Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Lucylucy
Membro
Messaggi: 313
Iscritto il: mer 20 mag 2020, 22:19

Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da Lucylucy »

Mi dispiace tantissimo... Io spero sempre che qualcuno possa farcela, ma tutti coloro di cui abbiamo letto su questo forum purtroppo non sono qui più. Triste, tanto triste...un grande abbraccio a te ed anche un bacio alla tua mamma, che almeno non avrà più dolore...ora il dolore sarà nel cuore di chi resta ... coraggio, io spero tanto che di là sia meglio che qui...
LaMarinin81
Membro
Messaggi: 744
Iscritto il: sab 17 apr 2021, 14:54

Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da LaMarinin81 »

Mio padre ha iniziato ora questo percorso. Ha la biopsia a breve. ma l'aspetto delle immagini dice tutto. Io sono terrorizzata.
Però mio papà è volenteroso nel combattere e io sarò il suo attendente, forte come una roccia.
Non so che schema di chemio ci proporranno perché parlo domani con l'oncologa.
Mio papà ha 71 anni (relativamente giovane), mi ha sconvolto quanto anche persone giovani e giovanissime siano colpite.
Un abbraccio a voi tutti.
"E ricordati, io ci sarò. Ci sarò su nell’aria. Allora ogni tanto, se mi vuoi parlare, mettiti da una parte, chiudi gli occhi e cercami. Ci si parla. Ma non nel linguaggio delle parole. Nel silenzio"
(Tiziano Terzani -Un ultimo giro di giostra).
yle94
Membro
Messaggi: 57
Iscritto il: mar 13 apr 2021, 17:17

Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da yle94 »

Ciao LaMarinin81,
che il tuo papà sia combattivo è una cosa bellissima: l'attitudine positiva è fondamentale nell'affrontare una malattia del genere e vedrai che trasmetterà forza anche a te. Mia mamma invece si sta buttando giù e devo essere io a scrollarla e riportarla alla realtà perché spesso la vedo con lo sguardo perso nel vuoto, chissà a cosa pensa...
Se vi è anche già stato prospettato l'intervento, forse voi avete qualche speranza in più! Forza!
Ti abbraccio.
LaMarinin81
Membro
Messaggi: 744
Iscritto il: sab 17 apr 2021, 14:54

Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da LaMarinin81 »

Yle94,
secondo il chirurgo la chemio servirà per andare all'intervento. mio papà ha creduto ciecamente a questo progetto ed è la sua motivazione che mi tiene ancorata con i piedi a terra (invece che svolazzare tra mille fantasie catastrofiste). ci hanno dato una possibilità e noi faremo del nostro meglio per mettere in atto tutto.
mi spiace per la tua mamma (che è giovanissima); credo che la forza che le trasmetti le servirà a proseguire nella terapie. è appena all'inizio, si sentirà smarrita, ma il tuo sostegno le farà senz'altro bene.
vi auguro ogni bene.
"E ricordati, io ci sarò. Ci sarò su nell’aria. Allora ogni tanto, se mi vuoi parlare, mettiti da una parte, chiudi gli occhi e cercami. Ci si parla. Ma non nel linguaggio delle parole. Nel silenzio"
(Tiziano Terzani -Un ultimo giro di giostra).
yle94
Membro
Messaggi: 57
Iscritto il: mar 13 apr 2021, 17:17

Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da yle94 »

Grazie LaMarinin81, auguro anche a te e a tuo papà di essere forti e di riuscire ad affrontare e superare questo percorso.
In queste settimane ho potuto constatare l'esistenza di un legame fortissimo e inspiegabile tra un genitore e un figlio, una forza grandiosa che questo male non riuscirà mai a scalfire e che deve essere la nostra guida anche nei momenti più bui.
LaMarinin81
Membro
Messaggi: 744
Iscritto il: sab 17 apr 2021, 14:54

Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da LaMarinin81 »

yle94 ha scritto: mer 21 apr 2021, 9:41 Grazie LaMarinin81, auguro anche a te e a tuo papà di essere forti e di riuscire ad affrontare e superare questo percorso.
In queste settimane ho potuto constatare l'esistenza di un legame fortissimo e inspiegabile tra un genitore e un figlio, una forza grandiosa che questo male non riuscirà mai a scalfire e che deve essere la nostra guida anche nei momenti più bui.

vero.
non ho mai avuto da adulta un buon rapporto con il mio papà.
e ora chiacchieriamo come non facevamo da anni.
io sono preoccupata per lui e lui lo è per me.
in bocca al lupo a te e alla mamma!
"E ricordati, io ci sarò. Ci sarò su nell’aria. Allora ogni tanto, se mi vuoi parlare, mettiti da una parte, chiudi gli occhi e cercami. Ci si parla. Ma non nel linguaggio delle parole. Nel silenzio"
(Tiziano Terzani -Un ultimo giro di giostra).
mikhele62
Membro
Messaggi: 21
Iscritto il: lun 10 ago 2020, 18:16

Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da mikhele62 »

Ho personalmente provato il nuovo schema PAXG,
Sono riuscito a sopportare 11 cicli su 12.
Ho dovuto saltare l'ultima chemio per peggioramento di parastesie e forti dolori neuropatici agli arti inferiori.
Tutto ciò dopo avermi diagnosticato nei primi giorni di giugno 2020 un adenocarcinoma duttale localmente avanzato.
Il 04/03/2021 sono stato operato a tutt'oggi ho ancora il drenaggio per una fistola pancreatica che forse mi toglieranno domani.
Ma purtroppo dall'esame istologico mi sono state diagnosticate parecchie infiltrazioni e che il grado di risposta istologico alla chemioterapia e risusultato scarso.
yle94
Membro
Messaggi: 57
Iscritto il: mar 13 apr 2021, 17:17

Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da yle94 »

Ciao mikhele62 e grazie per il tuo riscontro!
Durante la chemioterapia che tipo di effetti collaterali avevi? Oltre alla stanchezza, mia mamma fa fatica a tollerare la capecitabina, che le causa forte dissenteria, eruttazioni e mal di pancia cronico. Deduco che se sei stato operato, la chemio ha ridotto di un poco la massa tumorale, corretto?
Mia mamma purtroppo ha già mestatasi al fegato, quindi l'operazione per noi sarà un miraggio... siamo solo alla terza infusione e già è a terra... non so come possa reggere altri 5 mesi...
Comunque ti faccio un grande in bocca al lupo per tutto!
mikhele62
Membro
Messaggi: 21
Iscritto il: lun 10 ago 2020, 18:16

Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da mikhele62 »

Ciao yle94,
Diciamo che fisicamente non ho avuto molti problemi
Le prime due chemio le ho fatte senza la capacitabina perche non erano pronti alcuni esami specifici dalla terza in poi mi è stata data anche quest'ultima 2 pastiglie da 500 la mattina ed una la sera, dopo la IV in pochi giorni ho perso tutti i capelli ,barba,baffi e tutti i peli del corpo.
Sono stato male e ho fatto qualche giorno a letto perché non prendevo le goccie di cortisone dopo il giorno della chemio,rimediato il tutto dopo un bel cazziatone da parte del mio bravissimo oncologo.
In teoria stavo meglio quando stavo peggio tanto è vero che tra una chemio e l'altra riuscivo anche ad andare nei boschi a tagliare quintali di legna al giorno.
Ho la fortuna di dimenticare in fretta tutti i dolori e i brutti momenti che sto ancora passando, ma se hai una qualsiasi domanda fammela pure!
yle94
Membro
Messaggi: 57
Iscritto il: mar 13 apr 2021, 17:17

Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da yle94 »

Ciao mikhele62,
ti ammiro molto per la tua forza e sei un grande per essere riuscito anche ad andare a tagliare la legna!
Mia mamma è subito partita con 2 pastiglie da 500 al mattino e 2 alla sera ma dopo 10 giorni è stata ricoverata per una forte enterite (la dose era troppo forte per un peso di 50 kg... non ti dico quanto mi sono arrabbiata con l'oncologo che ha voluto "tentare il colpo" per vedere se reggesse...) Adesso fa 1 + 1 ma l'oncologo vorrebbe aumentare il dosaggio ma mia mamma si rifiuta, sta già troppo male così... purtroppo non può nemmeno uscire di casa perché ha scariche liquide continue e improvvise, poverina...
In che centro sei stato seguito per la chemio e dove sei stato operato?
Leggevo sopra che purtroppo dall'esame istologico ti sono state diagnosticate parecchie infiltrazioni e che il grado di risposta istologico alla chemioterapia e risultato scarso... Significa che nonostante la chemio il tumore non si è ridotto di molto e che è ancora metabolicamente attivo? Queste infiltrazioni di cui parli sono nei vasi sanguigni?
Ti ringrazio molto per le tue parole, ogni testimonianza per me è preziosa!
 


  • Discussioni correlate
    Risposte
    Visite
    Ultimo messaggio
Rispondi

Torna a “Tumore al pancreas”