia da laboratorio. Indimenticabile. Indegno. Disumano.
Se potessi tornare indietro non mentirei a mia mamma. cercherei il modo di farle capire cosa sta vivendo realmente e, insieme, con cure palliative, cercare di arrivare con coraggio al tramonto.
Se potessi tornare indietro non seguirei il "protocollo". Maledetto protocollo, medici freddi e distaccati,incapaci, capaci solo di seguire il protocollo, per non rischiare NULLA. neanche di perdere la pausa caffè.
Se potessi tornare indietro ringrazierei con più affetto chi invece ha saputo accompagnare mia mamma negli ultimi giorni, ormai di incoscienza, verso la fine. La clinica Hospice San Rocco (VB).
La malattia è parte della natura umana e fino a che non abbiamo una cura VERA, possiamo solo abbassare la testa e accettare la sconfitta.
La medicina di oggi, il protocollo, sono, a mio avviso, in questo quadro, il peggiore male.
spero possiate rispettare la mia posizione, come io rispetto la vostra.
vi abbraccio.
fabio61
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Iscritto il: sab 8 ago 2015, 10:53

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da fabio61 »

Buongiorno, ho un glioblastoma operato un anno fa, poi la solita trafila di radio e chemio, ora è in fase di recidiva, ed io non intendo continuare come da protocollo con la chemio di secondo livello. Sto cercando terapie alternative, qualcuno di voi conosce od ha provato savitex abbinato con termozolomide o l'estratto acquoso di ruta? Un grazie anticipato a chi potrà fornirmi informazioni ed un abbraccio a tutti e l'invito a non mollare.
Nadia79
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Iscritto il: mer 19 ago 2015, 15:28

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Nadia79 »

Buongiorno a tutti...mai avrei pensato di iscrivermi ad un forum...ad uno dedicato ai tumori cerebrali ancor meno! Ma purtroppo viene un momento in cui ti aggrappi a qualsiasi cosa, anche a parole dette da persone di cui non conosci nulla....sto ancora elaborando la malattia di mio padre, di 70 anni, diagnosticata ad aprile e le cose sono molto complesse....tutto è cambiato in 1 solo giorno, con un forte mal di testa. Con l'andare dei giorni è subentrato uno stato confusionale, problemi di disorientamento e d'equilibrio. Il medico di base ha richiesto una visita urgente dal neurologo per sospetta demenza (non dico altro!!) che non ha rilevato significativi problemi cognitivi. Il neurologo ha richiesto invece, una risonanza magnetica, è da lì è emerso che mio padre aveva una massa nel cervello! È stato un colpo devastante visto che 16 anni prima era stato operato ad un tumore maligno che coinvolse vescica, prostata e parte del' intestino....uno basta e avanza, non credete?! Risonanza fatta vedere, grazie alle conoscenze di mio fratello che lavora in ambito sanitario, al primario della neurochirurgia di Udine (sembra essere un luminare), che solo ad una prima occhiata era stato in grado di fare diagnosi, poi confermata dall'esame istologico: Glioblastoma di IV grado. Operato, il decorso post operatorio è stato molto difficile: agitazione psico-motoria, confusione mentale. Ha fatto riabilitazione motoria in un ospedale vicino e poi è stato dimesso. Ora? Situazione peggiore di prima: agitazione psicomotoria accompagnata da forte ansia, angoscia, paura, problemi alla memoria a breve termine, verbale e visuospaziale, disorientamento, confusione a tratti, difficoltà a dormire, per non parlare dei problemi comportamentali: aggressività verbale, disforia ed ora anche ideazione paranoide, sospettosità....il tutto gestito da mia madre, una santa in terra! Purtroppo oltre a me non c'è nessun altro e sto facendo di tutto per aiutare mia madre a contenere le problematiche di mio padre, anche con l'aiuto di una terapia farmacologica. Talvolta viene a darci una mano mio fratello, che purtroppo non vive vicino, ma che cerco di coinvolgere il più possibile! Dal primo giorno io e mio fratello abbiamo saputo della gravità della malattia e mi sono ripromessa che avrei fatto di tutto per dare a mio padre una vita dignitosa! Domani porterò mio padre dal neurologo per valutare un neurolettico migliore, che lo possa aiutare a vivere almeno un po' più serenamente! Tanto coraggio ci vuole e niente altro!!
Alessandra68
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Iscritto il: mer 15 lug 2015, 21:30

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Alessandra68 »

Ci vuole coraggio e una forza interiore mostruosa. Tua mamma é una santa ma anche tu e tuo fratello non.scherzate!
Un enorme abbraccio
Nadia79
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Iscritto il: mer 19 ago 2015, 15:28

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Nadia79 »

Purtroppo la situazione è sempre più seria, ora sono pure sorti sintomi deliranti è non nego che in certi momenti proprio non ce la faccio più! Ho letto tante vostre esperienze e mi ritrovo in molte problematiche, ma alcune volte mi sembra di scalare una montagna della quale non vedo la fine!
Alessandra68
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Iscritto il: mer 15 lug 2015, 21:30

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Alessandra68 »

Non immagini quanto mi dispiace...un grande bacio
fabio61
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Iscritto il: sab 8 ago 2015, 10:53

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da fabio61 »

Buongiorno, qualcuno di voi ha provato la cura con le cellule dendritiche?
 


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