osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

Erika76
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Re: osteosarcoma extraosseo : la mia storia....

Messaggio da Erika76 »

Ciao Vale, sai, vero che l'ho vissuta di riflesso, ma riesco a percepire la tua ansia. La sento nelle tue parole e la capisco e francamente, credo che non potrebbe essere diversamente, a meno di non essere degli incoscienti o dei pazzi idealisti che credono alle fiabe e tu, se sei qui, è proprio perché la parola incoscienza non la conosci proprio. E' stata quella tua ansia a salvarti la vita, fossi stato diverso a quest'ora non ne staremmo nemmeno parlando. So che adesso è un'ansia del tutto diversa, più il mostro si allontana, più l'imperativo di vivere si fa forte e quella sensazione del "non si sa mai cosa potrà succedere" frena l'entusiasmo. E' come se si volesse gridare, ma la voce restasse lì, senza uscire. Io non lo so se per qualcuno intendi uno psicologo, può essere che ti sia d'aiuto, ma forse dentro di te devi cercare il modo di vivere senza ipotecare il domani, che non vuol dire zero progetti, vuol dire progettare senza farti bloccare, vuol dire imparare a convivere col fatto che la tua vita il cancro te l'ha cambiata e non tornerà mai più quella di prima. Ora mi odierai lo so. Ma non tornerà uguale a prima Vale. Non tornerà uguale per me che l'ho vissuta di riflesso, e nemmeno per te che l'hai vissuta in prima linea. Non potrai eliminare questa paura e nemmeno quell'ansia che ti spinge ad andare in fondo a ogni piccolo sintomo, ma potrai tentare di conviverci. Accettare che sei stato malato di cancro, che adesso non lo sei, che potresti non esserlo mai più e convivere con questa condizione. E' un casino, mi rendo conto. Tu vorresti la certezza della guarigione, ma quella vedi, scientificamente non esiste, semmai esiste una statistica che è vera nel male, ma lo è anche nel bene, quando afferma che difficilmente il mostro tornerà. Quel difficilmente ti sta sulle palle e lo so, ma con quel "difficilmente" che non corrisponde a "mai", ma che è comunque buono, dovrai imparare a convivere Vale.
valerino
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Re: osteosarcoma extraosseo : la mia storia....

Messaggio da valerino »

sì hai ragione erika .... la mia ansia, il mio essere ipocondriaco, è quello che mi ha alla fine salvato la vita, se non era per me che volevo andare a fondo penso non sarei arrivato a fine 2013. ahimè l'altra faccia della medaglia è che per la stessa ragione non riesco a vivere tranquillo da dopo la malattia, per me ogni stupidata, anche la più banale, è potenzialmente il cancro che rifà capolino e devo andare a fondo su tutto sennò non vivo.
e so benissimo che mi può andare bene 1,10,100,1000 volte, ma basta una volta che vada male per vanificare un percorso fatto di giorni, mesi, ormai di anni.
boh ecco, forse per la prima volta dall'inizio di tutta questa storia penso di essere arrivato al punto di non reggere più psicologicamente, mi sembra di esser matto che invece sta andando tutto bene, ma boh .... è così. e col mio carattere anche lo psicologo mi farebbe aria, sono cocciuto e testardo come un mulo (sono capricorno), sono ben conscio di quel che ho avuto e a cosa può portare se torna.

anche l'altro giorno che ero alla visita, ho trovato la ragazza di un mio ex compagno di chemio, molto più sfortunato di me. era venuta a portare l'ultima pet all'oncologa, da sola, senza molte speranze. e quando mi ha chiesto come va, mi sono quasi vergognato a dire che beh, io sto bene, nessun segno di ripresa di malattia, ma nonostante tutto mi sento come se avessi di continuo una pistola puntata alla testa. ecco, mi sembra di fare uno spregio a chi veramente ha il tempo contato, a stare così. mi dicono 'vivi, non pensarci' .... e io dico beh, facile .... quando domani potrebbe ricrollarti tutto addosso, stavolta senza speranze di cura.
insomma, speriamo sia il cambio di stagione .... perché veramente, mi ci mancherebbe pure la depressione guarda.
Erika76
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Re: osteosarcoma extraosseo : la mia storia....

Messaggio da Erika76 »

Vale, sai cos'è? La tua ansia ti ha dato ragione una volta e di questa certezza lei (l'ansia) si fa forte e si auto-alimenta e tu la subisci. Il meccanismo è subdolo, ma si nutre di sé stesso e per questo non c'è psicologo che tenga (PS io adoro i capricorno, giuro che non ci sto provando:-). Non è che è il Forum che peggiora le cose? Voglio dire, tu stai qui, leggi (da guarito - dai passamelo), le esperienze di chi non lo è e fai tue anche le loro paure e le loro ansie? Stacca tutto Vale. Prendi aria, prendi tempo. Cerca di vivere lontano dai luoghi che ti ricordano la malattia, ora so che i controlli sono ancora troppo ravvicinati per non pensarci, ma 4 mesi non sono pochi e sono ogni 4 mesi ne butti via 4, butti via quel miracolo che ti è successo. Non devi vergognarti a dire che va tutto bene, né a temere che posso andar male. Sono le due facce di una malattia di m... che purtroppo ci cambia dentro. Io non sono per le frasi fatte, mi stanno tremendamente sul c... ma, tu ora, adesso, qui, stai bene fisicamente. Ora pensa al lato psicologico che depresso proprio non mi piaceresti. Credo che quando si tocca il fondo psicologicamente, sia opportuno allontanarsi da fonti di angoscia, e forse adesso per te questo luogo lo è, oh è solo un consiglio, ma è successo anche a me e ho dovuto staccare per un po' perché mi pareva d'impazzire Vale, davvero. Dai Vale su, che se ne viene fuori!
valerino
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Re: osteosarcoma extraosseo : la mia storia....

Messaggio da valerino »

m'ero dimenticato ieri di aggiornare, ieri è stata una giornata importante: ho tolto finalmente il port!
dovevo toglierlo già a gennaio ma poi rimanda rimanda causa impegni .... finalmente ieri se n'è andato anche lui, interventino di 5 minuti e via.
e ora si aspetta agosto per la prossima tac, come già sapete. speriamo...... (no, non ho ancora l'ansia per la tac, aspetto luglio :) )
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Monik
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Re: osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

Messaggio da Monik »

Ciao Valerino, non sai quante volte ti abbiam nominato con Rigoletto al telefono. E per fortuna hai mantenuto i contatti con lui, che a sua volta mi rendeva partecipe. Mi fa davvero piacere leggerti, e ti rinnovo un grosso in bocca al lupastro

Monik
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Re: osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

Messaggio da valerino »

Non l'ho piú sentito pier, che fine ha fatto?!
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Monik
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Re: osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

Messaggio da Monik »

Ciao. E' stra impegnato con le sue pazze avventure in moto e soprattutto lavora sodo. Ogni volta che mi chiama alla mia domanda retorica: come va? La sua risposta è sempre la stessa: "la mandiamo" e così dicendo sorridiamo e andiamo avanti.

Monik
valerino
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Re: osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

Messaggio da valerino »

come da tradizione aggiorno il mio post ad ogni nuovo controllo. con la tac di oggi festeggio i 2 anni libero da malattia..... ora aspetto solo che l'oncologa mi chiami per dirmi tra quanti mesi ci si rivede, che oggi era occupatissima.
secondo i miei calcoli, a sto punto si dovrebbe passare anche a 5 se non 6 (ora sono a 4). mi sento sempre più un miracolato.......
un abbraccione a tutti!

UPDATE: arrivata la telefonata, appunto ho vinto i controlli a 5 mesi .... e dal prossimo controllo, non più la tac. solo risonanza al bacino e radiografia al torace.... ancora non ci credo.......
moni1
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Re: osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

Messaggio da moni1 »

la tua storia è preziosa perché incita gli altri ad andare avanti con fiducia e speranza. sono felice per te! un saluto e mi raccomando torna a scrivere!!!
valerino
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Re: osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

Messaggio da valerino »

Lo leggo sempre il forum, non me ne sono andato, figuriamoci.... C'è il diario dei miei ultimi quasi 3 anni qua! Scrivere beh.... Non so che dire in realtá, purtroppo scampare a questa malattia è ancora molto legato alla fortuna.... E anche se sembra di esserci scampato, appunto a me che è tornato dopo 38 anni è tutto un dire. Io x ora mi ritengo miracolato 2 volte, 2 anni fa m'avessero fatto vedere il me di ora mai c'avrei creduto x come stavo messo....
 


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