Oncology Centre

In questo spazio è possibile confrontarsi sulle procedure diagnostiche, sui trattamenti e sui loro effetti collaterali, sui centri oncologici e sulle terapie palliative e del dolore, sempre attenendosi al regolamento del forum e in particolare agli articoli 2 e 3.
valerino
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Iscritto il: gio 29 ago 2013, 5:31

Messaggio da valerino »

io difatti sono contro a far parlare i parenti coi medici ... a meno che non si tratti di un minorenne o di qualcuno non nel pieno delle sue facoltà. difatti tengo accuratamente lontano mi madre e la mia fidanzata dai medici e ho scritto grosso come una casa sul foglio di ammissione che solo io devo esser messo al corrente dei fatti. capisco la voglia di sapere del parente, ma il medico per mia esperienza riesce a essere più obiettivo (e magari anche più umano) parlando direttamente con l'interessato che, se non è fuori dal mondo, sà benissimo già cosa aspettarsi per la maggior parte. il parente invece tende spesso a sperare troppo, magari alimentando false speranze, e il medico a quel punto che deve dire ? o al contrario, ci sono parenti catastrofisti (li ho incontrati in questo periodo) che il figlio ha un osteoma osteoide (benigno) e lo trattano e ne parlano anche coi medici come se avesse un osteosarcoma terminale, questo genera solo ansia nel malato. anche la classica frase "quanto gli rimane", che spesso il parente chiede .... non si può sapere, sicuramente con queste malattie a meno di rari casi non sono giorni, ma sono mesi o anni. ma non si può essere precisi, il cancro muta e il sistema immunitario si adatta, e le terapie a volte funzionano pure, o in parte quindi rallentandolo. c'è chi ci indovina a dire "mancano 2 mesi", ma spesso il medico rimane sul vago proprio perché non è prevedibile. può essere anche che guarisci, chi lo sà ? con gli esami odierni non si può sapere se sei guarito o no finché non ti torna, assumendo che il tumore sia stato tolto tottalmente. o può essere che muori domani per complicanze derivate dalla chemioterapia, ormai sempre più raro ma succede specie in anziani e/o fortemente debilitati. quindi ecco, spesso il parente fa domande alle quali non c'è risposta o alle quali è un terno a lotto rispondere correttamente, il medico risponde come può, il parente lo riporta al malato che così ha ancora più dubbi. questa è stata l'esperienza con mi madre, e per questo è stata bandita dai colloqui.....

Erika76
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Messaggio da Erika76 »

Lo so Vale, solo che io ero sua moglie e lui voleva che fossi io a interagire coi medici. Vedi... non siamo tutti uguali. Quando mi veniva male al pensiero di andare dall'oncologa Dani diceva "ma io ho solo te, se non ci parli tu io che ne so poi?". Lui sapeva, era intelligente e fin troppo consapevole, credo semplicemente che volesse supporto, appoggio, non lo so... mi ascoltava, e quello che gli dicevo gli faceva coraggio. Voleva provare a vincere, voleva vedere suo figlio andare in 1a elementare... Ma su questo punto hai ragione, con lui si comportavano diversamente, erano più umani, interessati, con me palate sulla schiena e vabbè... si va avanti.

P.S. quindi tra un po' torni al culetto tradizionale??

valerino
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Messaggio da valerino »

eh t'ho detto, forse tuo marito aveva in fondo tanta paura e demandava a te il parlare coi medici... cosa che io per come son fatto non farei mai, le cose che mi riguardano devo saperle io e per filo e per segno. perché ho provato cosa vuol dire sentirsi mentire sul tuo stato di salute, o sentire con la coda dell'orecchio mia madre parlottare coi medici (quando a 17 anni mi amputarono la gamba, non c'entrava niente il cancro) e piangere, e venire da me sorridente dicendo che andava tutto bene.... ti assicuro che non è bello per un malato consapevole, lo ero anche a quei tempi.
riguardo a me, sì ... tra poco si torna ad andare in bagno normalmente :) probabilmente non da subito, dovrò portare mi hanno anticipato per 1-2 settimane un pannolone perché rischio di spargerla in giro come i paperi, l'intestino e il retto si devono riadattare.... ma cmq sì, questa parte è finita. son riuscito poi a strappare all'oncologa una tac prima di aprile quand'era prevista, quindi orientativamente a 2 settimane dalla fine del ciclo che è domani.... speriamo bene, fossi pulito, senza stomia per me è già un primo traguardo.

Erika76
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Iscritto il: mar 9 lug 2013, 23:45

Messaggio da Erika76 »

Grande dai, Dani temeva il contrario, ossia che i medici non gli dicessero tutto per umanità, quindi mandava a me che avendo la faccia come il c.... chiedevo tutto.

Lui voleva sapere anche le virgole e tutte le volte diceva "sicura di avermi detto tutto?". Quindi pensa quanto possiamo essere diversi.... Paura non lo so, non mi ha mai detto di averne, ma io ne avrei avuta... Lui non voleva essere preso in giro, e sapeva che io non l'avrei mai fatto, quindi preferiva me come intermdiaria tra lui e i medici e non è stato per niente facile.

Oh Vale, in bocca al lupo per il culetto vecchio, lo so che la stomia è una rottura immane, so anche che ci vuole un po', per esperienza ho visto che quando ricanalizzano se sei fortunato bastano 4-5 giorni di pannolotto e poi tutto riprende bene e continua a essere bello pulito che mi stai simpatico!

Milena66
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Iscritto il: mer 29 gen 2014, 20:49

Messaggio da Milena66 »

E' vero che chi soffre in prima persona subisce forse un approccio più umano dai medici, ma il cancro non è una patologia che colpisce solo il malcapitato di turno, ma tutta la famiglia, tutto il suo contesto sociale e tutta la sfera affettiva.

Per questo bisognerebbe che i medici, soprattutto i chirughi che sono sei macellai molto raffinati, imparassero a rapportarsi anche con i parenti del paziente.

Nel caso di Erika si parlava di suo marito, nel mio caso di mia madre e questo sottintende che noi non eravamo estranei alla malattia e alla persona. Il secchio contentente il colon....ma dove siamo? Davanti a quel cesellatore c'era una moglie, una mamma, una donna che stava rendendosi conto che forse non sarebbe invecchiata con suo marito e che suo figlio non avrebbe mai potuto raccontare a suo padre il risultato della sua prima partita di calcio. Non è umano tutto questo. E se tu, Valerino, hai la forza e il coraggio di tenere lontana la tua famiglia dai colloqui con i medici, sappi che non siamo tutti così coraggiosi e che quando ci rendiamo conto che la nostra vita sta per finire si ha bisogno di un filtro che ci regali una pietosa bugia, ma che ci faccia sentire coccolati, amati, protetti contro un infausto destino.

Poichè ognuno dovrebbe svolgere il proprio lavoro senza essere chiamato a svolgere un ruolo che non ci appartiene, si potrebbe pensare ad una figura empatica, uno psicologo per esempio, che una volta resosi conto della "persona" che si ha davanti sapesse dare le risposte nel modo migliore. E questo potra' avvenire soltanto se si imparerà a considerare il malato di cancro come una persona che ha un problema e non come un appestato che va evitato e relegato a ruolo di morto vivente. Chi di noi conosce il cancro sa che spesso le persone, reputate anche amici, si allontanano perchè non sanno cosa dire. Ma che c@@@o vuoi dire ad un malato di cancro? Vuoi dirgli che lo vedi bene e che secondo te non muore? Vuoi dirgli che sta bene calvo? O che il dolore lo rende affascinante? Devi dirgli quello che gli hai sempre detto, perchè prima di ammalarsi era un tuo amico, tuo marito, tua madre e questo rimane per sempre. Perchè è una persona.Niente di più.

Erika76
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Iscritto il: mar 9 lug 2013, 23:45

Messaggio da Erika76 »

Giusto anche questo.

Alle fine ci sono alcuni approcci possibili, non tanti. C'è chi non vuole intermediazioni di sorta per non correre il rischio di essere mantenuto all'oscuro come Vale, c'è chi invece cercava proprio l'intermediazione per l'esatto motivo di non essere mantenuto all'oscuro (Dani), perché i medici potevamo mentirgli guardandolo negli occhi, io no e comunque gli dicevo tutta la verità ma con umanità e speranza. E poi c'è chi cerca una verità modulata, una bugia detta a fin di bene. Non siamo tutti uguali ed è vero, io mi svegliavo la mattina e gli dicevo "quanto sei bello stamattina". Lui mi sorrideva e scommetto che dentro di se diceva "Ma bello un ca....", ma alla fine per me lo era e a lui faceva piacere un complimento.

Ragazzi, siamo solo esseri umani che cercano di arrivare interi a fine gara...

chiarotta
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Messaggio da chiarotta »

Come in tutti gli ambienti capita di trovare persone meglio e peggio...fortuna anche lì.. A volte mi è sembrato che il mio babbo,come tutti gli altri pazienti,fosse solo una cartella..un numero...cono oncologo che cambiava tutte le volte e che nemmeno lo guardava mentre parlava,guardava solo il PC...delle volte uno sguardo e un sorriso mettono a proprio agio..capisco che ne vedono a centinaia di malati,che vedono casi disperati ogni giorno..ma a volte sembrano delle macchine senza sentimenti e non si rendono più conto del dolore di chi hanno davanti.Noi cambiammo ospedale per quello..oltre che per qualche errore dovuto all'essere stati troppo approssimativi. E si,penso anche io che spesso approfittano del fatto che sei troppo disperato per reagire come dovresti e rigirarli come un calzino..

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