Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Anna09
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Iscritto il: dom 29 nov 2015, 7:40

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Anna09 »

Buongiorno a tutti, circa una settimana fa hanno diagnosticato a mamma un glioblastoma al lobo temporale destro.
Non sappiamo ancora di che grado, il neurochirurgo dice che serve esame istologico, non è possibile fare solo una biopsia, ci hanno detto che nel momento in cui aprono cercheranno di rimuovere il più possibile il tumore che è molto esteso.
Potremmo anche decidere di non intervenire e lasciare che tutto faccia il suo corso.
E' una scelta difficile, le conseguenze post intervento saranno molto invalidanti... si tratta solo di prendere tempo, ci hanno detto, ma che qualità di vita avrà dopo???

Sono spaventata a morte, ho paura di scegliere la strada sbagliata...

Anna
veronicaf
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da veronicaf »

Ciao Anna. Mi dispiace tanto per quello che stai vivendo. Io ti posso solo consigliare di chiedere più di un consulto. Non conosco il tipo di tumore quindi non so chi sono i migliori in questo campo però per prendere una decisione secondo me è meglio sentire più di uno specialista. Ti faccio un grandissimo in bocca al lupo per la tua mamma. Scrivi quando vuoi anche solo per sfogarti. Un abbraccio.
Quando curi una malattia puoi vincere o perdere. Quando ti prendi cura di una persona vinci sempre.
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Franco953
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Franco953 »

Ciao Anna
non hai ragione, hai più che ragione!

Non so quanti anni ha la mamma ma il consulto suggerito da Veronica è la prima cosa alla quale pensare.

E'una scelta difficile quella che devi prendere e dipende da molti fattori

Da una parte si vorrebbe "fermare tutto" e , visto che il tumore è abbastanza esteso, lasciare che la malattia faccia il suo corso senza accanirsi, forse inutilmente, sul fisico e il morale del nostro caro.

Dall'altra si vorrebbe intervenire per dare, non solo alla mamma, ma anche alla famiglia la speranza , l'auspicio di ottenere almeno un miglioramento.
Premetto che si tratta, comunque, di scelte personali che impongono la valutazione di aspetti importanti come l’età, l’anamnesi, lo stadio del tumore e anche, perché no, le nostre convinzioni religiose.

Io posso solo dirti ciò che farei.

Accidenti , se ci fossero le premesse nei termini sopra citati, non mi arrenderei per niente. Se potessi dare alla mamma la speranza , il sogno, il desiderio, di ristabilirsi anche temporaneamente, seguirei le indicazioni dei medici e la farei operare

Per nulla al mondo vorrei, un domani, chiedermi se l’operazione avrebbe potuto dare giovamento alla mamma, se effettivamente avrebbe potuto migliorare la situazione dandole la possibilità di vivere di più

Non mi arrenderei alla "bestia" neppure per un minuto ma anzi , lavorerei con la mamma perchè, riesca a radunare le sue forze per reagire con forza alla malattia

Mi affiderei ancora di più alle cure e ai medici, e mi impegnerei perchè il mio stare vicino alla mamma, cercando di rigenerare la sua carica morale, diventi un aspetto importante per rendere ancora più efficaci le medicine.

Il tumore è una bestia senza cuore e senza amore per cui cercherei di dare alla mamma tutto il mio amore possibile perché l’amore , a volte, conta più di mille medicine e le passerei la fiaccola della speranza che rappresenta una delle armi più forti che abbiamo a disposizione per battere il nostro peggior nemico.

Proprio nella giornata di ieri ero all’istituto dei tumori di Milano, dove è ricoverato mio nipote di 9 mesi, e ho visto una locandina di un prossimo importante convegno di oncologi a livello nazionale. Il tema del convegno era stupendo, magnifico:

“LA SPERANZA NELLA CURA E LA CURA NELLA SPERANZA”

Un titolo che dice tutto in poche parole . Si potrebbero scrivere libri interi su questo argomento, ma dobbiamo essere convinti, dobbiamo sapere che il nostro atteggiamento psicologico nei confronti della malattia è importante fondamentale per battere la “bestia nera”

Un abbraccio

Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”
Anna09
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Anna09 »

Mamma ha 73 anni, abbiamo già sentito gli specialisti dell'ospedale di Padova e Vicenza stiamo aspettando risposta da Verona,.
Per ora sono tutti dello stesso parere. Se non facciamo nulla probabilmente non andrà oltre i 4 mesi.
Loro dicono di operare, così anche da avere la conferma sul grado del tumore, se siamo fortunati le daremo ancora un pò di tempo, sicuramente perderà l'uso della parte sx del corpo e avrà dei deficit cognitivi non bene precisati....
Oggi insieme a mio padre e ai miei fratelli abbiamo deciso di combattere, consapevoli che sarà una dura lotta e che sicuramente perderemo.
Grazie delle vostre parole, sono davvero molto importanti per me.
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Franco953
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Franco953 »

Brava Anna09
lottare è la scelta giusta. Lottare per la mamma, al suo fianco.

Un abbraccio

Franco
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Anna09
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Anna09 »

Qualcuno di voi ha avuto esperienze con l'ospedale di Padova o Vicenza?
domenico98
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da domenico98 »

Salve oggi sono andato a ritirare la RMS e non ci capisco più nulla vedo la macchia iniziale aumentata un po , ma la cosa strana vedo che l'edema e quasi da per tutto ....e non so se e' dovuto alla radio terapia o e il tumore che sta avanzando ......intanto le crisi epilettiche sono sempre più presenti e sempre più forti ....a volte tamponiamo con ossigeno a volte dobbiamo chiamare il 118........qualcuno sa di cosa si tratta dell'azoto terapia ? e se ha effetti positivi? Grazie
Tatina85
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Tatina85 »

domenico98 ha scritto:Salve oggi sono andato a ritirare la RMS e non ci capisco più nulla vedo la macchia iniziale aumentata un po , ma la cosa strana vedo che l'edema e quasi da per tutto ....e non so se e' dovuto alla radio terapia o e il tumore che sta avanzando ......intanto le crisi epilettiche sono sempre più presenti e sempre più forti ....a volte tamponiamo con ossigeno a volte dobbiamo chiamare il 118........qualcuno sa di cosa si tratta dell'azoto terapia ? e se ha effetti positivi? Grazie
Ciao Domenico,
mi dispiace per queste crisi epilettiche e so che sono davvero brutte da vedere. Mamma le ha ed io sono sempre terrorizzata.
Che vuol dire tamponate con l'ossigeno?
Io non conosco l'azoto terapia e non ne ho mai sentito parlare.
Mia madre prende il Levetiracetam (keppra), è un antiepilettico ed il dosaggio è cambiato varie volte nel corso della malattia.
Ad esempio la radioterapia le ha aumentato molto l'edema e di conseguenza le hanno aumentato il farmaco. L'edema aumenta anche con l'aumentare della malattia. Per ridurlo va aumentato il cortisone e, in casi estremi, hanno ricoverato mamma è fatto delle flebo di mannitolo (un farmaco potente per ridurre l'edema). Mamma nel post radioterapia ne era piena e le sono venute 5 crisi epilettiche in un giorno...

Come sicuramente farai, fai leggere la rm al radio terapista/oncologo e vedete insieme come ridurre questo edema. Sia doloroso che pericoloso!
In bocca al lupo e forza mi raccomando!
whitechapel
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da whitechapel »

Ciao Domenico, mi spiace anche io stò combattendo contro il GBM di mia madre purtroppo inoperabile nel nostro caso. La settimana scorsa è stata ricoverata dopo un edema celebrale che le ha causato un afasia acuta. A casa ora sta facendo il cortisone in vena e il keppra e un più le hanno aggiunto la sertralina un antidepressivo che regola un pò anche il tono dell'umore visto che nell'arco della giornata cambia spesso e da tranquilla diventa molto nervosa. In questi giorni va un pò meglio, ma sono consapevole che ogni giorno ci possono essere problemi nuovi e improvvisi.
Non conosco nemmeno io l'azoto terapia e non sò dirti. Cmq noi finchè si sperava di poter fare qualcosa ci siamo rivolti al Besta a Milano e devo dire che sono molto competenti.
I miei migliori auguri, FORZA!
moni1
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da moni1 »

si ragazzi purtroppo si basa tutto sul dosaggio di keppra/mannitolo/cortisone....noi ci siamo trovati benissimo con l'ATT, l'assistenza domiciliare che non ci ha mollati un secondo. alla fine hanno aggiunto anche EN per le ripetute crisi epilettiche. in bocca al lupo! un abbraccio
 


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