osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

valerino
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Iscritto il: gio 29 ago 2013, 5:31

Re: osteosarcoma extraosseo : la mia storia....

Messaggio da valerino »

già, a proposito del 4 ottobre, c'è sta cena ? che io ormai penso di ripartire a anno nuovo!
Erika76
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Re: osteosarcoma extraosseo : la mia storia....

Messaggio da Erika76 »

Certo che c'è Vale! Sono un po' assente, ma contavo di richiamare l'attenzione sulla cosa a metà mese in modo da fare un elenco di chi c'è e degli orari, capire chi si ferma a dormire e trovare un alberghetto.
Tra una decina di giorni, aprirò un filone dedicato e farò una lista fatta bene, poi vedremo dove dormire per chi si ferma. Se non ci sei ti spezzo la schiena!!
valerino
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Re: osteosarcoma extraosseo : la mia storia....

Messaggio da valerino »

appena di ritorno dall'oncologa, ho vinto i controlli ogni 4 mesi invece di 3! :)
paola51
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Re: osteosarcoma extraosseo : la mia storia....

Messaggio da paola51 »

mooooolto meglio di un superenalotto miliardario!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
valerino
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Iscritto il: gio 29 ago 2013, 5:31

Re: osteosarcoma extraosseo : la mia storia....

Messaggio da valerino »

più che altro, oggi parlando con uno dei medici che mi segue m'ha detto questa cosa.... che prendo con le molle, ma mi ha reso ancora più felice: mi ha detto testuali parole : rimanga tra me e te, non dovrei dirlo, ma la malattia che hai avuto se torna nel 90% dei casi torna praticamente subito, nel giro di pochi mesi... quindi, inizia a vedere la vita da un'altra prospettiva e finiscila di fare testamento a ogni controllo. ci proverò. dai hina, andrà bene anche a te. è andata bene a me, a sgrausina, non c'è 2 senza 3!
crysty1988
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Re: osteosarcoma extraosseo : la mia storia....

Messaggio da crysty1988 »

Bene valerino sono contentissima per te!
valerino
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Iscritto il: gio 29 ago 2013, 5:31

Re: osteosarcoma extraosseo : la mia storia....

Messaggio da valerino »

è passato tanto tempo, ma come ben sapete ad ogni novità aggiorno sempre questo post invece di crearne altri .... ormai è tradizione.

mi chiamò l'altro giorno pier e mi disse che molti erano preoccupati perché non mi vedevano più..... beh, tranquilli: va tutto benone, ho sempre letto il forum, ogni tanto rispondo a qualche post, ma non vi avevo più aggiornato da settembre.

che è successo nel mentre ? beh, innanzitutto mi è andata a puttane la cosa del lavoro a dubai e al momento son tornato in italia, dovrei andare a lavorare in olanda a anno nuovo. ma passiamo alle cose interessanti.
essendo ormai passato più di un anno senza tracce di malattia, e rinfrancato un po' dalle opinioni dei medici ('di solito, torna entro l'anno.... d'ora in poi dovrebbe essere tutto in discesa') mi ero deciso finalmente a pensare agli altri acciacchi 'accessori' che la malattia/intervento mi hanno lasciato.

presi quindi appuntamento da un andrologo (eh sì .... gli effetti dell'amputazione di mezzo bacino e della radioterapia ahimè hanno lasciato il segno), gli spiegai il caso, e mi segnò da fare tutti gli esami appositi tra cui una risonanza all'addome. visto che a firenze, non essendo un'urgenza, mi davano appuntamento tipo nel 2020, decisi di provare a livorno dove ho delle conoscenze in ospedale. detto fatto, ebbi l'appuntamento per la risonanza dopo una settimana.
vado a fare questa risonanza e ..... preso il referto, inizio a sbiancare: 'massa di 6x12cm in corrispondenza del letto chirurgico, indispensabile prelievo bioptico'. non avete idea della mia reazione .... sono corso dal medico che ha effettuato la risonanza, tac precedenti alla mano, ed ho chiesto immediatamente spiegazioni. quella massa c'è sempre stata, gli ho portato anche le tac precedenti, ho una ferita chirurgica di circa 30cm su tutto il fianco e un tot di aderenze, si vede bene dalle tac ed è sempre rimasta invariata (e a firenze non l'hanno neanche mai segnalata). niente, la 'massa' captava disomogeneamente il mezzo di contrasto, segno di neoformazione.

in lacrime, sono quindi corso a firenze sia da chi mi ha operato e dai miei oncologi. la loro reazione è stata a dir poco di stupore.... hanno guardato minuziosamente le tac precedenti e la nuova risonanza, e beh ... quella 'massa' secondo loro non era altro che esiti dell'intervento, che probabilmente ha captato un po' di mezzo di contrasto in qualche punto. inoltre, avendo fatto la tac poco prima, era del tutto illogico pensare che questa non avesse visto una massa così grande. magari per una cosa di 1cm, la rmn ha risoluzione maggiore, la tac poteva averla persa.... ma così grande, no. a scanso di equivoci cmq, ed essendoci un referto che attestava 'qualcosa', mi prescrissero una pet 'da fare con calma'. quel 'con calma' mi tranquillizzò un po', conoscendoli che appena mi videro l'anno scorso in 3 giorni mi rigirarono come un calzino.

ed eccomi a ieri, con l'ansia a 1000, a fare la pet.
risultato: apparentemente (il referto ufficiale l'avrò in settimana prossima) tutto a posto, visto che era totalbody polmoni compresi. falso allarme quindi
morale della favola: mai più mi rivolgerò ad altri medici/strutture per fare esami. ovviamente, con la mia situazione di anatomia in quella zona tutta sballata mancandomi mezzo bacino, ed agli occhi di un medico non esperto in queste cose, quello che era semplice tessuto cicatriziale è sembrato una recidiva del tumore.

che dire, mi è andata bene anche stavolta .... ora appena avrò i risultati della pet torno dall'oncologa, può essere pure che mi conti come 'controllo' e la tac che avrei a gennaio mi sia rimandata di qualche mese!
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carla.carboni
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Re: osteosarcoma extraosseo : la mia storia....

Messaggio da carla.carboni »

Bentornato Vale!
E con una grande meravigliosa notizia!
Carla
Sluk79
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Re: osteosarcoma extraosseo : la mia storia....

Messaggio da Sluk79 »

Ciao Valerio, mi permetto di darti del tu perchè siamo quasi coetanei e leggendo TUTTA la tua storia mi sono affezionato a te, quindi, il TU me lo prendo di diritto.

Che dirti, sei un grande...basta non ho altre parole.

P.s.
Leggevo che ai tempi "brutti" passavi tanto tempo tutto mogio a giocar coi videogiochi... esattamente a cosa giocavi? Te lo chiedo perchè io sono un appassionato.
valerino
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Re: osteosarcoma extraosseo : la mia storia....

Messaggio da valerino »

eh, quando avevo voglia .... spesso mi passava anche quella. giocavo a the last of us sulla ps3 in quel periodo. l'ho ripreso tempo fa sulla ps4, gran gioco!

cmq, a parte tutto .... ragazzi, ho avuto un gran culo, e mi sento davvero un miracolato almeno per ora. dopo tutto quello che ho passato, la stomia anche, stare ancora a parlarne, libero da malattia e tornato ad una vita normale se pur con gli ovvi acciacchi.... io davvero, non pensavo di arrivare a natale 2013. e penso si capisse da quello che dicevo. ero terrorizzato dalle metastasi polmonari, lo sono ancora e prego che non si presentino mai.

recentemente è morto un amico di osteosarcoma, un ragazzo che avevo conosciuto su un forum di videogiochi proprio cercando su google notizie sull'osteosarcoma (come ben sapete, la mia fortuna è stata il sospettare di averlo dall'inizio). trovai questo post, di questo ragazzo che aveva fatto la mia stessa trafila, con un ortopedico che sbagliò diagnosi, e poi finalmente arrivò a bologna dove ebbe l'intervento ed iniziò le cure. ed aveva raccontato tutta la sua storia su quel forum.
si chiamava alessio, aveva 20 anni, è morto l'8 novembre... questo era il suo blog: http://guerraalcancro.blogspot.it/ . l'ultimo post fa venire le lacrime agli occhi, pensate che è apparso sul blog 'postumo'.
è a lui che dedico il come sto adesso, e non finirò mai di ringraziarlo .... perché grazie al suo post che trovai mi decisi ad andare da un oncologo.
ecco, spero che questo post serva lo stesso ad altri ragazzi che come me un giorno si svegliano con un dolore strano, che pian piano si fa insopportabile..... che magari qualcuno trovi questo forum, legga la mia storia, e si salvi in tempo!
 


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