Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

veronica76
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da veronica76 »

Ciao a tutti,
purtroppo anche nella mia famiglia è successo...al marito di mia cugina è stato diagnosticato un glioblastoma di IV grado, ora...io non ho intenzione di arrendermi e sto cercando il possibile come alternativa. Lui è stato operato a Verona il 13 di gennaio, era già stato operato due volte la prima nel 2008 per astrocitoma di basso grado, poi nel 2012 per astrocitoma di III grado ed ora si è ripresentato questo in una zona diversa, il cervelletto.
I medici hanno proposto protonterapia associata ovviamente a chemioterapia con bevacizumab, il temodal ormai per lui ha lo stesso effetto di un bicchiere d'acqua.

Volevo sapere se qualcuno di voi avesse sentito parlare del CRM197.
I cannabinoidi potrebbero aiutare?

Grazie a tutti
Monica O
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Monica O »

Ciao Veronica! Con l'olio di cannabis ho provato io con la mia mamma e no ha funzionato anche se ci speravo tantissimo. Cmq potete provare magari l'effetto cambia da persona a persona.
Monica O
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Monica O »

Ma CRM197 che cos'è?
veronica76
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da veronica76 »

Provo a spiegarlo ma ovviamente non sono un medico e non ne so molto, tutto l'ho appreso tramite internet.

La sigla sta per Cross Reacting Material 197, ed è una variazione non tossica della tossina difterica. Associandosi alle cellule tumorali, stimola la reazione del sistema immunitario, esercitando un effetto antitumorale immunologico. Legandosi all’HB EFG, spesso presente nelle cellule colpite da tumore, provoca la reazione dell’apparato immunitario, che va ad attaccarlo, finendo però per distruggere anche la cellula tumorale.
In Giappone la sperimentazione del CRM197 è stata approvata ma è un'"invenzione" italiana del dott. Silvio Buzzi di Ravenna attualmente non più in vita, i suoi studi, a quanto ho capito, vengono portati avanti da sua figlia.
Non so quanto possa servire in caso di glioblastoma...ma chiedere non costa nulla, al momento però non abbiamo ancora contattato nessuno quindi non so dare informazioni più dettagliate.
Monica O
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Monica O »

Si Veronica ho letto anche io....Sinceramente non saprei come trovare questa cosa e tutte le volte che domando qualcosa al oncologo dice che non hanno dato risultati e che l'unica cosa che ce e il temodal....Ma del medicinale VALGANCICLOVIR hai letto? Prova a cercare in internet o pure leggi i messaggi dietro..
Mikeone
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Mikeone »

Ciao Annie grazie per quanto ai scritto si sono sicuro che la via di uscita c'è, io non sono molto propenso al protocollo con l'avastin, visto gli effetti collaterali, mentre io e mia moglie stiamo indagando per le vie alternative come l'alimentazione Vi dirò qualcosa più in la.
Ciao
Mikeone
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Mikeone »

Monica per favore sii più ottimista sii forte e come dico da sempre sorridi alla vita e la vita ti sorriderà.
Lo so è difficile.
Comunque parliamone di più e non piangiamoci a dosso.
Mikeone
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Mikeone »

Veronica grazie vedrò di informarmi su questo CRM 197
Monica O
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Monica O »

Io non mi piango a dosso e cerco di essere ottimista ma capisci che quando vedo mia mamma che un mese fa camminava con le sue gambe e da un giorno ad un altro non si puo piu movere e dice di vedere cose che non esistono dimmi te come faccio a soridere alla vita.........
marcodoc80
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da marcodoc80 »

Ciao a tutti,
anche a mio papà il 31 marzo scorso è stato diagnosticato un GBM IV grado... credetemi... le abbiamo e stiamo provando tutte...
Ha fatto biopsia l'8 aprile 2014 per vedere se poteva essere inserito in un vaccino... inizialmente ha fatto temodal più radioterapia... Ci avevano dato 6-9 mesi.... tra due settimane tagliamo il traguardo dei 10... il tempo mi sembra volato...
da marzo mio papà non è più la stessa persona purtroppo... ma detto questo,
adesso ha finito il 4 ciclo di temodal il 6 dicembre... non fa la chemio dal 6 dicembre perché i valori ematici purtroppo non sono il massimo.
Ho provato a contattare Chicago, LA (Sinai Medical Center) ma il tumore di papà è multiforme... e non può essere inserito in protocolli sperimentali.
Succo di Noni ne ha bevuto a bizeffe.... continua ad assumere artmesia annua in soluzione idroalcolica 2/3 volte al di...
Avete ragione, si cerca di fare il possibile l'impossibile... ma a volte non sembra bastare....
La risonanza fatta il 6 gennaio successiva a quella fatta in ottobre parla di lesioni stabili.... non sono cresciute ma nemmeno regredite e l'edema piano piano lo fa stare peggio... abbiamo aumentato il cortisone 8mg la mattina e continuiamo col Keppra 500 mattina e sera....
Non si molla nemmeno di un mm. Per quanto io sia nell'ambito medico...non so onestamente se l'artemisia stia facendo realmente qualcosa... ma le lesioni sono stabili... e dunque continuiamo!!!
Domani vorrei chiamare Pavia per la fondazione CNAO per vedere se può fare l'adroterapia... qualcuno sa dirmi qualcosa in merito? grazie mille
FORZAAA!!!!
 


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