Buongiorno scrivo per condividere e capire se qualcuno sta vivendo una esperienza simile alla mia. Ad ottobre 2016 mio padre di 63 ha cominciato a lamentare dolori ad una scapola, all'inizio nessuno sembrava essere preoccupato poi a dicembre una risonanza ha messo in evidenza una metastasi ossea, dalla biopsia fatta all'hesperia Hospital di Modena è emerso un adenocarcinoma polmonare al 4 stadio G3. Dalla tac poi si sono scoperte metastasi cerebrali, epatiche e dalla scintigrafia una situazione di metastasi ossee molto grave con interessamento del femore bacino numerose vertebre. Siamo in cura all'istituto dei tumori regina Elena e ha fatto solo due cicli di chemio con carboplatino e alimta interrotti poi perché la malattia cerebrale era in progressione e necessitava di radioterapia. Ora sta facendo radioterapia analgesica alla colonna e nessuno ci dice se mai riprenderà a fare la chemio. In cinque mesi la sintomatologia più evidente è quella ossea che tiene sotto controllo con terapia del dolore e con un busto che porta sempre e toglie solo per dormire. Si ha un po' di affanno, le analisi epatiche sono sballate ma nel complesso la situazione ancora è stabile, si muove poco a causa delle ossa ma mangia e non ha grossi sintomi. I medici ci trascurano, nonrispondono alle nostre domande, nessuno si è mai pronunciato sulle aspettative di vita e soprattutto sulla possibilità di somministrargli immunoterapia. Qualcuno ha una esperienza simile? Io mia madre e mia sorella ci troviamo a gestire questa situazione da sole e spesso ci sentiamo allo sbando perché nessun medico ci chiarisce cosa si prospetta. Sappiamo benissimo quale sarà l'epilogo ma non siamo pronte a ciò che sara l'evoluzione della malattia. Grazie in anticipo a chi mi risponderà. Anche i miei bambini di 10 e 11 anni vedono il giovane nonno cambiare aspetto di giorno in giorno è questo ciò che mi addolora di più.

Micol per la malattia non ti so aiutare. invece per i tuoi bambini se riesci fai vivere loro (per quel che riesce) la malattia del nonno, dicendoli la verità con parole adatte alla loro età. questo è quello che ho imparato dalle sedute dello psiconcologo che ho fatto quando si è ammalata e purtroppo aggravata la mia mamma. sai loro hanno antenne molto recettive e capiscono ogni nostro cambiamento. ti abbraccio e ti incoraggio!!! FORZA

Grazie. Sto cercando di farglielo vivide il più possibile e è piano piano stanno capendo che la situazione non è facile. Sono molto attaccati a lui che è io nonno che li portava a pesca, a giocare a palla...

Nessuno ha una esperienza simile da condividere?

CAPISCO PERFETTAMENTE CIÒ CHE STAI PASSANDO,il 19 aprile HO PERSO MIO PADRE PER UN TUMORE AL PANCREAS.In soli 43 giorni lo abbiamo visto lasciarci e ancora oggi la cosa ci sembra surreale,quasi un brutto sogno.La parte più straziante è stata che purtroppo essendo ricoverato in un reparto di oncologia ha avuto modo di vedere i nipotini di 7,6 e 3anni.Erano la sua gioia più grande. Qualche volta li abbiamo portati quando papà riusciva Ad uscire,poi con l'aggravarsi della malattia è stato impossibile.Io alla mia bambina di7 anni AVEVO spiegato che il.nonno stava tanto male e poteva morire ,in un certo senso ERA preparata.Quando poi le ho dovuto Spiegare che il suo amato nonno non c'era più ha avuto una crisi isterica ha cominciato ad urlare e piangere per un bel po' rifiutando di essere consolata,piano piano poi si è calmata e le ho spiegato che il nonno ERA diventato un Angelo con le ali dorate,il più importante degli angeli.Spesso la porto al cimitero,lei sa che suo nonno è lì,ora è serena e un po'di giorni fa mi ha confidato che preferisce saperlo li piuttosto che in ospedale.Quelle poche volte che la portavo in sala d'attesa ha visto il.nonno cambiare tanto da non riconoscerlo quasi più.AVEVA PAURA DI ANDARE LÌ ,AVEVA PROBABILMENTE PERCEPITO IL FATTO CHE IN QUEL REPARTO C'ERA TANTA E TANTA GENTE CHE SOFFRIVA

Grazie di avere condiviso la tua esperienza. Loro sanno che sta male ma ora dovrò spiegargli che purtroppo potrebbe succedere che il nonno muoia. È così difficile pensare di togliere la serenità a dei bambini parlando di cose così dure da metabolizzare

Ragazze se vi può consolare, mia madre, malata anche lei al 4 stadio, l'ha detto a mio fratello di 12 anni, non voleva mentirgli e gli ha voluto parlare personalmente, lui per ora sta bene e io ho pensato che noi figli sicuramente soffriamo o soffriremo ancor di più ma, da un lato, facendo forse un po di cinismo, penso anche che i figli, tanto più i nipoti, sono "programmati" per vedere la morte dei genitori. È una cosa molto dura, ma naturale in fondo, io sono preoccupata per mia nonna, la mamma di mia mamma, mi ricordo che quando ce lo dissero lei mi stringeva molto forte la mano, e per un po ha continuato a ripetere che poteva dare lei un polmone a mia madre. Quello si che deve essere un dolore forse insopportabile. Perdere un figlio, non con questo voglia sminuire il dolore di un figlio/nipote, io stessa sono sia figlia che nipote 3 so che è atroce, però spero soprattutto che sia più facile per noi tutti andare avanti se e quando le cose andranno peggio.
Inoltre, Micol l'immunoterapia la danno solo in seconda battuta, quindi magari non pensano di usarla ancora. Mia madre a più di un anno dalla diagnosi è ancora viva e continua a lottare, certo non è proprio in forma, ma è viva e sta abbastanza bene. A noi l'oncologo non ci ha mai fatto previsioni perché dice di non essere uno stregone e, sempre citandolo, per fortuna non ha ancora il potere di dire quando una persona morirà. In bocca al lupo per tuo padre.

Spiega ai tuoi figli nella maniera più naturale possibile che c'è la possibilità che il nonno possa morire.Loro capiranno, in realtà lo hanno già capito che niente più tornerà com'era prima.Detto questo visto che finché c'è vita c'è speranza ti auguro che il tuo papà riesca a combattere e a vincere questa battaglia.Un forte abbraccio

Non so come ringraziarvi. Poter condividere esperienze diverse è davvero prezioso in questo momento della mia vita.

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