Scusate ma non capisco ! Forse vogliamo stabilire chi soffre di più :chi ha un tumore oppure il famigliare cargiver ?
Forse vogliamo capire chi ha più diritto di dire " io sono quello che soffre veramente ?
Vogliamo stabilire un primato? Vogliamo creare una classifica ?
Quale'e' la ragione? Qual'e' l' obbiettivo ? Non capisco.
Forse non è già la vita che ci mette a dura prova, che ci tortura giorno dopo giorno sapendo di avere un tumore o sapendo di avere un famigliare o un amico con un tumore ?
Il dolore e' dolore a prescindere dalla ragione per cui si soffre . Ognuno prova sensazioni e paure diverse a secondo del proprio temperamento.
Oppure vogliamo stabilire chi soffre 50 e chi soffre 100. ? Ci serve ? Ci aiuta ? Ci fa guarire o aiuta a far guarire un nostro caro ?
Ognuno soffre a suo modo e non c'è a mio avviso una graduatoria c'è solo un nemico comune è ed contro quello che dobbiamo combattere tutti insieme.
Franco

Mi trovi come al solito perfettamente d'accordo.

Ciao a tutti,
Spero di non aver sbagliato discussione.
sono nuova nel forum e vi scrivo per raccontarvi la storia del mio papà, che da un anno combatte contro questo brutto male.
Tutto è cominciato nel mese di luglio 2017, quando gli è stato diagnosticato un carcinoma esofageo squamocellulare.
Inutile dire lo sconcerto nell'apprendere una notizia simile, ci è crollato letteralmente il mondo addosso.
Nonostante la disperazione iniziale, abbiamo raccolto le forze e fatto un biglietto aereo per Padova (noi viviamo in Sardegna e qui, purtroppo, non ci sono centri all'avanguardia per questo tipo di patologia).
Dopo aver esaminato la cartella clinica di mio padre, il chirurgo ci ha spiegato che non sarebbe stato possibile operarlo subito, vista l'ubicazione del tumore e lo stadio già avanzato della malattia.
Tuttavia, poiché non erano stati intaccati altri organi, ci ha consigliato sedute di chemio e radioterapia neoadiuvanti che, sulla base delle statistiche, costituiscono la cura risolutiva per quel tipo di neoplasia.
Mio padre ha quindi iniziato i cicli nell'agosto 2017, per poi terminali a gennaio 2018.
Nel frattempo abbiamo attivato anche l'assistenza domiciliare per far sì che gli venisse somministrata la nutrizione parenterale, visto e considerato che non riusciva più a deglutire cibi solidi né liquidi.
Col passare del tempo, però, sono arrivati i primi risultati: lui ha ripreso a mangiare e bere autonomamente, arrivando a poter di nuovo condurre una vita quasi normale.
L'ultima pet ha confermato l'ottima risposta della cura, evidenziando la totale scomparsa delle cellule tumorali a livello esofageo, poi confermata dalla successiva biopsia.
Purtroppo, però, quella stessa pet ha messo in luce una piccola metastasi al livello della vertebra dorsale D8, facendoci risprofondare nello sconforto.
Gli oncologi, inizialmente, hanno minimizzato il problema, asserendo che con una seduta di radioterapia mirata saremmo riusciti a "bruciare" anche quella lesione. Dapprima speranzosi, abbiamo seguito tutte le loro indicazioni, sottoponendo mio padre anche a delle punture di Xgeva mensili per rinforzare l'osso colpito.
Nessuno, fino ad oggi, ci aveva mai detto che quelle per le metastasi ossee sono solo cure palliative. Ne sono venuta a conoscenza solo stamattina, dopo aver chiamato la dottoressa della radioterapia in preda alla disperazione (visto che mio padre ha sempre dei dolori diffusi alla schiena e in questo periodo gli oncologi che lo seguono sono in ferie).
Mi sono rivolta a voi perché ci sentiamo fortemente disorientati e abbandonati a noi stessi.
I medici sono poco chiari e si dividono fra ottimisti e pessimisti: alcuni di loro dicono che molte persone convivono tranquillamente per anni con le metastasi, altri sostengono ci sia ben poco da fare, ma nessuno ha saputo darci una risposta esaustiva.
Su internet ho letto che a Milano e Bologna ci sono nuove frontiere per la cura delle metastasi ossee. Qualcuno che ha avuto un'esperienza simile potrebbe darmi delle delucidazioni in merito? Vi ringrazio tantissimo e vi chiedo aiuto...