osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

GIORNOPERGIORNO
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Iscritto il: lun 18 ott 2010, 16:08

Messaggio da GIORNOPERGIORNO »

Vale, spero che l'intervento possa portare risoluzione al sarcoma.

Se in questo momento non esistono metastasi, non iniziare a pensare alle probabilità che esistono per la comparsa.

Un passo alla volta. Iniziamo a togliere il sarcoma.

Se ci sono terapie, si faranno... e basta. Vivi l'oggi, non quello che potrebbe arrivare.

Un abbraccio

valerino
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Iscritto il: gio 29 ago 2013, 5:31

Messaggio da valerino »

i medici così dicono.... si toglie tutto, non ho il problema del trauma dell'amputazione visto che la gamba già non ce l'ho, disarticolazione o emipelvectomia poco m'importa .... più possono togliere meglio è. e dicono che così, e con un po' di chemio casomai, dipende dall'istologico, si risolve.

ma io, a leggere in giro, vedo che proprio così non è .... ed è veramente difficile pensarla diversamente.

angiame
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Messaggio da angiame »

Ciao Vale

te ghe resun

ma se vai a leggere internet parlano sempre di statistiche...

Di esiti negativi... E del peggio che può succedere...

Io per la mia mamma anche dopo istologico non sono mai andata a vedere su internet

ho solo cercato ad ogni sintomo che aveva, una cura!!
Internet aiuta solo a vivere male, e dovresti evitare anche tu di fare ricerche!

Ma so che non lo faresti mai! :-)
FORZAAAAA Vale aspettiamo insieme l'istologico e poi vediamo!!

Io spero per te!!
Ti stritolo Vale

Tua Ambra

valerino
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Messaggio da valerino »

grazie veramente a tutti ... ho le lacrime agli occhi, purtroppo sono passato in questi 5 mesi dal "non hai niente", al "potresti avere qualcosa", al sospetto che ci fosse qualcosa di brutto, alla gioia della biopsia negativa, alla doccia fredda della seconda biopsia che parla di lesione ad alto grado.
questo altalenarsi di sentimenti, di stati, di reazioni mi ha veramente buttato a terra.... dalla persona che ero, che scherzava su tutto, che stava tutto il giorno a ridere e scherzare su qualsiasi cosa, che prendeva la vita con allegria, che pensava solo a divertirsi, viaggiare, mangiare, bere, fumare (avevo smesso, ho ricominciato proprio ora), lavorare anche perché no .... fortunatamente ho un lavoro fantastico che mi permette di fare un po' quel che mi pare, non ho problemi economici e mi sentivo proprio un miracolato di questi tempi e con tutto quel che avevo passato da piccolo. una ragazza fantastica condiva il tutto, eravamo andati a vivere insieme, progettavamo cose, era il paradiso.
.... sono diventato un fantasma, non parlo più con nessuno, mi da fastidio la presenza delle persone intorno, me ne sto tutto il giorno in casa incollato al pc o ai videogiochi .... a tentare di lavorare o a leggere cose sui sarcomi. la mia ragazza poverina l'ha presa anche peggio di me, cerca di farsi forza e sta facendo un sacco di sacrifici, prende giorni liberi dal lavoro anche se non potrebbe, e questo mi fa incazzare tremendamente .... perché, come diceva freddy mercury, "the show must go on", e purtroppo l'aiuto che può dare una persona esterna, è brutto da dire, ma è praticamente nullo ... le uniche persone che possono aiutare sono i medici, la vicinanza "psicologica" è una gran boiata .... alla fine siamo sempre soli con noi stessi, non si può dare una parte di male agli altri per farci sopportare di più la cosa.
insomma, mi ritrovo qui a scrivere per cercare di tirar fuori quel che sento, che non ci riesco a parole, e quando ci riesco si risolve sempre nel dire "abituatevi al fatto che valerio potrà non esserci più tra un po'" .... cosa che le persone non vogliono sentire, ma chi è colpito da questi mali purtroppo sà bene. quindi alla fine ho optato per essere più taciturno possibile, tanto quel che mi frulla in testa questo è e nessuno me lo toglie.

purtroppo questa cosa delle metastasi sarà una cosa che, se sopravvivo, mi porterò dietro per anni .... quindi l'inferno è appena cominciato. spero solo che, se proprio deve essere, la cosa si risolva presto. non sono forte abbastanza per sopportare il peso di sentenze che possono arrivare ad ogni controllo ogni pochi mesi. non so' che altro dire, scusate ......

sgrausina
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Iscritto il: lun 1 ott 2012, 22:31

Messaggio da sgrausina »

Vale mi spiace inmensamente..

Pero' cerca di essere forte, lo so che e' stupido quello che sto dicendo.. :(

Non so davvero che dire...
Ti son vicina...

Gruppo Abbracciamo Un Sogno ... PERCHE' DI CANCRO SI VIVE!!!!
angiame
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Iscritto il: lun 11 giu 2012, 21:21

Messaggio da angiame »

Vale che dire...

Purtroppo ciò che dici è vero!!

Niente tornerà come era prima...

Fammi un favore... Dammi la tua mail...

Voglio farti leggere una cosa che purtroppo non riesco a girare sul forum...

Se vuoi giramela in pm (ricorda il titolo messaggio, se no non lo apro)

Dai Vale!!!

eli75
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Iscritto il: mer 24 lug 2013, 5:32

Messaggio da eli75 »

Vale hai ragione...nessuno ti può dare la forza e nessuno può allegerire il tuo dolore.Io ti capisco e non sai cosa farei per poterti aiutare.Purtroppo andare avanti con la testa è quello che frega, perchè così facendo non si gode il presente.So che ti sembrerà una cosa inutile quello che ti dico...rifletti su una cosa intanto!hai detto di stare bene...hai detto di avere appetito...Questa è una gran cosa!!Cerca un sostegno in questo percorso e se sei credente prega! devi trovare una gran forza dentro di te e devi sfruttare tutti i modi possibili.ti abbraccio

hermione
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Iscritto il: lun 26 ago 2013, 15:53

Messaggio da hermione »

Ciao Valerino!ho letto i tuoi post e la tua storia!Devi farti forza perchè come hai già superato una volta il problema lo puoi superare anche ora...da quello che scrivi i medici comunque sono abbastanza positivi e ti hanno detto che può essere che si risolva tutto!Ci sono i giorni neri in cui non si vede via di uscita però non penso che sia l'atteggiamento giusto lasciarsi andare così!Sei una persona forte e hai accettato in modo positivo il fatto di non avere una gamba;hai scritto che hai una vita molto bella quindi lotta per tenerti ciò che hai e ritieniti fortunato ad avere vicino una persona che tiene davvero a te...per esperienza personale ti dico che avere un caro che ha un tumore è veramente bruttissimo..ci si sente impotenti e con una paura matta addosso!So che posso risultare dura e non scrivo queste cose perchè sminuisco il tuo problema..che è sicuramente molto serio, però devi tirare fuori il coraggio e pensare che ne uscirai se no rischi di cadere in depressione!Qualsiasi persona con un tumore dovrà sempre sottoporsi a controlli e ci sarà sempre il rischio di recidiva...purtroppo bisogna accettarlo e riuscire a conviverci!Forza la vita è solo una e ce la puoi fare!!

art
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Iscritto il: mer 15 mag 2013, 17:26

Messaggio da art »

Valerino su dai forza , non scoraggiarti e soprattutto prova ad avere tanta fiducia.Dai non scoraggiarti ..lo so che sono parole ma dai forza ... Un forza ed un superforza per te. Stiamo tutti con te. Un abbraccio da Arturo

Sarah
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Iscritto il: sab 23 feb 2013, 14:35

Messaggio da Sarah »

Valerino, il tuo è uno stato che conosco bene, si è depressi, apatici, si passa dal non volerci pensare (e ci si stordisce di videogame o quanto riesca a fermare i pensieri)alla documentazione compulsiva su tutto quello che riguarda il problema..è successo a me, è successo ai miei familiari.

Mi ricordo di aver scritto le stesse cose tanto tempo fa, quando aspettavo l'intervento e di sapere cosa avevo: si è soli..non importa quante persone abbiamo vicino, si è noi, la paura che ci mangia e la malattia da affrontare.

Certo, fa piacere avere qualcuno che ci vuole bene, ma a un certo punto queste persone possono diventare quasi un peso, un pensiero in più che non vogliamo avere.
Sai qual'è stato il sollievo più grande dei 20 giorni di ospedale a Milano?

Non avere sotto gli occhi tutto il giorno i miei genitori, coi loro occhi smarriti e la loro preoccupazione. Paradossalmente mi sono svagata di più in mezzo agli altri degenti, forse assorbita dalle loro storie.
Ero proprio nel reparto melanomi e sarcomi, a me è andata bene, era una cosa difficilmente classificabile, ma benigna.

Eppure mi ricordo perfettamente le cose di cui parli.

Concentrati su te stesso, sulla guarigione, tieni impegnati i tuoi cari in cose fittizie, che li facciano sentire utili e te li tengano occupati ;)

Tu hai solo da fare un passo alla volta: l'intervento, riprenderti, fare la riabilitazione e vedere coi dottori come curarti dopo.

Forse il periodo peggiore è questo, quello dell'attesa, poi si finisce nel vortice delle cose da fare e forse è quasi meglio.

Forza Valerino...hai una fibra forte, un gran coraggio, sarà sicuramente dura, ma io sono certa che ne verrai fuori vincente.

Un abbraccio forte forte forte

 


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