Ines per favore fammi sapere come posso contattarti in privato....ho bisogno di chiederti qualche info.Grazie

Ciao Ines, anche io avrei urgente bisogno di contattarti in privato... potresti darci almeno un tuo indirizzo email o contatto fb per contattarti? grazie mille in anticipo

Ciao Ines, forse non sai che con queste tue parole hai regalato un momento di speranza a noi familiari di pazienti colpiti da Glioblastoma, gentilmente ti chiedo la possibilità di poterti contattare ... aspetto tue notizie. Immensamente grazie.

Ines per favore fammi sapere come contattarti e urgente. ...mia mamma non sta bene gia non riesce piu a camminare. ...Ti prego con tutto il mio cuore fatti sentire!

Ragazzi ho trovato questa risposta da parte di ines in un altro gruppo ... lo stesso giorno che ha scritto qui ... andate e leggete.

Re: Glioblastoma and valcyte - anti citomegalovirus
Messaggioda Ines » gio 8 gen 2015, 8:03

Ciao Nani,
La terapia sperimentale di cui parli e' uscita su una rivista scientifica è prodotta da un gruppo conosciuto a livello mondiale per la ricerca contro il tumore cerebrale.
Al momento una persona a me cara sta provando questa sperimentazione (pagandosela) che ha cominciato immediatamente dopo la radioterapia.
È passato un anno dall'operazione e la persona non presenta alcun sintomo di malattia: lavora full time e pratica sport.
Nonostante l'esorbitante costo di questo antivirale (utilizzato nei pazienti positivi all'HIV oggi) siamo molto fiducioso sugli esiti e sulla possibilità che questo farmaco funzioni.
Ad oggi 99 pazienti su 100 sono risultati positivi al test del Citomegalovirus dimostrando una possibile casualità tra Glioblastoma e virus.
L'antivirale è difficile da procurare ma ci si può rivolgere in Svizzera o alla farmacia vaticana.

Buona giornata
Ines

Ciao Fabrizio! Grazie per essere andato a cercare e grazie di aver comunicato anche a me questa notizia pero io non ho capito molto bene. Ti va di sentirci in fb cosi riusciamo a comunicare un po meglio? Per favore per mia mamma e molto urgente.Grazie!

Oggi mia mamma ha avuto la visita oncologica e io li ho parlato al oncologo del medicinale VALGANCICLOVIR che potrebbe fermare per un po di tempo questa terribile malatia.Lui non sapeva niente...ha guardato in internet e mi ha risposto che e una medicina che mon ha dato risultati. Io sinceramente non so piu cosa fare. ...Aiutatemi per favore a capire qualcosa..Grazie

mia mamma è stata operata il 29 luglio, anche lei glioblascoma multiforme di iv grado...sembra che l'intervento sia riuscito bene e cheil tumore sia stato rimosso . ha fatto ciclo di radioterapia per 40 giorni,ora fa il temodal ogni 28 giorni.
per ora nessun medico mi ha dato indicazioni su quanto potrebbe andare avanti...lei ora sta bene...almeno così sembra....a fine mese dovrà fare la risonanza e non vi nascondo che ho una paura tremenda..........
scusate....leggevo le vostre storie....sono commossa...non riesco a smettere di piangere....volevo avere qualche informazione in più sulla "bestia"

non piangere adesso! sii forte e se tua mamma sta bene, cerca di godere di tutti i giorni e di tutte le cose fatte con lei. un abbraccio grande

E una "bestia" terribile! Anche mia mamma e stata bene dopo l'operazione ma solo per un anno e un mese.Adesso e gia un mese che sta male non cammina piu e ha le allucinazioni. ..Vedere mia mamma come da un giorno al altro sta sempre peggio e un dolore che non si puo raccontate...Il 3 di febbraio ho appuntamento con ....... . Voglio provare tutto.