Mi presento e cerco conforto:)

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Francesca82
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Mi presento e cerco conforto:)

Messaggio da Francesca82 » gio 31 mar 2016, 2:32

Ciao a tutti,
mi chiamo Francesca e sono mesi che entro nel forum e leggo le varie discussioni, ma fino ad oggi per un motivo o per l'altro non avevo mai scritto ed invece questa sera ho deciso di farlo perché credo che qui ci sianotante persone che - purtroppo- sono in grado di capire cosa provo. Oggi mio papá ha fatto una TAC di controllo- uno dei 1000 esami da quando, circa 1 anno fa, ha scoperto di avere un carcinoma alla vescica. La trafila che é seguita a questa scoperta é stata da ´´protocollo´´: TURV eseguita a Luglio 2015, da cui si scopre che il cancro era giá allo stadio T2 e quindi decisione di sottoporsi a cistectomia radicale a Ottobre, a cui é seguito l'esame istologico che ha evidenziato che nel frattempo il cancro era avanzato allo stadio T3 e sui 11 linfonodi estratti, 3 erano positivi. L'intervento di cistectomia radicale , che da quanto ne so é uno dei piú complessi che ci siano ( gli hanno tolto vescica, prostata, uretra e linfonodi...forse dimentico qualcosa) nel suo complesso va bene, mio papá reagisce bene e dopo 15 gg dall'intervento é a casa. Da li peró inizia il suo calvario: accusa un forte dolore alla zona pelvica, che si estende anche all'anca ed alla gamba sinistra. Non vi dico quanti esami ha fatto per capire l'origine di questo dolore: PET/TAC total body, TAC all'anca, risonanza magnetica al femore e al bacino, e non ricordo quanti altri... dai quali non emerge nulla. Purtroppo peró il dolore continua, sempre, incessante, compromettendo la sua qualitá di vita: da dicembre ad oggi ( quasi aprile), ha fatto non so quante iniezioni di VOLTAREN, assunto Lyrica, iniezioni di cortisone, un altro farmaco di cui non ricordo il nome, mille antidolorifici, adesso sta provando anche la terapia all'ozono ma finora con scarsi risultati. Dopo MESI di insistenze con il medico che lo ha operato di cistectomia radicale, presunto ´´luminare´´ nel settore della chirurgia urologica, questi ammette tra le righe che molto probabilmente durante l'intervento ha leso un nervo, e pper questa ragione sente il dolore che sente.Come se questo non bastasse, tra Dicembre e Febbraio é ritornato in ospedale per ben 3 volte in seguito ad alta febbre, dovuta ad infezione al rene sinistro; in questi 3 ricoveri in ospedale, gli mettono prima uno stent esterno, poi uno interno poi altra volta alla fine si staccano sempre ed attualmente é senza stent. Sono triste perché penso che in tutti questi mesi avrebbe potuto stare bene, condurre una vita quasi normale; invece no, l'ho sentito oggi via skype( per lavoro vivo letteralmente dall'altra parte del mondo) e mi ha detto ´´per continuare cosi meglio morire´´....sono spaventata, perché cosa verrá fuori da questa TAC i cui esiti arriveranno venerdi? Soprattutto sono spaventata perché sento che tutto questo dolore e tortura fisica- che niente hanno a che vedere con il cancro e che quindi avrebbero potuto essere evitati- lo hanno provato cosi tanto che se venerdi arrivassero brutte notizie e quindi la necessitá di fare la chemio, lui non avrebbe le forze per affrontare anche questo.... Sono arrabbiata con i medici perché la maggior parte degli esami che lui ha fatto li ha fatti su insistenza mia e di sua moglie, perché i medici, dal chirurgo all'oncologo allo specialista in terapia del dolore di fronte alle sue richieste di aiuto hanno sempre brancolate nel buio dicendo ´´passerá´´.... ma non é passato proprio niente, e se adess venissero fuori delle metastasi nella TAC???? Di chi é la colpa???? Scusate per il lungo sfogo, ma avevo bisogno di parlare con qualcuno.... mi sembra di impazzire e aparte mio marito ed una amica che quest'anno anche lei ha avuto un tumore al seno, non mi sento capita da nessuno...Grazie a tutti. Un abbraccio

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Franco953
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Re: Mi presento e cerco conforto:)

Messaggio da Franco953 » gio 31 mar 2016, 10:52

Ciao Francesca

anzitutto, voglio dirti che mi spiace per ciò che la tua famiglia stà vivendo . Si tratta di una situazione difficile e voglio esprimerti la mia solidarietà.
Se oggi ti chiedi cosa è giusto e cosa si poteva fare in modo diverso per tuo padre, non te la cavi più.
IL mio suggerimento è, comunque, di "non piangere sul latte versato"
A mio avviso avete fatto bene , sia tu che la mamma, ad insistere affinché papà facesse tutti gli esami previsti.
Ora l'importante non è stabilire di chi è la colpa. E' un problema che probabilmente potrai affrontare più avanti
Ora devi riuscire ad essere vicino a papà per confortarlo e per aiutarlo ad affrontare questo periodo difficile della sua vita
Stare vicino ad una persona non significa per forza abitare nella stessa casa oppure a 100 metri dalla sua abitazione
Si può essere vicinissimi e sentimentalmente lontani così come si può essere lontani ma sentimentalmente vicini.
A volte basta una telefonata ogni giorno, una frase confortante, un bacio via skype.
Lo so non è facile e papà ha affrontato e sta affrontando sofferenze non indifferenti ma l'amore e la solidarietà lo può aiutare.
Oltre a questo, valuterei la possibilità di chiedere un consulto medico anche ad altri oncologi
Al momento comunque direi di attendere l'esito della TAC e in base ai risultati deciderai come muoverti e quali decisioni prendere.
Noi dei forum sia qui anche per te. Se hai bisogno scrivi e ti risponderemo cercando di aiutarti.

Un abbraccio

Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

Francesca82
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Re: Mi presento e cerco conforto:)

Messaggio da Francesca82 » gio 31 mar 2016, 21:55

Carissimo Franco
grazie davvero per la tua risposta, che mi ha molto confortata. Hai ragione, devo cercare di canalizzare in maniera positiva questa rabbia e questo voler cercare un colpevole ad ogni costo, perché non porterá a nulla. Adesso aspettiamo i risultati domani e vediamo come muoverci. Io vorrei dire in ogni caso a mio papá di cambiare equipe medica, perché forse pretendo troppo, ma un paziente che ha subito un intervento di questa portata non puó essere lasciato solo.... La mia amica che ha fatto un intervento al seno molto piú ´´semplice´´( e lo dico tra virgolette con tutto il rispetto del caso), aveva il cellulare del suo oncologo 24/24 per qualsiasi emergenza... Mio papá quando ha questi dolori intensi ( cioé praticamente sempre), deve scrivere 10 mail ai dottori prima che qualcuno gli risponda, magari 3o 4 giorni dopo, e di solito la risposta é ´´NOn é di mia competenza´´( oncologo), ´´ Non so che cosa dirle´´( chirurgo)o ´´Provi a prendere un altro antidolorifico´´. Orami siamo al livello che ci facciamo le autodiagnosi, lui passa le sue giornate su internet navigando su diti medici ( si, lo so, é controproducente), e io faccio lo stesso dall'altra parte del mondo, poi ci sentiamo la sera e ´´azzardiamo´´ una diagnosi o una cura.... Credo che quando una persona giá si trova ad affrontare un percorso cosi duro- fisicamente e psicologicamente- sarebbe bello ( e legittimo) avere la tranquillitá che- almeno per quanto riguarda la parte ´´clinica´´- ci sia uno staff medico che si preoccupa ed é competente. Gli unici momenti in cui gli hanno dato retta é stato quando gli sono venute le infezioni a dicembre e gennaio, poi siccome da allora grazie a Dio ( ho paura a dirlo) non gli é tornata la febbre, allora ok, per loro va tutto benissimo. Non contando che sono mesi che non dorme- ne giorno ne notte- per questo dolore al nervo e che ha perso molto peso perché- nonostante abbia fame e mangi regolarmente- a volt il dolore é cosi intenso che gli fa passare la voglia di mangiare. Non lo so, ma la sensazione che ho é che siamo stati letteralmente abbandonati perché l'intervento di cistoprostatectomia radicale é andato bene e tutto il resto non conta. Grazie ancora per le tue parole. Leggendo in questi mesi il forum mi sembra di capire che tu sia un pó il ´´papá´´ del forum e di tutti noi che scriviamo. Un forte abbaraccio. Francesca

Gera
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Re: Mi presento e cerco conforto:)

Messaggio da Gera » gio 31 mar 2016, 23:41

Ciao Francesca, anche io leggo da molto il forum,ma ho scritto raramente.il mio papà è mancato lo scorso 5 gennaio,dopo nemmeno 2 anni di lotta.anche lui carcinoma alla vescica....la trafila é stata identica a quella del tuo papà, turv nel maggio 2014 e all istologico T3.allora si prospetta cistectomia radicale che esegue nel settembre 14 in uno dei reparti di urologia oncologica più eccellenti d Italia. L intervento é andato benissimo,nonostante sia stato necessario confezionargli un'urostomia permanente secondo Bricker ,all esame istologico arriva un T4. 3 mesi dopo inizia ad avere dolori pelvici e alla gamba sinistra, si scopre subito una recidiva sul tessuto paravescicale,la massa comprime il nervo e provoca il dolore alla gamba.inizia subito la chemio,ma dopo 3 cicli la situazione non migliora.l oncologo gli anticipa la pet e nulla é cambiato.allora inizia la radioterapia,30 sedute,gia dopo una settimana i dolori si attenuano.alla fine la massa scompare e sembra andar tutto bene,siamo ai primi di luglio 2015.solo pochi giorni e mio padre inizia a sentirsi gonfio nell addome,inappatente,il suo colorito cambia e subentra una febbricola serale.riferisce all oncologo che con una semplice ecografia rileva numerose piccole lesioni epatiche.subito ricovero e tac che conferma tutto,inizia il giorno stesso chemio di seconda linea,siamo ai primi di agosto 15.il periodo bruttissimo che mai scorderó!l oncologo gli diede 3 mesi,che sono stati 5....il mio papà se ne andato a 60 anni.inutile dirti il tormento che abbiamo vissuto e che tutt ora vivo.inutile raccontarti i 2 anni di diagnosi sbagliate che gli avevano fatto prima.quanta rabbia verso quei dottori.ma io sono credente e per questa pasqua ho iniziato a pregare anche per loro.la mia mamma per una brutta fatalità ci ha lasciati quando di anni ne aveva 34 e io ne avevo 9.perdere papà il mio unico appoggio a 31 anni sinceramente nn me lo aspettavo!ma non siamo noi a decidere,e credo che solo in una vita migliore avremo le nostre risposte!non ti dico cosa dovrai fare con il papà,perché sarà il tuo amore di figlia a guidarti.odiavo quando mi dicevano stagli vicino,perché secondo loro dove ero?se ti va puoi scrivermi quando vuoi.ti abbraccio!

Francesca82
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Re: Mi presento e cerco conforto:)

Messaggio da Francesca82 » ven 1 apr 2016, 7:15

Carissima Gera,ho letto e riletto la tua storia nella quale purtroppo mi identifico tanto,perche'sai anche io ho perso la mia mamma 9 anni fa,quando ne avevo 24...ora ne ho 33,e non mi aspettavo di dover passare di nuovo per tutto questo.... domani sara'il giorno del risultato della tac,qui da me e'mezzanotte e ti dico che sono terrorizzata al pensiero di svegliarmi domattina e di vedere la mail dove mio papa'mi mandera'i risultati. Da novembre ad oggi ha fatto un sacco di tac e di controlli ma questo maledetto dolore non passa ed e'una tortura,per lui prima di tutti e anche per me e per tutti quelli che lo amiamo. Io non sono molto credente oddio non lo so nemmeno io,ma prego sempre la mia mamma che da lassu lo protegga, e anche adesso lo faro',la supplichero'che dalla tac di domani non venga fuori niente di brutto e che cosi possiamo concentrarci su questo maledetto dolore.... non sai quanto mi sono sentita compresa gera,e vorrei dirti che se ti va di parlare io sono qui. Ti abbraccio forte forte.

Gera
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Re: Mi presento e cerco conforto:)

Messaggio da Gera » ven 1 apr 2016, 12:31

È proprio come dici tu Francesca! Spero per voi le cose vadano meglio,tuo padre è ad uno stadio in meno rispetto al mio.ciò può significare molto.so di essere ripetitiva ma chi il cancro non l ha conosciuto non può mai capire fino in fondo!questa è la cosa più dolorosa da affrontare, anche oggi mi hanno fatto notare che forse mio padre è morto perché si è operato nell ospedale depressa,eo,dio quanto sono ignoranti!?perché loro il cancro non l'hanno vissuto,gli ospedali e i medici fanno la differenza è vero,ma la cosa sostanziale è lo stadio della malattia, ma loro questo non lo sanno,non sanno che esiste un 1 2 3 e 4 stadio.come scrissi ieri mio padre ha fatto la cistectomia a Firenze, e noi siamo di Salerno. A Firenze c è uno straordinario reparto, di eccellenza nazionale.inoltre è stato visto a Candiolo e a Siena anche,e ovunque le risposte erano medesime, perché era un 4 stadio,l ultimo!ma gli altri non capiranno mai mai!ti dicono che bisogna andare avanti,perché mi chiedo? Vedete che cammino alla indietro forse? Certo che vado avanti,ho la mia splendida famiglia da 10 anni ormai,marito meraviglioso e 2 bambini stupendi, quindi non posso che gioire di noi e essere felice negli occhi dei miei bambini!ma una parte di me è volata lassù con papà, e quella che è rimasta è semplicemente diversa.ciò non significa che sono depressa,che non gioiró mai più! Ma loro che ne sanno!?
Tienimi aggiornata Francesca!

Francesca82
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Re: Mi presento e cerco conforto:)

Messaggio da Francesca82 » ven 1 apr 2016, 15:34

E'proprio cosi gera..... ieri sera raccontavo a mio marito di questo forum,lui era preoccupato che venire a contatto con tante storie,molte delle quali molto tristi,possa peggiorare il mio stato d'animo.... pero'la verita'e'che qui mi sento capita e sento che non sono sola perche' finche'non ti tocca da vicino questo male orribile davvero uno non puo'sapere cosa significa...cosi come non sanno cosa vuol dire t1 t2 t3 t4 le varie N,la speranza che nom ci siano M.... e mica gliene faccio una colpa,sono felice per chi non ha dovuto passare per tutto questo che non augurerei nemmeno al mio peggior nemico!sono contenta di sentirti raccontare della tua bellissima famiglia,io ancora non ho bambini ma spero di poter fare questo regalo a mio papa'... ti tengo aggiornata e ti auguro uno splendida giornata!

Gera
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Re: Mi presento e cerco conforto:)

Messaggio da Gera » ven 1 apr 2016, 17:01

Qui sei in una grande famiglia, che non ti abbandonerà mai e che difficilmente abbondonerai tu.qui siamo in tanti quelli rimasti anche dopo!a risentirci allora sempre qui!

Faby76
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Re: Mi presento e cerco conforto:)

Messaggio da Faby76 » ven 1 apr 2016, 18:00

Mio papà invece sta lottando con un tumore al pancreas. Il nostro ad oggi è inoperabile e sta terminando 6 mesi di chemio. Posso tranquillizzati riguardo la chemio. Non tutti hanno gli effetti collaterali e non si presentano ad ogni ciclo. L'importante è informare i medici e loro daranno le medicine appropriate. Per esempio la nausea non va sopportata ma eliminata. A molti la chemio ha dato buoni risultati. Mio padre non ha più il dolore causato dal tumore è non prende più antidolorifici. A fine mese faremo la TAC e speriamo possa essere operato. Un abbraccio forte e ricorda che devi essere forte per tuo papà e infondergli coraggio
Papà ti voglio bene, sei la mia vita. Ti penso ogni momento della giornata. PROTEGGIMI

Francesca82
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Re: Mi presento e cerco conforto:)

Messaggio da Francesca82 » ven 1 apr 2016, 18:11

Grazie Faby76 per le tue parole. Sono molto contenta che la chemio stia dando buoni risultati a tuo papá.... in questi momenti sentire parole positive e di speranza da chi sta passando per la stessa situazione da tanto tanto coraggio. L'ho appena chiamato perché doveva andare alle 4 a prendere il risultato ma ci sta andando adesso.... mi sembrava quasi piú tranquillo di me...io sono qui in ufficio che non ho la testa per niente, questa attesa é straziante....So che devo essere forte ed infondere coraggio.... lo so.... per quello vengo qui e ´´sfogo´´ qui tutta la paura che sto provando... Ti abbraccio forte.

 


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