osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....
ieri sono tornato dall'oncologa, mi aveva chiesto se riuscivo a trovare la cartella clinica del tumore che ho avuto da bambino per vedere quanta radioterapia feci..... miracolosamente, visto che venni curato a careggi, in 10 minuti mel'hanno trovata. c'era pure una foto mia del 1976, rigorosamente in bianco e nero e vestito (ovviamente) anni 70, per quanto può esserlo un bambino di un anno. avevo un paperino in mano e la faccia contrariata, nella cartella clinica c'era scritto che nonostante tutto imperversavo per il reparto girando col mio triciclo. mi sono commosso. e stupito dell'efficienza, trovare una cartella dopo 40 anni, cartacea.... penso ad averlo chiesto in un altro reparto, e per una patologia non così grave, sarebbe passata minimo minimo una settimana ... sempre la fossero riuscita a trovare.
forse devo fare un ciclo di radioterapia oltre alla chemio, dice l'oncologa.... deve vedere quella cartella clinica vecchia per vedere se ne ho fatta già troppa, forse sì. i margini sono stati sì ampi, però in una zona l'escissione è stata marginale perché troppo vicina al retto (negativa per cellule tumorali, ma l'escissione è stata un po' troppo vicina al tumore). cmq, stamani fatti esami del sangue di routine, speriamo entro una decina di giorni di iniziare tutto (hanno tolto posti letto, si vede di trovarmi un posto il prima possibile). l'oncologa è molto positiva vedo ..... dice che con un follow up stretto, venisse fuori qualcosa sarebbe comunque minore .... ma si spera che non venga.
ah, ho tolto i punti .... per miracolo la ferita si è rimarginata completamente. pensate che mi dissero che nel 90% dei casi in questi interventi si deve ritornare chirurgicamente almeno un paio di volte sulla ferita. boh ... sarò mica un mutante ?
forse devo fare un ciclo di radioterapia oltre alla chemio, dice l'oncologa.... deve vedere quella cartella clinica vecchia per vedere se ne ho fatta già troppa, forse sì. i margini sono stati sì ampi, però in una zona l'escissione è stata marginale perché troppo vicina al retto (negativa per cellule tumorali, ma l'escissione è stata un po' troppo vicina al tumore). cmq, stamani fatti esami del sangue di routine, speriamo entro una decina di giorni di iniziare tutto (hanno tolto posti letto, si vede di trovarmi un posto il prima possibile). l'oncologa è molto positiva vedo ..... dice che con un follow up stretto, venisse fuori qualcosa sarebbe comunque minore .... ma si spera che non venga.
ah, ho tolto i punti .... per miracolo la ferita si è rimarginata completamente. pensate che mi dissero che nel 90% dei casi in questi interventi si deve ritornare chirurgicamente almeno un paio di volte sulla ferita. boh ... sarò mica un mutante ?
beh, io mi sento benissimo .... questo è quanto. ho perso 5kg di ciccia/ossa asportata, e ne ho ripresi già 2, mangio come un bufalo e ho sempre fame. cosa ho avuto lo so bene, cosa ho ancora dentro, sempre ci sia, se ci sarà poi non è dato saperlo. posso solo dire che mi sento in salute, al momento, esattamente come quando stavo bene. sono preoccupato, certo, son sempre pessimista ovviamente ..... però non posso non constatare che ho fatto un post-operatorio invidiabile. la chemio sicuramente mi abbatterà, ma chi lo sa .... io ci provo. non mi abbattesse sarebbe veramente strano
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beh la medicina ha fatto passi da gigante in altri tipi di tumori, per i sarcomi dei tessuti molli purtroppo no sempre i soliti 2 farmaci, doxorubicina e ifosfamide, anche quand'ero piccolo nel 76 son stato curato con quelli.
vero che con me hanno già funzionato una volta ..... anche se il tumore era istologicamente diverso, seppur sempre gravissimo. chi lo sà ..... purtroppo è un terno al lotto
vero che con me hanno già funzionato una volta ..... anche se il tumore era istologicamente diverso, seppur sempre gravissimo. chi lo sà ..... purtroppo è un terno al lotto
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stamani mi chiama l'oncologa e mi dice di andare a trovarla nel pomeriggio, per parlare della radio .... già penso che butta male.
vado, e alla fine doveva dirmi che sì ... la radio posso farla, è meglio farla per via dell'escissione marginale in quel punto, anche se lei si fida ciecamente di quel che dice il chirurgo rispetto al patologo, che le ha ribadito che son stati abbastanza larghi.
in pratica, mi ha detto che è meglio farla in ogni caso, meglio aver paura che toccarne si dice a livorno. l'unico problema ..... rischio il pisellino. alché le ho detto : ci ha già provato il chirurgo, vi siete messi in testa proprio di mettermelo fuori uso eh ??!!? beh ... il rischio c'è, visto che la zona è proprio alla base del pene ... però non è detto, e cmq si parla di una posta in gioco troppo alta.
a quel punto la mia domanda .... guarda daniela (le dò del tu, è anche più giovane di me), dimmi la verità .... io mi son fatto già mezzo mutilare, e ok. tutta sta roba, chemio, radio .... c'è possibilità che guarisca, o son solo tentativi così a buffo ? perché altrimenti, mi faccio rimettere a posto l'intestino, chiudere la stomia, e me ne parto in giro per il mondo finché non finisco il patrimonio/muoio.
la sua risposta è stata : assolutamente, c'è la possibilità concreta di guarire completamente nella tua situazione. oltretutto, al momento, può anche essere che tu sia già guarito, dopo l'intervento. non si può sapere purtroppo. tu avessi avuto 80 anni sarebbe stato diverso. e comunque io sono una di quelle che le cose le dice chiare, quando è il caso di lasciar perdere .... e non è assolutamente il tuo caso, anzi.
ah poi, ho guardato meglio la biopsia .... niente invasione vascolare ... anche se la dottoressa mi ha detto che mah .... non è detto che voglia dire che non se ne è andato in giro, è cmq un qualcosa di positivo.
beh .... a questo punto io dico che vale la pena tentarle tutte. io son sempre scettico, però ..... può darsi che abbia ragione lei. quindi, la prossima settimana faccio la tac di centraggio (serve per la radio), e inizio a fare la radio (30 sedute, una al giorno)... probabilmente nel frattempo inizierò anche la chemio.
vado, e alla fine doveva dirmi che sì ... la radio posso farla, è meglio farla per via dell'escissione marginale in quel punto, anche se lei si fida ciecamente di quel che dice il chirurgo rispetto al patologo, che le ha ribadito che son stati abbastanza larghi.
in pratica, mi ha detto che è meglio farla in ogni caso, meglio aver paura che toccarne si dice a livorno. l'unico problema ..... rischio il pisellino. alché le ho detto : ci ha già provato il chirurgo, vi siete messi in testa proprio di mettermelo fuori uso eh ??!!? beh ... il rischio c'è, visto che la zona è proprio alla base del pene ... però non è detto, e cmq si parla di una posta in gioco troppo alta.
a quel punto la mia domanda .... guarda daniela (le dò del tu, è anche più giovane di me), dimmi la verità .... io mi son fatto già mezzo mutilare, e ok. tutta sta roba, chemio, radio .... c'è possibilità che guarisca, o son solo tentativi così a buffo ? perché altrimenti, mi faccio rimettere a posto l'intestino, chiudere la stomia, e me ne parto in giro per il mondo finché non finisco il patrimonio/muoio.
la sua risposta è stata : assolutamente, c'è la possibilità concreta di guarire completamente nella tua situazione. oltretutto, al momento, può anche essere che tu sia già guarito, dopo l'intervento. non si può sapere purtroppo. tu avessi avuto 80 anni sarebbe stato diverso. e comunque io sono una di quelle che le cose le dice chiare, quando è il caso di lasciar perdere .... e non è assolutamente il tuo caso, anzi.
ah poi, ho guardato meglio la biopsia .... niente invasione vascolare ... anche se la dottoressa mi ha detto che mah .... non è detto che voglia dire che non se ne è andato in giro, è cmq un qualcosa di positivo.
beh .... a questo punto io dico che vale la pena tentarle tutte. io son sempre scettico, però ..... può darsi che abbia ragione lei. quindi, la prossima settimana faccio la tac di centraggio (serve per la radio), e inizio a fare la radio (30 sedute, una al giorno)... probabilmente nel frattempo inizierò anche la chemio.
settimana prossima mi raso a zero, barba e capelli. ora li ho lunghi fino alle spalle, con barbone tipo gesucristo. per evitare il trauma di vedermi cadere le ciocche (effettivamente la foto che ho qui non è indicativa .... è di 1 anno fa e passa).
speriamo veramente bene .... speriamo che i medici siano stati sinceri e mi abbiano sempre detto la verità .... per ora nessuno mi ha mai parlato di quanto mi rimane da vivere.... a dirla tutta, me lo son sempre chiesto da solo. sia mai che queste terapie funzionino.
alla fine già ci sono uscito una volta (e anche quand'ero piccolo la situazione era davvero brutta)...... devo pensare questo. ma è difficile.
speriamo veramente bene .... speriamo che i medici siano stati sinceri e mi abbiano sempre detto la verità .... per ora nessuno mi ha mai parlato di quanto mi rimane da vivere.... a dirla tutta, me lo son sempre chiesto da solo. sia mai che queste terapie funzionino.
alla fine già ci sono uscito una volta (e anche quand'ero piccolo la situazione era davvero brutta)...... devo pensare questo. ma è difficile.
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