Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Nadia79
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Nadia79 »

Purtroppo io non posso aiutarti, non l'ho mai sentita nominare. Solitamente propongono sempre il medesimo protocollo, pure a mio padre....
lini
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da lini »

Ciao Gigi,
due settimane fa mio padre è stato operato a Modena di glioblastoma multiforme di IV grado. I medici non hanno dato grandi speranze di sopravvivenza, ma come ben sai finchè c'è vita c'è speranza e noi non vogliamo arrenderci....anche in considerazione del fatto che lui ha avuto una ripresa straordinaria e ad oggi è in perfetto stato. Volevo chiederti se sei di Palermo (come noi) e in ogni caso dove hai fatto i tuoi cicli di chemio e di radio. Abbiamo cercato ovunque...a Pavia fanno la adroterapia che sarebbe formidabile per questo tipo di tumore, ma per poterla fare ci si dovrebbe trovare in fase di recidiva e non di tumore primitivo....cosa ci consigli?
Grazie in anticipo.
Paperone
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ai provato a contattere cnao?

Messaggio da Paperone »

veronica76 ha scritto:Provo a spiegarlo ma ovviamente non sono un medico e non ne so molto, tutto l'ho appreso tramite internet.

La sigla sta per Cross Reacting Material 197, ed è una variazione non tossica della tossina difterica. Associandosi alle cellule tumorali, stimola la reazione del sistema immunitario, esercitando un effetto antitumorale immunologico. Legandosi all’HB EFG, spesso presente nelle cellule colpite da tumore, provoca la reazione dell’apparato immunitario, che va ad attaccarlo, finendo però per distruggere anche la cellula tumorale.
In Giappone la sperimentazione del CRM197 è stata approvata ma è un'"invenzione" italiana del dott. Silvio Buzzi di Ravenna attualmente non più in vita, i suoi studi, a quanto ho capito, vengono portati avanti da sua figlia.
Non so quanto possa servire in caso di glioblastoma...ma chiedere non costa nulla, al momento però non abbiamo ancora contattato nessuno quindi non so dare informazioni più dettagliate.
Paperone
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Paperone »

Ai provato a contattare cnao?
Tatina85
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Tatina85 »

Ciao a tutti,
mi sono forse persa qualche risposta e non so se sto ripetendo qualcosa di già detto.. Cmq io ho contattato il CNAO di Pavia per mia madre (GBM IV operata ad agosto 2014 e in recidiva a luglio 2015 e nuovamente operata. Ad oggi ci sono già ben 3 nuove recidive inoperabili perché nel ginocchio del corpo calloso, una tagedia). In ogni caso io a settembre ho mandato tutto al CNAO e vi copio qui sotto la risposta del Servizio Medico:

Gentilissima signora
Abbiamo valutato la Sua richiesta e siamo spiacenti di informarla che al momento non c’è indicazione al trattamento.
Possiamo effettuare trattamenti solo nel contesto di protocolli clinici autorizzati dal Ministero della Salute.
Purtroppo il caso presentatoci non rientra nei criteri di arruolabilità necessari per rientrare nei nostri protocolli di trattamento.

Spiacenti di non esserle d’aiuto, La invitiamo a rifarsi per informazioni ulteriori ai seguenti siti internet:
http://www.aiom.it/
http://www.radioterapiaitalia.it/

Cordialmente,
Servizio medico CNAO

Io so che loro hanno dei protocolli standard, ma non so quali siano. So per certo che accettano i pazienti residenti in Lombardia ed Emilia Romagna, per tutte le altre Regioni c'è bisogno dell'autorizzazione della Asl territoriale. Io ho infatti risposto a questo "rifiuto" chiedendo il motivo della non indicazione al trattamento. Che vuol dire? Non trattano il Glioblastoma? Non trattano il Glioblastoma in recidiva o in stadio cmq così avanzato? Non trattano pazienti al di fuori delle 2 Regioni che il Ministero della Salute autorizza? Ora Dio solo sa quando e se mi risponderanno... Non sono riuscita a trovare sul web testimonianze di malati di GBM che hanno effettuato l'Adroterapia (forse è ancora troppo presto)...
Spero di esservi stata di aiuto e anzi, mandate anche voi la documentazione perché non è detto che la risposta sia la stessa della mia!

Un abbraccio a tutti e forza!!!!!!
Tatina85
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Tatina85 »

fabio61 ha scritto:Buongiorno, qualcuno di voi ha provato la cura con le cellule dendritiche?
Ciao Fabio61,
se ne parla tanto quando si parla di immunoterapia...quindi di "vaccino"... Ti dico che personalmente per mamma ho sentito un Prof del Besta di Milano e mi ha detto che per mia madre (lei è in recidiva in operabile) non c'era applicazione in merito. In pratica se ti leggi lo studio fatto parlano di 2 vaccini sviluppati per il gbm in prima diagnosi e poi uno per la recidiva. Sono sperimentali e quindi possono essere somministrati mentre il paziente non è in cura standard. Sempre al Besta mi hanno proposto una sperimentazione che agisce sulle EGFR del tumore...
Sono scelte personali, mia madre sta per ora tollerando bene il Temodal e farglielo abbandonare per provare una sperimentazione che non ha ancora riscontri certi mi è sembrato azzardato. Sai che c'è, personalmente non so mai quanto in medici propongano le sperimentazioni perché davvero ci credono o perché hanno bisogno di cavie su cui studiare...
Se vuoi posso darti dei contatti in privato che qui non si possono fare nomi!
yesenia
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Iscritto il: ven 20 nov 2015, 2:43

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da yesenia »

Tatiana volevo sapere comé andata con tua mamma..sono disperata
Tatina85
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Tatina85 »

yesenia ha scritto:Tatiana volevo sapere comé andata con tua mamma..sono disperata
Ciao yesenia,
mamma ha avuto una recidiva a luglio ed è stata operata ad agosto, ora purtroppo ha 3 nuove recidive che in realtà sono noduli satelliti del primo tumore (il gbm si ramifica e si deposita in altri punti vicini alla massa "madre"). Sono insorti a settembre e da risonanza dell'altra settimana risultano raddoppiati.
Sono inoperabili perché sono collocati nel ginocchio del corpo calloso. Proprio ieri ha terminato il secondo ciclo di 5 gg ogni 23 di temodal e radio combinati. Tra 1 mese farà la risonanza e vedremo che effetti avrà sortito. Lei ha reagito bene al Temodal, come saprete abbassa le piastrine e questo non ne permette la somministrazione.
Sto facendo prendere a mia madre l'olio di pesce in compressine, aumenta le piastrine e le difese immunitarie in generale.
Per rinforzare il sistema immunitario e i linfociti NK (Natural Killer), che sono quelli che si occupano di uccidere le cellule tumorali, le sto facendo prendere integratori di beta carotene, papaya fermentata ecome ho detto sopra anche l'olio di pesce. Dopo il 1' ciclo di temodal aveva ancora 350.000 piastrine e voi sapete che sono moltissime! Per ora sta funzionando, a mia mamma è rimasto solo 1 ciclo da fare per cui siamo a posto. Provate, come dico io al massimo. In funziona ma è sempre meglio provarle tutte tutte!!

Comunque sono qui, puoi chiedermi quello che vuoi... Ti abbraccio forte
Tonitaliano
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Tonitaliano »

Tatina85 ha scritto: Io so che loro hanno dei protocolli standard, ma non so quali siano. So per certo che accettano i pazienti residenti in Lombardia ed Emilia Romagna, per tutte le altre Regioni c'è bisogno dell'autorizzazione della Asl territoriale. Io ho infatti risposto a questo "rifiuto" chiedendo il motivo della non indicazione al trattamento. Che vuol dire? Non trattano il Glioblastoma? Non trattano il Glioblastoma in recidiva o in stadio cmq così avanzato? Non trattano pazienti al di fuori delle 2 Regioni che il Ministero della Salute autorizza? Ora Dio solo sa quando e se mi risponderanno... Non sono riuscita a trovare sul web testimonianze di malati di GBM che hanno effettuato l'Adroterapia (forse è ancora troppo presto)...
Spero di esservi stata di aiuto e anzi, mandate anche voi la documentazione perché non è detto che la risposta sia la stessa della mia!

Un abbraccio a tutti e forza!!!!!!

Ciao a tutti, prima di tutto: mi scuso par il mio italiano ma vivo in belgio e conosco solamente un po l'italiano perche i mei genitori sono italiani... Ma faro il massimo per farmi capire...

Sono arrivato su questo forum cercando informazioni sull'adroterapia e il glioblastoma perche il padre della mia moglie ha avuto un glioblastoma in genaio 2015, ha seguito radioterapia + temozoidal.. Ma ci sono qualche recidive... Abbiamo provato di rientrare in un sperimentazione per l'egfr ma è stato negativo ai test.
Adesso prende una chimio chiamata "lomustine" in belgio ma che serve solamente a ralentare l'agressivita della tumore...
Ha molte difficolta per camminare, mangiare, parlare... E veramente difficile vederlo cosi...
Cercavo informazioni sull'adroterapia dopo avere visto a rai3 che esiste perche non ne avevo sentito parlara prima...
avrei voluto sapere se hai ricevuto une risposta del centro?
Grazie...
Tatina85
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Iscritto il: lun 1 set 2014, 22:53

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Tatina85 »

Tonitaliano ha scritto:
Tatina85 ha scritto: Io so che loro hanno dei protocolli standard, ma non so quali siano. So per certo che accettano i pazienti residenti in Lombardia ed Emilia Romagna, per tutte le altre Regioni c'è bisogno dell'autorizzazione della Asl territoriale. Io ho infatti risposto a questo "rifiuto" chiedendo il motivo della non indicazione al trattamento. Che vuol dire? Non trattano il Glioblastoma? Non trattano il Glioblastoma in recidiva o in stadio cmq così avanzato? Non trattano pazienti al di fuori delle 2 Regioni che il Ministero della Salute autorizza? Ora Dio solo sa quando e se mi risponderanno... Non sono riuscita a trovare sul web testimonianze di malati di GBM che hanno effettuato l'Adroterapia (forse è ancora troppo presto)...
Spero di esservi stata di aiuto e anzi, mandate anche voi la documentazione perché non è detto che la risposta sia la stessa della mia!

Un abbraccio a tutti e forza!!!!!!

Ciao a tutti, prima di tutto: mi scuso par il mio italiano ma vivo in belgio e conosco solamente un po l'italiano perche i mei genitori sono italiani... Ma faro il massimo per farmi capire...

Sono arrivato su questo forum cercando informazioni sull'adroterapia e il glioblastoma perche il padre della mia moglie ha avuto un glioblastoma in genaio 2015, ha seguito radioterapia + temozoidal.. Ma ci sono qualche recidive... Abbiamo provato di rientrare in un sperimentazione per l'egfr ma è stato negativo ai test.
Adesso prende una chimio chiamata "lomustine" in belgio ma che serve solamente a ralentare l'agressivita della tumore...
Ha molte difficolta per camminare, mangiare, parlare... E veramente difficile vederlo cosi...
Cercavo informazioni sull'adroterapia dopo avere visto a rai3 che esiste perche non ne avevo sentito parlara prima...
avrei voluto sapere se hai ricevuto une risposta del centro?
Grazie...

Ciao Tonitaliano,
nessuna risposta purtroppo... Hanno dei protocolli ben precisi. Nel mio caso mamma non è in ottime condizioni e non portarla a Pavia sarebbe impossibile. Invia comunque una mail a serviziomedico@cnao.it con tutta la documentazione clinica e magari il caso di tuo suocero può essere trattato.... Prova e non mollare!!!
 


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