tomoterapia testa collo e cisplatino

GIORNOPERGIORNO
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Iscritto il: lun 18 ott 2010, 16:08

Messaggio da GIORNOPERGIORNO »

Mauro mi dispiace molto ....

Volevo chiederti se i medici che ti seguono, e che hanno visto molti casi come il tuo, non ti hanno indirizzato verso un superamento delle difficoltà che incontri.

Vedo sempre più spesso che gli ospedali curano, ma poi manca sempre quel supporto post intervento che aiuta il superamento di queste gravi conseguenze.

Questo succede sempre e non solo con il cancro.

NOn esiste una multidisciplinarietà della medicina, un indirizzare presso altre strutture che con un modo differente possano riportare a una buona qualità di vita.

Mi chiedo, ad esempio per il tuo caso, se non esistano associazioni che si occupano di udito lesionato (ad esempio non potrebbe essere un aiuto la lettura labbiale ...?)

Sei tanto giovane, è necessario trovare un metodo alternativo che ti permetta di stare insieme ad altre persone. La socializzazione è importante per arrivare a reinserirti in un normalità di vita.

Non ti arrendere, cerca un'alternativa !

Coraggio !!!!

mauro68
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Messaggio da mauro68 »

Ad essere sincero i medici non mi seguono più. Il mio tumore è scomparso e quindi va tutto bene. Rispetto ad altre situazioni che si leggono qui io sono fortunato. Ho notato una cosa: in queste brutte malattie quello che interessa ai medici è la cura o regressione del tumore, si basano solo su quello, sperimentano ed elargiscono terapie e protocolli, sempre con cure e protocolli ufficiali, le terapie alternative sono un tabù! In quei momenti una persona soffre, cambia, spesso rischia la morte per l'invasività di alcuni farmaci... ma loro vanno avanti perchè interessa la massa tumorale... Non so se è giusto o sbagliato ma non siamo solo dei numeri... siamo persone viventi. Prima, durante e dopo le terapie bisogna occuparsi di tutto quello che deriva da questa malattia e le sue cure. Nel caso dei tumori testa-collo ti segue un gruppo medico interdisciplinare (nel mio caso erano bravi) ma cercano un po' di alleviare le sofferenze con qualche consiglio e altri farmaci (tossici).Una volta che hai finito, sei guarito o stai meglio (oppure stai peggio) finisce lì. Nel mio caso è tutto normale, i rischi che correvo si sapevano, gli effetti collaterali permanenti anche. Adesso me li devo tenere, l'importante è che il tumore è scomparso... E la qualità della vita? Il reinserimento nella normalità? Nulla. Col tempo ci si abitua a tutto, ecco la risposta. Io non ho più motivo di essre seguito da vari medici ma tutta la mia vita è cambiata in peggio e cambierà ancora, questo è un dato di fatto. Ci vuole tanta forza e pazienza.

eli75
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Messaggio da eli75 »

Ciao Mauro!capisco le notevoli difficoltà che incontri.ci vorrebbe un supporto adeguato ,credo fornito purtroppo solo dai grandi centri.

Credo che debba informarti...qual'è la tua zona?sicuramente ci sono delle cose che non tornano come prima...ma magari con l'aiuto giusto supererai questo periodo buio.Non riuscire ad avere una vita appagante credo sia deprimente e non voglio sottovalutare il tuo stato d'animo...però non avendo alternative credo che la cosa giusta sia trovare un supporto a superare,ti abbraccio

furolesa
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Iscritto il: mar 5 giu 2012, 11:53

Messaggio da furolesa »

è così dopo il ciclo di chemio e radio...dissero crisi di astinenza...resisti passerà...deve passare. per gli acufeni ci convivo da + di un anna

furolesa
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Iscritto il: mar 5 giu 2012, 11:53

Messaggio da furolesa »

anno...io come già detto ho finito il 22 maggio 2012 33 radio e 2 chemio e mezza perchè con la seconda si è abbassato notevolmente l'udito e hanno deciso di dimezzarmi la terza chemiodal 23 al 12 giugno persi 10 kg..mi pesavo ogni giorno 1 mezzo chilo al giorno...avevo paura perchè pensavo fosse la malattia che mi stesse consumando..poi piano piano anche senza sentire sapori, anzi tutto metallico anche l'acqua, ...oggi sono ritornato a 75 kg, il mio peso.all'inizio dell'estate quando pensavo di fare una bella vacanza...mal di gola e di nuovo i muchi ...dal 6 agosto, ricordo bene, al mio onomastico. oggi 19 settembre, san gennaro e per noi di napoli...ho ancora muchi e fastidi...domani chiamerò l'ospedale, per prenotare una visita dall'otorino...perchè cmq vivo nell'ansia. Mauro l'abbatterti non ti aiuta!

GIORNOPERGIORNO
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Messaggio da GIORNOPERGIORNO »

caro Mauro, capisco quello che dici, perchè vissuto per altra patologia.

HO avuto molto aiuto da associazioni che trattavano la mia patologia, ma non da un punto di vista medico, ma come strumentazioni che aiutassero a un'esistenza pressoche normale.

Solo nei miei ultimi mesi, ai controlli che facevo, ho incontrato medici interessati a questo tipo di associazioni che indirizzano a strumenti alternativi.

Il mio è un problema visivo, secondo me esistono anche per lesioni uditive.

NOn è un togliere un problema, se esiste una difficoltà non la risolvi con una strumentazione .... ma puoi alleggerirti la vita, e sopratutto imparare a convivere e raggiungere gli stessi risultati seguendo altre strade

angiame
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Iscritto il: lun 11 giu 2012, 21:21

Messaggio da angiame »

Forza Maurooooooo....
Purtroppo ci sono danni che non si possono più migliorare...

Meglio non passare più in oncologia... Chissà che ansia tutte le volte...

Si rivivono i giorni, le chemio e le radio...
Ora non so da chi si va dopo la guarigione... Ma se chiedi troverai sicuramente un medico che ti possa aiutare nel post cura!
Furolesa... In bocca al lupo anche a te...

Facci sapere cosa ti dicono!!
E forza a tutti!!!
Vi stritolo

Ambra

mauro68
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Iscritto il: gio 18 apr 2013, 14:37

Messaggio da mauro68 »

Grazie. Grazie a tutti. Leggere i vostri messaggi mi fa sentire più tranquillo e mi incoraggia ad andare avanti. Chi scrive in questo forum ha passato più o meno le stesse situazioni e superato gli stessi disagi e in questo modo mi sento meno solo. Vado avanti anche io, la mia vita non sarà come prima ma posso fare in modo che sia serena con quello che ho e che mi è rimasto. Fondamentalmente sono una persona normale con una piccola percentuale di disabilità. Non sono abbattuto o demoralizzato, sono arrabbiato. Sì, ve lo dico sinceramente, ho accumulato rabbia in questo periodo, perchè mi sono state tolte quelle poche cose che facevo prima. Io non sono un tipo a cui piace la "bella vita" ma, al contrario, amo le cose semplici: un po' di amici, qualche cena in compagnia, musica e tanto cinema e film... Questo mi è stato tolto e per questo sono arrabbiato. Ragazzi passerà, so che passerà, mi ci abituerò, forse qualcuna di queste cose potrò ricominciare a farla, chissà... Per questi problemi non servono granchè i medici o le strutture sanitarie, forse può aiutare uno psicologo o psicoterapeuta, ma l'aiuto più grande è quello che viene da noi stessi. Anche scrivere qui e leggere le vostre esperienze e i vostri incoraggiamenti è una cosa positiva.

anac66
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Iscritto il: mer 5 dic 2012, 17:35

Messaggio da anac66 »

E' molto che non mi collego, mi sono riletto tutte le discussioni
ho notato che il problema principale sono gli effetti collaterali.
purtroppo e' cosi la nostra vita non e' piu come quella di prima,
ma dobbiamo anche essere obiettivi la chemio , il cisplatino , la radioterapia ecc.
chi ha massacrato totalmente ma e' anche vero grazie a queste cure ci siamo ancora.
L'udito come prima non ritornera' piu, la salivazione idem,molti fattori non saranno piu come prima.
Io dopo tre anni dalla fine delle terapie mi sono adattato, anche se a volte quando vedo che una cosa buona da mangiare faccio fatica a deglutirla mi fa incazzare come una bestia.
Su con il morale purtroppo ci e' capitata, ma vi ricordo che siamo ancora qua....
Un forte abbraccio a tutti.

eli75
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Iscritto il: mer 24 lug 2013, 5:32

Messaggio da eli75 »

Mauro è vero che deve partire da noi...ma un sostegno è d'aiuto per fare uscire tutte le paure e il modo per affrontarle!

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