Mi sento impotente!

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
giulia1978
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Messaggio da giulia1978 »

Sai Valentina, una mia amica che ha il padre che sta male ha coniato un nuovo tipo di terapia: NIPOTOTERAPIA.

Funziona! Ginevra e Andrea sono gli unici in grado di strapparle ancora un sorriso.

valentina06
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Messaggio da valentina06 »

Ciao a tutti, hai ragione Brigida, quello che ci unisce è il dolore purtroppo. Devo dire che però condividere le proprie esperienze è di aiuto, ci si sente molto meno soli.

Cara Giulia, come deve essere dura con due bimbi così piccoli (perchè anche la tua bimba + grande in effetti è ancora piccolina). Da una parte avrai sicuramente tante gioie, ma dall'altra anche tanto dolore e la paura di non esserci quando dovrà essere il momento. Siamo tutti figli, si, e forse in questo momento siamo più figli che genitori, almeno, io spesso mi sento così. Però dobbiamo essere forti, perchè tutto questo purtroppo fa parte delle vita e noi dobbiamo andare avanti con la testa alta, facendoci forza l'uno con l'altro. Cavolo se è difficile, è difficilissimo.

Mia mamma ieri aveva ancora la gamba che collaborava poco, però io voglio vivere ogni giorno come un miracolo, perchè ad inizio anno, quando è successo tutto, dopo quello che ci avevano detto, io avrei quasi scommesso che non avrebbe visto la fine del mese. Invece siamo a marzo e, tta un acciacco e l'altro, è ancora qui, sveglia, vigile. Lo so che non sta vivendo la vita che vorrebbe (lei è sempre stata molto attiva). E' da un pò che non esce di casa, legge molto, mangia, guarda la tv, so bene che vorrebbe fare altro, ma per me è già tanto così. Certo, la sua precezione è diversa, lei non sa tutto e quindi mal sopporta questa sua situazione, la posso anche capire, ma per me che so, già vederla è un mezzo miracolo.

ciao,

giulia1978
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Messaggio da giulia1978 »

Giovanna come ti capisco. Faccio lo stesso ragionamento, stiamo a marzo! Non so quanto tempo ancora la avrò con me, ogni giorno lo vivo come un regalo perché sapere che guardiamo lo stesso cielo mi fa sentire serena. A volte credo di non rendermi conto che la sto perdendo. E talmente immensa la sua presenza, l'abitudine ad averla vicino in tutto che non riesco a immaginare la mia vita senza di lei. Non riesco proprio a immaginare che non ci sarà più e me ne accorgo perché quando sono davanti a lei sono tranquilla a differenza degli altri che si disperano, come se tutto questo stesse capitando a qualcun altro. Non credo sia normale la mia reazione. Sapere che una cosa sta per accadere e in fondo non crederci è pazzesco.

valentina06
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Messaggio da valentina06 »

Infatti, anche io non so quanto tempo ancora starà con noi e come lo farà (anche questa è una grossa incognita purtroppo), però non mi sento di fare un conto alla rovescia, perchè allora se la si vede da questo punto di vista è un conto alla rovescia per tutti noi, nessuno escluso. E' un mese in meno per me, per mio marito, per mio papà ... per tutti. Io preferisco pensare che ogni giorno sia UN GIORNO IN PIU'. Anche io ho la stessa tua sensazione, cioè che a volte perdo di vista la gravità della situazione (e ti assicuro che quella di mia mamma è davvero critica)e non mi rendo conto appieno del fatto che tra poco/tanto lei non ci sarà più e non sarà più la presenza costante che è sempre stata fino ad ora. Però mi ripeto anche che la vita è anche questo purtroppo e il fatto che fino a due anni fa lei non abbia mai avuto problemi di salute la rende già una persona fortunata. Certo, è ancora giovane, però ci sono tante persone che lottano contro diverse malattie anche a partire da prima dei 40 anni. Se ci si guarda intorno è ovvio che si trovi sempre di meglio e di peggio. Bisogna secondo me anche cercare di conservare un minimo di realisimo nelle cose. Detto questo, il dolore è indubbiamente immenso, non lo posso negare, sarebbe stato immenso 10 anni fa e lo sarebbe stato tra 10 anni. Quando sei legato in maniera viscerale ad una persona non te ne vorresti mai staccare.

Sarà diverso quando la vedrò cominiciare a non stare bene sul serio.

Una cosa alla volta però ....

Un abbraccio, ciao Giovanna

giulia1978
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Messaggio da giulia1978 »

Vederla combattere una battaglia già persa...

Forse perché oggi le sono stata lontana, sto veramente male.

Oh, quanto é difficile e quanto vi penso e mi sento meno sola.

Un abbraccio enorme a tutti voi.

Giovanna come va la gamba della tua mamma?

Brigida
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Messaggio da Brigida »

Ciao a tutti, oggi è stato un "buon" giorno,ha mangiato qualcosina in più è uscita a fare due passi, quasi non mi sembra vero, si stanca tantissimo ma già il fatto che abbia provato a farcela, mi rasserena un pò. Il suo "problema" grande è che spesso non ha voglia di reagire, dice che vuole morire che non è vita questa, l'ultima volta che ne ha parlato con l'oncologo l'ha rimproverata, perchè la prima medicina è la volontà,l'ottimismo,sembra facile a dirsi ma poi a farlo è tutt'altro. Lunedì iniziamo una nuova cura, che spero rallenti il più possibile la malattia,la vedo meglio e spero,spero, spero di svegliarmi un mattino e accorgermi che è stato solo un'incubo, che ho ancora tempo, da vivere con lei...è vero ogni giorno in più è un grande dono da apprezzare in ogni singolo istante...vi abbraccio

valentina06
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Messaggio da valentina06 »

Ciao Brigida, ciao Giulia, come state? Come stanno le vostre mamme? Il dolore alla gamba di mia mamma non è assolutamente migliorato, anzi. Questa mattina l'oncologa le ha aumentato la dose di tachidol, in modo da poter prendere i farmaci a distanza più ravvicinata e vedere se fanno qualche effetto. Venerdì dovrebbe fare la 3° chemio, ma il problema è che ora fa anche molta fatica a camminare, quindi non so come farà anche solo ad andare in ospedale.

A volte mi dico anch'io che si sta combattendo una battaglia che comunque è già persa in partenza, però la dottoressa a noi diceva che non bisogna mai togliere al malato la speranza di potercela fare e la sensazione di stare combattendo attivamente contro qualcosa e per risolvere qualcosa. Anche io mi sento meno sola quando vi penso, il che è piuttosto strano visto che non sappiamo nulla di noi e non ci conosciamo, però è proprio così.

Vedremo, spesso la vedo pensierosa e chissà cosa le passa per la testa poverina ....

luca 64
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Messaggio da luca 64 »

Ciao a tutti.

Mio padre non sta molto bene,mangia pochissimo e solo pappette e omogeneizzati, beve col contagoccie solo liquidi addensati perchè fatica a deglutire, non cammina più, non parla e tiene sempre gli occhi chiusi e sonnecchia per la maggior parte della giornata ma per fortuna non ha dolore. Sono molto preoccupato perchè la malattia sembra "lavorare" velocemente (mercoledì mangiava autonomamente giovedì dovevamo imboccarlo) il mio timore è che si stia lasciando andare,mi dice spesso che è stanco, stanco di tutto........

paola51
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Messaggio da paola51 »

Caro Luca, ci facciamo compagnia cosi', uno con l'esperienza dell'altro. Ci si fa forza a vicenda. Magari domani e' un giorno buono. Te lo auguro con tutto il cuore. Lascia riposare il tuo papa', tu fai per lui qualcosa che gli piace e lo fa star meglio. Comunque sapere che ci sei sicuramente lo fa star meglio.

Brigida
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Messaggio da Brigida »

Che voglia di piangere ragazzi che ho stasera, più del solito! Oggi siamo andate in ospedale per affrontare una nuova chemio, analisi buone,umore discreto: iniziamo mi avvisano che è un farmaco che può risultare "mal tollerato"e che al momento della somministrazione saranno presenti un medico e un'infermiere, proprio per intervenire tempestivamente, mi fanno uscire dalla stanza e:è allergica al farmaco!!!potete comprendere il mio sconforto, raggiungo l'oncologo che mi dice:"Ho provato le tre terapie più efficaci.Non so davvero cosa inventarmi,fammici lavorare ci vediamo lunedi prossimo"...non ho parole,sconforto totale, possibile che non riescono a trovare una terapia che possa provare almeno a rallentare questo mostro maledetto????...torna poi in stanza da mamma e fingi che vada tutto bene,che sono solo contrattempi, quando invece vorrei solo urlare!!!...in tutto questo buio totale,unico sollievo ritrovarmi nella solitudine della mia stanza,per condividere con voi tutto questo,con voi posso dire tutto ciò che mi passa per la mente,tutto ciò che più mi terrorizza, grazie....vi abbraccio

 


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