osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....
Vale sei circondato da due donne meravigliose...
Hai la speranza da una parte e dall'altra una donna che vive con te ogni singolo dolore, è bello sentirsi capiti anche nel dolore e nella paura...
Dai Valeeeee... Nella sfiga del pessimismo più pieno hai a fianco due donne meravigliose
e poi hai noi!!!
Ma durante queste lunghissime giornate che fai? Non riesci ad uscire per evedare un po?
Non dico di andare in piazza o in mezzo alla gente...ma di mettere il naso fuori casa?? Allontanandoti un po da quel pc che mi mangerei come nella pubblicità dei Tuc!!!
Hai la speranza da una parte e dall'altra una donna che vive con te ogni singolo dolore, è bello sentirsi capiti anche nel dolore e nella paura...
Dai Valeeeee... Nella sfiga del pessimismo più pieno hai a fianco due donne meravigliose
e poi hai noi!!!
Ma durante queste lunghissime giornate che fai? Non riesci ad uscire per evedare un po?
Non dico di andare in piazza o in mezzo alla gente...ma di mettere il naso fuori casa?? Allontanandoti un po da quel pc che mi mangerei come nella pubblicità dei Tuc!!!
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- Iscritto il: lun 18 ott 2010, 16:08
Ciao, chiedo scusa a tutti se scrivo poco in questi giorni ma grandi stravolgimenti al lavoro mi rendono lessa alla sera....e crollo ...
Caro Vale, tu stesso dici che sei in mano all'equipe maggiormente competente nel nostro paese per il tuo problema.
Io non conosco statistiche o evoluzioni della tua patologia ... però un po' di fiducia a questi medici la devi dare ....
So benissimo che l'attesa è il momento peggiore, forse più che l'esito.... ma un pochino pensa che sei nelle migliori mani possibili e che più di cosi non potevate fare.
Niente recriminazioni, affronta passo per passo le loro proposte e non guardare troppo avanti perchè l'oltre non è in mano a nessuno di noi...
GIORNOPERGIORNO !
Mi raccomando !!!!!!!! Ti super stritolo
Caro Vale, tu stesso dici che sei in mano all'equipe maggiormente competente nel nostro paese per il tuo problema.
Io non conosco statistiche o evoluzioni della tua patologia ... però un po' di fiducia a questi medici la devi dare ....
So benissimo che l'attesa è il momento peggiore, forse più che l'esito.... ma un pochino pensa che sei nelle migliori mani possibili e che più di cosi non potevate fare.
Niente recriminazioni, affronta passo per passo le loro proposte e non guardare troppo avanti perchè l'oltre non è in mano a nessuno di noi...
GIORNOPERGIORNO !
Mi raccomando !!!!!!!! Ti super stritolo
sì, per i sarcomi ci sono 6 centri in italia ... il cto a firenze, a milano, a brescia, il rizzoli a bologna e altri 2 che ora non mi sovvengono. la disgrazia, come dicono tutti, è essere operato di sarcoma in un ospedale qualsiasi, lì l'esito è nefasto nella maggior parte dei casi perché ortopedici "normali" non sanno dove mettere le mani e spesso sbagliano approccio (uno degli errori principali è "aprire" il tumore, MAI. il sarcoma va resecato con ampi margini di tessuto buono intorno senza manco vederlo. idem per la biopsia, eseguita da mani non esperte pregiudica tutti gli interventi successivi). per la chirurgia, pare che capanna a firenze sia uno dei pionieri (molti dei membri dell'equipe vengono dal rizzoli, capanna era al rizzoli e se li è portati dietro), per la chemio mi hanno detto milano .... ma sono più o meno tutti equivalenti, fanno parte di un network che si chiama "italian sarcoma group" dove attuano tutti gli stessi protocolli, tutti derivati la maggior parte dagli studi degli ospedali americani (memorial sloan kettering e mayo clinic, che sono i due centri di riferimento mondiali).
spero che, comunque mi vada, questo post sia d'aiuto a chi sta affrontando/affronterà lo stesso problema .... ho cercato di sintetizzare in pochi post tutto quello che so e che sono riuscito a trovare. come ho detto, le risorse principali si trovano tutte in inglese.
spero che, comunque mi vada, questo post sia d'aiuto a chi sta affrontando/affronterà lo stesso problema .... ho cercato di sintetizzare in pochi post tutto quello che so e che sono riuscito a trovare. come ho detto, le risorse principali si trovano tutte in inglese.
l'intervento venerdì .... e lì saprò esattamente che sarcoma è, non capisco perché non mi abbiano chiamato prima.... la biopsia sicuramente sarà già arrivata, purtroppo l'infiltrato che ho al laboratorio di anatomopatologia stavolta non è riuscito a dirmi niente (davvero, non che non lo sà e non ha voluto dirmelo). non è detto che mi operino subito, probabile faccia della chemio neoadiuvante (prima dell'intervento) e/o aiduvante (dopo), questo dipende dall'istologia.
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