Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

vallesepolta
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da vallesepolta »

Salve vi scrivo da arezzo perche anche mia madre a 79 è stata diagnosticato il famoso glioblastoma 4 grado !! è gia stata operata con esportazione però al 70 % circa della lesione e fra poco inizierebbe a fare RT e temodal etc....etc..... lei parla capisce e si muove ma poco.... vi chiedo che succederà ? Ci sono altri centri o cose ?

Tornera a camminare un pooco secondo voi ? E quanto potrà vivere ??

Grazie a chi mi aiuta
Roxy Arezzo
moni1
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da moni1 »

nessuno ti ha risposto perché nessuno sa rispondere alle tue domande....la mia mamma ha avuto un percorso diverse da persone che io conosco, l'unica cosa uguale per tutti è il protocollo temodal+radioterapia. ti auguro in bocca al lupo e cerca di godertela il più possibile. se hai bisogno, sono qui, monica
Tatina85
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Tatina85 »

Ciao a tutti, sono la creatrice di questo post.. Purtroppo mia madre è morta il 19 febbraio, non ce l'ha fatta e la sua battaglia è durata 18 mesi esatti.
Quello che io vi posso dire, rispondendo anche agli ultimi entrati, è che ogni caso è a se. Purtroppo la terapia standard è ancora solo una: radio e temodal in terapia combinata 6 settimane. Poi si dovrebbe procedere con solo Temodal per 5gg di seguito ogni 3 settimane. Il Temodal da grande tossicità alle piastrine e se queste si abbassano notevolmente va sospeso. C'è il chemioterapico di seconda linea che è l'Avastin, ma non ci sono buone opinioni. Ovviamente l'intervento è quello più risolutivo nell'immediato.
Il grande problema di questo maledetto è che recidiva. Mia madre in prima diagnosi aveva avuto un intervento quasi del tutto risolutivo e ha avuto risonanze pulitissime per i 10 mesi successi, poi è tornato il doppio di prima e con 2 noduli satelliti abbastanza grandi.
Che dire, gli effetti collaterali sono diversi e dipendono da quale parte è la neoplasia. Nel caso di mia madre, frontale destro, c'è stata una lenta perdita della memoria a breve termine, fino ad arrivare agli ultimi giorni, forse 1 mese, dove diceva solo 3-4 parole e non capiva assolutamente cosa le dicevamo. L'uso delle gambe lo ha perso già 2 mesi prima di morire. Entrambe queste cose, anche nel periodo tra un intervento e l'altro, sono sempre state un po' compromesse.
Io sono qui se avete bisogno, ne so tantissimo anche perché ho deciso di tenere mamma sempre in casa e l'ho seguita h24 anche durante la fase finale di coma. Siamo una famiglia di infermieri purtroppo o per fortuna...
Un gande abbraccio a tutti voi, siate forti e passate quanto più possibile del tempo con i vostri cari. Fate sempre in modo di non avere rimpianti ed aiutateli il più possibile perché loro ne hanno veramente bisogno.
Tatina85
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Tatina85 »

vallesepolta ha scritto:Salve vi scrivo da arezzo perche anche mia madre a 79 è stata diagnosticato il famoso glioblastoma 4 grado !! è gia stata operata con esportazione però al 70 % circa della lesione e fra poco inizierebbe a fare RT e temodal etc....etc..... lei parla capisce e si muove ma poco.... vi chiedo che succederà ? Ci sono altri centri o cose ?

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Roxy Arezzo

Cara Roxy,
la parte più importante è l'operazione, lì devono essere bravi ad eliminare il più possibile senza andare ad intaccare il tessuto sano circostante. Quindi se già avete fatto questo, ti posso dire che il protocollo è standard e non ci sono centri dove viene applicata una cura piuttosto che un'altra. Ti confermo che radio e temodal sono il protocollo standard. Certo, meglio affidarsi a un centro con apparecchiature più innovative, almeno la radioterapia è più mirata e non va ad intaccare il tessuto sano. Il temodal è un chemioterapico in pasticche e quello è così ovunque. Ti devi fidare dell'oncologo, perché laddove insorgano problemi lui deve essere bravo a consigliarti una strada piuttosto che un'altra. Ad esempio mia mamma ebbe una grossa tossicità al temodal con un abbassamento notevolissimo delle piastrine e dovemmo sospenderlo. Lì il nostro oncologo fu bravo nel capire che era ora di sospenderlo e di far disintossicare mamma così da poter farle rialzare le piastrine ed andare a riprendere solo quando il fisico lo permetteva.
Per la condizione motoria di tua madre, direi di aspettare che la radio e chemio terapia facciano effetto e magari riducano la parte residua rimasta così da farla stare meglio. Come sta ora tua mamma?
Un abbraccio
Sara
tournesol
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da tournesol »

Buonasera a tutte,
ho letto velocemente un po' di post.
non ho mai avuto la forza di scrivere ma condivido con voi il dolore e la sofferenza nel combattere tale mostro.
purtroppo la nostra battaglia è già finita, e solo chi ci è già passato può capire il dolore, la frustrazione e l'impotenza davanti tali eventi.
ho perso mio padre, all'età di 65 anni.
era giovane. era forte. non si è mai lamentato nel corso dei suoi 18 mesi di sofferenza.
non so neanche perchè scrivo a "fine storia".
i medici non ci hanno mai dato speranza di convivenza con tale cancro, e nonostante sono riuscita a "godermi" mio padre per 18 mesi, ogni giorno vivevamo con l'angoscia del destino che sapevamo sarebbe sopraggiunto.
mando un abbraccio virtuale a tutti voi e se qualcuno volesse parlare io ci sono.
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Franco953
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Franco953 »

Ciao tournesol,
se hai deciso di scrivere, anche se al termine del percorso di sofferenza di papà, significa che hai preso piena coscienza di ciò che è accaduto e che ora hai bisogno di esternare ciò che hai dentro
MI spiace per papà, credimi , e ti esprimo tutta la mia solidarietà.
Il fatto che per 18 mesi, nel bene e nel male, sei riuscita a goderti tuo padre è estremante positivo e vedrai che , con il tempo ti aiuterà a superare il periodo del lutto
tournesol se hai voglia di sfogarti, di esprimere tutta la tua sofferenza, i tuo dolore e la tua rabbia fallo
Noi siamo qui a tua disposizione, per aiutarti

Una abbraccio

Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”
Ali85
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Cure sperimentali glioblastoma

Messaggio da Ali85 »

Ciao a tutti!
Anche io come molti di voi mi ritrovo a vivere o meglio rivivere questa situazione....mio padre (56 anni oggi) si è ammalò 9 anni fa.
Nel 2007 venne operato per glioblastoma di IV grado,successivamente fece ciclo di radio e chemio che nonostante gli strascichi funzionarono, nemmeno i medici credevano ai loro occhi perché sapevano e sanno che questa terribile malattia non lascia scampo.
Ebbene mio padre con la sua voglia di vivere e l'amore della sua famiglia si è regalato 9 anni.
Da 3 gg però ci ritroviamo nel baratro....recidiva e stavolta più grande e non operabile.
Inutile dirvi come stiamo xchè lo sapete bene anche voi e purtroppo i medici ci hanno detto che le recidive sono ancora più aggressive e che in questo caso dovrà sottoporsi o a chemio o alla cura sperimentale.
Qualcuno di voi sa dirmi in cosa consiste la cura sperimentale e se fino ad ora ha ci sono stati casi in cui è "riuscita " a livello di qualità di vita?
Sono davvero disperata ed andrei in capo al.mondo per non vederlo soffrire.
Grazie
GAETANO
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da GAETANO »

Mio padre, morto da un anno a causa del glioblastoma. Leggendo i vostri post mi rivedo: la disperazione, l'appigliarsi a qualsiasi cosa, il non volersi arrendere, il maledettissimo senso di impotenza di fronte ad una situazione immeritata. L'unico consiglio che posso darvi è di godervi le persone affette da questo male quanto più potete, state loro accanto sempre e comunque. Io so che mio padre non tornerà ma continuo inconsciamente ad aspettarlo.
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Franco953
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Franco953 »

Ciao Gaetano
voglio dedicarti una frase per me molto importante. Spero lo sia anche per te

Franco

Fino al giorno in cui Dio si degnerà di svelare all’uomo l’avvenire, tutta la saggezza umana consisterà in queste due parole: attendere e sperare!
(Alexandre Dumas padre)
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”
stellastella
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da stellastella »

mio fratello è morto 5 giorni fa ciò creduto di vincere la besta ....ma tuttoinutile sono disperata non voglio sentir parlare ne di fede ne di dio.....perchè sono stravolta e devastata
 


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