Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Enricodurazz
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Enricodurazz »

Ciao Tatina,
ho perso mia mamma(57anni) pochi giorni fa affetta da un glioblastoma diagnosticato nel settembre 2013 in seguito ad una crisi epilettica. Due giorni dopo è stata operata d'urgenza dal primario di neurochirurgia di Pesaro dr. ... (operazione riuscita con asportazione parziale). Sottoposta in seguito a ciclo di radioterapia e chemioterapia entrambe interrotte, la prima in seguito ad una crisi epilettica dopo 28 giorni di terapia causata dall'eccessiva "dose" di radiazioni ricevute, la seconda al terzo mese causa una forte intossicazione al fegato. Nel frattempo avevo richiesto un esame molecolare delle cellule asportate anche se l'inefficacia del Temodal era già stata dimostrata dalle condizioni di mia madre(inefficacia testata anche in laboratorio). Ho contattato Il dr. ... del Besta di Milano per sottoorre mia madre a radiochirurgia ma non era possibile perchè le era stata somministrata la "dose" massima di radiazioni durante la radioterapia. Ci consigliò di ricontattarlo nel caso in cui mia madre doveva nuovamente essere sottoposta ad un intervento chirurgico. In cerca di terapie alternative contattai il primario del reparto di oncologia del Bellaria di Bologna dr. ... la quale si attivò subito per far rientrare mia madre nel protocollo in via sperimentale a lei assegnato(TEDOMAL+AVASTIN). Mia madre si rifiutò di sottoporsi a tale terapia visto gli scarsi esiti trovati su internet. Con il peggiorare delle condizioni di mia madre e alla ricerca di terapie alternative alla chemio provai qualsiasi cosa(DCA dicloracetato, preparato di padre romano zago, amigdalina presente nelle mandorle amare, ESSIAC TEA) ma purtroppo le condizioni di mia madre erano già pessime.

Parere personale: ho provato sulla mia pelle l'inefficienza del servizio sanitario condizionata dagli enormi interessi economici delle grandi case farmaceutiche. INFORMATI PIU' CHE PUOI e se hai bisogno questa è la mia e-mail: durazzi.sas@libero.it

Ps. Sii sempre felice con tua mamma e cerca di trascorrerci momenti indimenticabili.
Monica O
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Monica O »

Anche io ho provato tutto addiritura anche l'olio di cannabis e non ha funzionato.La cura sicuramente ce ma se la tirano fuori non ce piu guadagno.Mi puoi dire cosa aspettarmi anche se non voglio credere che qualcosa succederà a mia mamma? Lei non riesce piu a camminare.....
gigi 54
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da gigi 54 »

ciao sono gigi è la prima volta che intervengo in un forum di qualunque tipo ma ho sentito la necessità di intervenire ,mi hanno diagnosticato un glioblastoma di IV grado ed operato nel febbraio 2013 mi avevano dato max 6 mesi di vita come da statistiche ho iniziato un lungo calvario terapia coadiuvante 30 cicli di radio e 42 di chemio ogni giorno facevo circa 400km per fare la radio poi ho fatto 21 cicli di chemio ultima risonanza magnetica indica che non ci sono segni evidenti di iperproliferazione cellulare e in accordo con il mio oncologo ho cessato la terapia chemio sono controlli trimestrali rm.Non ho mai smesso di lavorare anche nei momenti più terribili sapevo che questa è una lotta terribile che solo ch hai quel maledetto buco nella testa può capire il mio per quanto serva è un messaggio di positività non sò per quanto ancora i risultati della rm mi conforteranno ma ho ripreso a pieno la mia vita questo msg lo sto inviando dalla scrivania del mio ufficio lotta dura senza paura è difficile ma è finita solo quando è finita se mi va sono pronto e ne ho voglia di condividere questa esperienza
leda carrozzo
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da leda carrozzo »

Mara, come si chiama questa dottoressa???
leda carrozzo
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Iscritto il: ven 16 gen 2015, 10:24

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da leda carrozzo »

gigi54 ti faccio tanti auguri, grazie per il messaggio di positività....sperare e sperare sempre....Papa Francesco ha detto" non lasciatevi rubare la speranza", questo voglio fare....
Mara81
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Mara81 »

buongiorno,
scusate non vorrei essermi espressa male... il 30% PUO' ESSERE CURATO con metodi sperimentali
non posso pubblicare il nome della Dottoressa, perchè nel regolamento di questo forum è vietato, ma posso mandare un messaggio privato

Enricodurazz a proposito della sperimentazione al Bellaria di Bologna, mio padre ha provato ad entrare nel progetto ma come dicevo, ci entra solo il 30% e mio padre non rientrava in questo 30%
Ci abbiamo provato lo stesso
Corcordo...state con i vostri familiari in maniera serena e felice.. mio padre non ha mai avuto paura un solo momento di morire, pertanto io non posso permettermi di avere paura di vivere!! E a distanza di 2 mesi oggi dalla sua morte, io continuo a cercare informazioni
un abbraccio
Mara
Mara81
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Mara81 »

leda carrozzo non posso mandare messaggi privati perchè sono iscritti da troppo poco tempo... e non posso fare nomi ma se vai a cercare su internet, parlavo della Dottoressa primario oncologia del Bellaria di Bologna
spero di esserti stata di aiuto... spero di poterti essere di aiuto ... non dimenticarlo mai che insieme si è più forti!
Monica O
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Monica O »

Adesso ho capito Mara! Io ho gia chiesto della cura sperimentale che fa la dottoressa primario di oncologia di Bologna ed e una cura molto tossica...Io non so piu cosa credere.Cmq il 3 sarò a Bologna e vi dirò cosa mi hanno detto sia il dottore che cura il cancro con la somatostatina (non posso fare il nome) sia la primaria di oncologia di Bellaria.
Annie74
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Annie74 »

Ciao a tutti
anche a mia sorella di 45 anni è stato diagnosticato un glioblastoma di IV grado frontale destro.
Nessuno ovviamente si aspettava nulla di tutto ciò...aveva dei gran mal di testa fin quando la cosa non è degenerata ed appunto l'hanno ricoverata e due giorni dopo operata.
E' stata operata a settembre 2013 al Bellaria di Bologna.
Il neurochirurgo mi ha detto subito che avevano cercato di asportare il più possibile ma che una piccola parte non avevano potuto toglierla perchè era sul corpo calloso.
Ha seguito il protocollo che prevede radioterapia e temodal. Successivamente solo temodal per 5 giorni al mese. Tutto bene fino ad agosto 2014 dove purtroppo la malattia ha preso ad avanzare.
E' rientrata nel protocollo di cura sperimentale che prevede la somministrazione di CCNU (chemio in pillole) ed AVASTIN (flebo). Tenete presente che rientrare nel protocollo è un terno al lotto, nel senso che ci sono due branchie: una cura col farmaco AVASTIN ed una senza. La scelta avviene attraverso la casualità di computer. Ho pensato che fossimo state fortunate a rientrare in quella col farmaco ma, dopo solo 3 mesi, il mostro ha continuato ad avanzare e da Bruxelles, centro da cui parte la sperimentazione, hanno deciso per la sospensione del farmaco.
Hanno quindi proposto a mia sorella una vecchia chemioterapia, Carbonplatino + Vb16.
Dovremmo avere una risonanza a febbraio di controllo ma da quello che posso notare non credo ci siamo dei miglioramenti. Mia sorella inizia ad avere confusione mentale. E' ancora autonoma ma molto molto stanca e le sue giornate le passa sul divano a dormire. Che vita è?
Io sono di Milano ed ho parlato con varie persone al Besta. Purtroppo non ci sono cure diverse. C'è una sperimentazione ma prevede la rimozione totale del tumore ed il congelamento di esso per prendere delle cellule da reinserire. Non essendo mia sorella rioperabile non è possibile accede a queste cure.
Ho cercato anch'io cure diverse, da affiancare alle cure tradizionali, ma non sono riuscita a convincere mia sorella a seguirle.
Sono andata anche da ..., pare che sia l'unico che abbia avuto un caso di regressione totale della malattia, se presa in tempo.
Però la cura ... è molto costosa...ed è cmq invasiva.
Si dice che l'alimentazione in questi casi conti molto però quando uno deve prendere il cortisone è difficile controllare cosa mangiare.
Io sono disperata. Se ascolto i medici il tempo a sua disposizione è poco e non ci voglio credere. Non è possibile.
Sinceramente non so se mia sorella ha capito la gravità della sua malattia. A volte mi sembra di no ma poi mi dico che ha in mano tutta la documentazione e che se volesse sapere le basterebbe proprio poco. Questa cosa mi tortura.
Se qualcuno fosse a conoscenza di qualche rimedio vi prego...parlatene e scrivete pubblicamente. Condividete tutte le informazioni!
Sta poi ad ognuno di noi valutare se intraprendere un percorso o meno...ma almeno lo si conosce.
Grazie a tutti per la collaborazione.
Monica O
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Iscritto il: sab 20 dic 2014, 20:29

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Monica O »

Ciao Annie! Mi dispiace tantissimo per la tua sorella. ..Mia mamma uguale dorme sempre e dice che e molto stanca però lei gia non cammina piu e ogni tanto ha delle allucinazioni.Purtoppo non ci sono altre cure o per lo meno così dicono i medici.Speriamo che esce qualcosa subito e che si salvano tutte le persone da queste orribili mallatie.Io sono troppo triste...
 


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